Рассеянный склероз (РС) - это непредсказуемое заболевание с широким спектром симптомов, которые могут появляться, исчезать, сохраняться или ухудшаться.
Для многих понимание фактов - от диагноза и вариантов лечения до проблем, связанных с жизнью с этим заболеванием - является первым шагом в изучении того, как успешно с ним справиться.
К счастью, существует поддерживающее сообщество, которое ведет за собой пропаганду, информирование и получение реальных сведений о РС.
Эти блоги вошли в наш лучший список в этом году за их уникальные взгляды, страсть и стремление помочь людям, живущим с РС.
MultipleSclerosis.net
Безопасность вождения, финансовый стресс, увеличение веса, разочарование и страх перед будущим - для многих, живущих с РС, это активные проблемы, и этот сайт не уклоняется от них. Открытый и неприкрашенный тон - часть того, что делает содержание блога MultipleSclerosis.net таким мощным. Молодые писатели и защитники РС, такие как Девин Гарлит и Брук Пелчински, говорят об этом так, как есть. Есть также раздел, посвященный РС и психическому здоровью, который полезен для всех, кто борется с эмоциональными последствиями болезни или депрессией, которая может сопровождать хроническое заболевание.
Пара заболевает рассеянным склерозом
По сути, это замечательная история любви о двух людях, больных РС. Но это еще не все. Супружеская пара Дженнифер и Дэн болеют рассеянным склерозом и заботятся друг о друге. В своем блоге они делятся подробностями своей повседневной борьбы и успехов, а также полезными ресурсами, которые помогут облегчить жизнь с РС. Они рассказывают вам обо всех своих приключениях, пропагандистской работе и о том, как они лечат и управляют своими индивидуальными случаями рассеянного склероза.
Мои новые нормы
Люди с рассеянным склерозом, испытывающие симптомы или переживающие особенно тяжелые времена, найдут здесь полезный совет. Николь Лемель была защитником в сообществе РС столько, сколько многие из нас помнят, и она нашла золотую середину между честным рассказом своей истории и продолжением вдохновлять и поддерживать свое сообщество. Путь Николь к РС в последние годы был сложным, но она делится своей храбростью так, что вам захочется обнять ее через экран компьютера.
Подключение к MS
Люди с РС и их опекуны, ищущие вдохновения или образования, найдут его здесь. Этот блог предлагает огромное количество историй людей с РС на всех этапах их жизни. MS Connection рассказывает обо всем, от отношений и упражнений до советов по карьере и всего, что между ними. Он проводится Национальным обществом РС, поэтому вы также найдете здесь ценные исследовательские статьи.
Девушка с рассеянным склерозом
Людям, у которых недавно диагностирован РС, этот блог будет особенно полезен, хотя любой, кто страдает РС, может найти ценность в этих статьях. Кэролайн Крейвен проделала потрясающую работу по созданию действенного ресурса для людей с РС, который включает такие темы, как эфирные масла, рекомендации по добавкам и эмоциональное благополучие.
MS разговоры
Этот блог полезен для людей, которым недавно поставлен диагноз РС, или для тех, у кого есть конкретная проблема с РС, по которой они хотели бы получить консультацию. Статьи, размещенные Американской ассоциацией рассеянного склероза, написаны людьми с РС из всех слоев общества. Это отличная отправная точка для людей, которые ищут полную картину жизни с РС.
Новости о рассеянном склерозе сегодня
Если вы ищете что-нибудь, что можно было бы считать новостью для сообщества РС, вы найдете это здесь. Это единственное интернет-издание, которое публикует новости, связанные с РС. повседневная, предоставляя единообразный и актуальный ресурс.
Рассеянный склероз Trust
Людям с РС, живущим за границей, понравится это разнообразие статей, посвященных исследованиям РС. Также есть личные истории людей, живущих с РС, и список связанных с РС мероприятий и сборов средств в Соединенном Королевстве.
Общество MS Канады
Эта организация, базирующаяся в Торонто, предоставляет услуги людям, живущим с РС, и их семьям, а также финансирует исследования, чтобы найти лекарство. В их число входит более 17 000 человек, и они привержены поддержке исследований и услуг по рассеянному склерозу. Просматривайте обзоры исследований и новости о финансировании, а также участвуйте в бесплатных образовательных вебинарах.
Спотыкание через патоку
Слоган этого трогательного и откровенного блога - «спотыкаясь по жизни с РС». Честная и вдохновленная точка зрения Джен находит отклик в каждом фрагменте контента здесь - от публикаций о воспитании детей-ложек до реалий жизни с «чувством вины за хронические заболевания» и обзоров продуктов. Джен также сотрудничает в Dizzycast, подкасте с Dinosaurs, Donkeys и MS (см. Ниже).
Динозавры, ослы и рассеянный склероз
Хизер - 27-летняя актриса, учитель и защитник рассеянного склероза, живущая в Англии. Несколько лет назад ей поставили диагноз РС, и вскоре после этого она начала вести блог. Помимо того, что она делится мыслями и взглядами на рассеянный склероз, она публикует «гурман, релаксацию и любые упражнения», которые оказались полезными. Твердо веря в то, что здоровый образ жизни помогает улучшить жизнь с РС, Хизер часто делится тем, что лучше всего сработало для нее.
Ивонн де Соуза
Ивонн де Соуза забавный. Просмотрите ее страницу с биографией, и вы поймете, что мы имеем в виду. Она также жила с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом с 40 лет. Какова ее реакция, когда ей впервые поставили диагноз? «Трудно поверить, но я начал смеяться. Тогда я заплакал. Я позвонил своей сестре Лори, которой почти 10 лет назад поставили диагноз рассеянный склероз. Она меня рассмешила. Я понял, что смеяться было веселее. Затем я начал писать ». Способность Ивонн находить юмор, несмотря на ее невзгоды, замечательна, но она очень откровенна, когда все становится слишком мрачным или над которым трудно смеяться. «Рассеянный склероз - это серьезно и ужасно», - пишет она. «Эти мои сочинения никоим образом не предназначены для того, чтобы умалить это состояние или тех, кто страдает от него, особенно тех, кто находится на продвинутой стадии. Мое письмо предназначено только для того, чтобы предложить короткую улыбку тем, кто может иметь отношение к некоторым странным обстоятельствам, возникающим при РС ».
Мой странный носок
Даг из моего странного носка просто почувствовал, что ему нужно было посмеяться после того, как ему поставили диагноз РС в 1996 году. И он посмеялся. В своем блоге он приглашает всех нас посмеяться вместе с ним. Смесь Дуга ироничного остроумия и насмешливого самоуничижения в сочетании с его жестокой честностью в отношении жизни с РС заставляет его сообщения в блоге казаться спокойными посреди бури. Проработав свою карьеру комиком и рекламным копирайтером, Дуг знает все тонкости «обучения». Он старается рассказать своим читателям о реалиях рассеянного склероза, даже когда это вызывает смущение, например, неожиданные затруднения при мочеиспускании или дефекации, или непреднамеренная эрекция во время укола ботокса в ногу в кабинете врача. Он все время заставляет нас всех смеяться.
Спотыкаясь в квартире
Stumbling in Flats - это книга, которая превратилась в блог, созданный менеджером проекта, а затем профессиональным писателем и доктором наук Барбарой А. Стенсланд. Барбаре из Кардиффа, Уэльс, поставили диагноз РС в 2012 году, и она не стесняется признать, что РС часто был камнем преткновения в ее жизни. Ее уволили с работы из-за РС, но это не помешало ей получить степень магистра в области творческого письма, выиграть несколько наград за свои произведения, быть консультантом по фильмам для точного описания РС, появлением на BBC и BBC. Уэльс, и участие в создании веб-сайтов для самых разных клиентов, таких как фармацевтические компании и общества РС. Сообщение Барбары состоит в том, что вы все равно можете делать что угодно, даже с диагнозом рассеянный склероз. Она также использует свое признание как писатель, чтобы привлечь внимание других блоггеров, пишущих о РС.
Просмотры и новости MS
Не позволяйте простому шаблону Blogspot обмануть вас. MS Views and News содержит множество информации о последних научных открытиях и исследованиях, связанных с РС, а также новейшие исследования в области лечения РС и ссылки на полезные ресурсы. Стюарт Шлоссман из Флориды был диагностирован с диагнозом РС в 1999 году и основал MS News and Views, чтобы предлагать большой объем научных и медицинских материалов, связанных с РС, в одном месте, а не по всему Интернету. Это действительно универсальный магазин, чтобы удовлетворить ваше любопытство по поводу того, что происходит с исследованиями РС, и максимально приблизиться к первоисточникам, не просматривая тысячи ресурсов в Интернете.
Доступный Рэйч
Рэйчел Томлинсон - тезка своего веб-сайта Accessible Rach (слоган: «больше, чем инвалидное кресло»). Она в первую очередь фанатка регби из Йоркшира, Англия. И после того, как ей поставили диагноз первично-прогрессирующий РС, она превратила свою жизнь с РС в возможность поговорить о доступности (или ее отсутствии) для инвалидных колясок многих матчей лиги регби в Соединенном Королевстве. Ее работа помогла привлечь внимание к проблеме доступности спортивных стадионов. Она тоже женщина эпохи Возрождения. Она ведет популярную страницу в Instagram, продвигающую советы по красоте и косметике, помогая распространять информацию о РС и разрушая стигму вокруг использования инвалидной коляски.
Хорошо и крепко с MS
Well and Strong with MS - это работа основателя и генерального директора SocialChow Энджи Роуз Рэндалл. Энджи родилась и выросла в Чикаго и стала экспертом по коммуникациям до того, как ей в 29 лет поставили диагноз ремиттирующий РС. Ее миссия - продемонстрировать свою занятую жизнь, чтобы показать, как много еще возможно даже после диагноза рассеянного склероза. Имея несколько должностей на полную ставку, включая управление собственной компанией с такими известными клиентами, как Sprint и NASCAR, воспитание двух маленьких детей и ши-тцу, а также постоянное писательство о своем опыте, у нее все было занято. И она чертовски хорошо с этим справляется.
MS Muse
Это очень личный блог, написанный молодой чернокожей женщиной, которой 4 года назад поставили диагноз рассеянный склероз. Она полна решимости безбоязненно исследовать свою жизнь и не позволять РС определять ее. В блоге есть ее рассказ от первого лица о жизни с РС. Вы найдете ее «Хроники инвалидов» и «Журнал», полные простых повседневных историй без приукрашивания. Если вы хотите прочитать смелые и открытые истории об инвалидности, рецидивах и депрессии, которые могут сопровождать РС, в сочетании с неистовым оптимизмом Эшли, этот блог для вас.
У вас есть любимый блог, в который вы бы хотели номинировать? Напишите нам по адресу [email protected].
