Что такое рассеянный склероз?
Рассеянный склероз (РС) - это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему (ЦНС) и часто приводящее к инвалидности. ЦНС включает зрительный нерв, спинной и головной мозг. Нервные клетки похожи на провода, которые проводят электрические импульсы от одной клетки к другой. Эти сигналы позволяют нервам общаться. Как и провода, нервные клетки должны быть обернуты изоляцией для правильного функционирования. Изоляция нервных клеток называется миелином.
РС включает постепенное, непредсказуемое повреждение миелина ЦНС. Это повреждение заставляет нервные сигналы замедляться, заикаться и искажаться. Сами нервы также могут быть повреждены. Это может вызвать такие симптомы рассеянного склероза, как онемение, потеря зрения, затруднения в речи, замедленное мышление или даже неспособность двигаться (паралич).
Ваш врач, скорее всего, захочет начать лечение сразу после того, как вам поставят диагноз. Узнайте больше о том, что следует учитывать при оценке своего плана лечения РС.
Индивидуальный подход
Каждый случай рассеянного склероза индивидуален. По этой причине планы лечения разрабатываются с учетом индивидуальных потребностей. Симптомы могут появляться и исчезать, постепенно ухудшаются, а иногда исчезают основные симптомы. Важно регулярно общаться с врачом, особенно при изменении симптомов.
Лечение направлено на замедление повреждений, вызванных атакой иммунной системы на миелин. Однако, как только нерв поврежден, его уже нельзя восстановить. Другие подходы к лечению нацелены на облегчение симптомов, управление обострениями и помощь в решении физических проблем.
Задавать правильные вопросы
В настоящее время врачи поощряют пациентов с рассеянным склерозом принимать более активное участие в выборе лечения. Для этого вам необходимо стать более грамотным в вопросах здоровья и учитывать множество факторов в зависимости от ваших предпочтений и общих целей лечения.
Начиная исследование, очень важно подумать о факторах, которые для вас наиболее важны. Задайте себе следующие вопросы:
- Каковы ваши цели и ожидания от лечения?
- Вам комфортно делать себе инъекции дома?
- Вы бы предпочли получить инфузию в лицензированной клинике?
- Не могли бы вы не забыть вводить инъекцию или принимать пероральные лекарства ежедневно, или вы бы предпочли принимать лекарство с менее частым приемом?
- С какими побочными эффектами можно жить? С какими побочными эффектами вам будет сложнее всего справиться?
- Можете ли вы справиться с необходимостью назначать регулярные анализы печени и крови?
- Повлияет ли ваш график поездок или работы на вашу способность вовремя принимать лекарства?
- Сможете ли вы при необходимости хранить свои лекарства в безопасном и недоступном для детей месте?
- Вы беременны или планируете забеременеть?
- Вы уже принимаете какие-либо лекарства или добавки?
- Какие лекарства покрываются вашим страховым планом?
После того, как вы ответите на эти вопросы самостоятельно, открыто и честно обсудите все проблемы со своим врачом.
Доступные варианты лечения
Знание того, какие варианты лечения вам доступны, является первым шагом в принятии решения о вашем плане лечения РС.
Кортикостероидная терапия
Во время приступов рассеянного склероза заболевание активно вызывает физические симптомы. Ваш врач может назначить кортикостероидные препараты во время приступа. Кортикостероиды - это лекарственные препараты, которые помогают уменьшить воспаление. Примеры кортикостероидов включают:
- преднизон (принимаемый внутрь)
- метилпреднизолон (внутривенно)
Лекарства, модифицирующие болезнь
Основная цель лечения - замедлить прогрессирование болезни. Важно лечить РС даже в период ремиссии, когда нет явных признаков болезни. Хотя РС нельзя вылечить, с ним можно справиться. Стратегии замедления прогрессирования рассеянного склероза включают ряд различных лекарств. Эти препараты по-разному замедляют повреждение миелина. Большинство из них классифицируются как методы лечения, модифицирующие болезнь (DMT). Они были разработаны специально, чтобы препятствовать способности иммунной системы разрушать миелин.
При исследовании ДМТ для лечения рассеянного склероза важно учитывать, вводятся ли они инъекциями, вливанием или перорально.
Инъекционные препараты включают:
- бета-интерфероны (Авонекс, Ребиф, Бетасерон, Экставиа)
- глатирамера ацетат (Копаксон, Глатопа)
- пегинтерферон бета-1а (Плэгриди)
Следующие препараты принимают внутрь в виде таблеток один или два раза в день:
- финголимод (Гиленья)
- терифлуномид (Обаджио)
- диметилфумарат (Tecfidera)
Эти DMT должны вводиться в виде инфузии в лицензированной клинике:
- натализумаб (Тисабри)
- алемтузумаб (Лемтрада)
- окрелизумаб (Ocrevus)
Затраты и страхование
Стоимость лечения рассеянного склероза может стать источником стресса для вас и вашей семьи. РС требует пожизненного лечения. В то время как страховые компании в некоторой степени покрывают большинство вариантов, доплаты и совместное страхование могут со временем накапливаться.
Перед тем, как начать прием определенного препарата, уточните в своей страховой компании, какую часть стоимости вы будете нести. Могут быть доступны менее дорогие варианты лечения, которые ваша страховая компания попросит попробовать, прежде чем вы сможете попробовать более дорогой вариант. Некоторые лекарства от РС недавно вышли из-под действия патента, что означает, что могут быть доступны недорогие варианты-генерики.
Некоторые производители фармацевтических препаратов могут предлагать программы помощи в доплате и помогать ориентироваться в страховых планах. При изучении вариантов лечения рассеянного склероза может оказаться полезным обратиться в программу поддержки пациентов фармацевтической компании. В эти программы часто входят медсестры-послы, горячие линии по телефону, группы поддержки и послы для пациентов. У Национального общества рассеянного склероза есть список доступных программ.
Социальный работник также может помочь вам сориентироваться в расходах на лечение. Ваш врач может направить вас к одному из них.
Оценка потенциальных побочных эффектов каждого варианта лечения
В идеальной ситуации вы можете найти баланс между симптомами рассеянного склероза и побочными эффектами ваших лекарств. Некоторые лекарства могут влиять на функцию печени, поэтому требуются регулярные анализы крови, чтобы убедиться, что ваша печень не повреждена. Другие препараты могут увеличить риск определенных инфекций.
Кортикостероиды могут вызывать следующие побочные эффекты:
- увеличение веса
- перепады настроения
- неожиданные или постоянные инфекции
Поскольку большинство ДМТ влияют на функцию иммунной системы на определенном уровне, важно отслеживать любые побочные эффекты. Наиболее частые побочные эффекты средств, модифицирующих заболевание, включают:
- высокая температура
- гриппоподобные симптомы
- повышенный риск заражения
- тошнота
- рвота
- сыпь
- зуд
- потеря волос
- головные боли
- покраснение, отек или боль в месте инъекции
Многие из этих побочных эффектов исчезнут в течение нескольких недель. Вы также можете справиться с ними с помощью лекарств, отпускаемых без рецепта.
Всегда держите своего врача в курсе любых побочных эффектов, которые вы испытываете. Вашему врачу может потребоваться скорректировать дозу или переключить вас на новое лекарство в зависимости от серьезности ваших побочных эффектов.
Некоторые лекарства могут вызывать врожденные дефекты, поэтому важно не принимать эти лекарства, если вы беременны. Немедленно сообщите своему врачу, если вы забеременеете во время лечения.
Как лечение повлияет на ваш образ жизни?
При выборе между пероральными, инъекционными и инфузионными препаратами следует учитывать множество факторов образа жизни. Например, пероральные препараты обычно следует принимать каждый день, а инъекции и инфузии - реже, даже каждые шесть месяцев.
Некоторые лекарства можно принимать дома, а другие требуют посещения клиники. Если вы решите принимать лекарство для самостоятельной инъекции, медицинский работник научит вас, как делать инъекции самостоятельно.
Возможно, вам придется планировать свой образ жизни с учетом приема лекарств. Некоторые лекарства требуют частого лабораторного контроля и посещения врача.
Чтобы справиться с симптомами РС и любыми возможными побочными эффектами лечения, вы должны стать активным участником своего плана лечения. Следуйте советам, принимайте лекарства правильно, соблюдайте здоровую диету и заботьтесь о своем здоровье в целом. Также помогает оставаться физически активным.
Недавние исследования показали, что пациенты, которые регулярно занимаются спортом, могут замедлить некоторые эффекты болезни, такие как снижение способности ясно мыслить. Спросите своего врача, подходит ли вам лечебная физкультура.
Вам также может помочь реабилитация. Реабилитация может включать трудотерапию, логопедию, физиотерапию, а также когнитивную или профессиональную реабилитацию. Эти программы предназначены для лечения определенных аспектов вашего заболевания, которые могут повлиять на вашу способность функционировать.
Стоит ли вам участвовать в клиническом исследовании?
Последние достижения в лечении позволили большинству пациентов с РС жить относительно нормальной жизнью. Некоторые одобренные препараты проходят дальнейшие клинические испытания, и новые препараты постоянно проходят через конвейер клинических исследований. В настоящее время исследуются препараты, которые могут стимулировать регенерацию поврежденного миелина. Лечение стволовыми клетками также возможно в ближайшем будущем.
Эти новые методы лечения были бы невозможны без участников клинических испытаний. Спросите своего врача, являетесь ли вы кандидатом на клинические испытания в вашем районе.
Прекратится ли когда-нибудь лечение?
Большинство пациентов с РС могут рассчитывать на неограниченный прием ДМТ. Но недавние исследования показывают, что в особых случаях можно прекратить лекарственную терапию. Если ремиссия вашего заболевания сохраняется не менее пяти лет, спросите своего врача, возможно ли прекращение приема лекарств.
Суть
Имейте в виду, что для того, чтобы лекарство действительно начало действовать, может пройти от шести месяцев до года. Препараты от рассеянного склероза предназначены для лечения обострений и замедления повреждения нервной системы. Лекарства не излечивают болезнь, поэтому вы можете не заметить никаких серьезных изменений, кроме того, что ваш РС не ухудшается.
Хотя в настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, существует множество вариантов лечения. Разработка наиболее подходящего для вас плана лечения потребует тесного сотрудничества с вашими врачами. При оценке вариантов лечения они должны взвесить множество факторов. Подумайте о том, чтобы получить второе мнение, если вас не устраивает то, что вам предложил врач.