«Они нашли способ создать сообщество, даже несмотря на то, что нам пришлось расстаться».
Утром в четверг 2009 года Шани А. Мур проснулась и поняла, что ничего не видит левым глазом.
«Это было похоже на то, как будто на него вылили густые черные чернила, - говорит Мур, - но в моем глазу и на глазу ничего не было».
«Это было ужасно, - продолжает она. «Внезапно я проснулся, и половина моего мира исчезла».
В то время ее муж срочно доставил ее в отделение неотложной помощи. После курса стероидного лечения, серии МРТ и нескольких анализов крови у нее был диагностирован рассеянный склероз (РС).
РС - хроническое заболевание, при котором иммунная система атакует миелин, защитный слой вокруг нервных волокон в центральной нервной системе. Эти атаки вызывают воспаление и поражения, влияя на то, как мозг посылает сигналы остальному телу. В свою очередь, это приводит к широкому спектру симптомов, которые варьируются от человека к человеку.
В конце концов, к Мур вернулось зрение, но она частично парализована с левой стороны и испытывает мышечные спазмы по всему телу. У нее также бывают дни, когда она изо всех сил пытается ходить.
Ей было 29 лет, когда ей поставили диагноз.
«Я работал в большой юридической фирме и был на пороге закрытия крупного дела», - говорит Мур. «РС часто называют болезнью« расцвета жизни », потому что он часто возникает в моменты больших ожиданий».
Мур, теперь разведенная, прожила со своим диагнозом 11 лет.
«Я считаю свое лечение рассеянного склероза многогранным», - говорит она. «Вот лекарства, которые я принимаю, вот упражнения, которые действительно важны. Тоже расслабление, поэтому я медитирую. Моя диета также очень важна, и у меня есть сеть поддержки, которая очень важна для меня ».
Однако после вспышки COVID-19 доступ к ее сети поддержки стал намного сложнее.
«Поскольку лекарство, которое я принимаю, отключает мою иммунную систему, я нахожусь в группе высокого риска по COVID», - говорит Мур.
Это означает, что для ее собственного здоровья и безопасности невероятно важно держаться подальше от других.
«Я занимаюсь самоизоляцией с марта. Я стараюсь ограничить свои покупки до одного раза в месяц », - говорит она. «Принудительное разделение определенно было одной из самых больших проблем».
Оставаться на связи с людьми, даже если она не может быть с ними физически близко, было огромной проблемой для Мур.
Конечно, в этом помогают такие технологии, как Zoom, но иногда она говорит: «Такое чувство, что все находятся в Ноевом ковчеге в паре со своими близкими, кроме меня. И я просто в этом маленьком коконе одна.
Не только она так себя чувствует.
Многие люди, живущие с хроническими заболеваниями, такими как РС, подвержены риску наихудших симптомов COVID-19, поэтому им пришлось серьезно относиться к физическому дистанцированию.
Для некоторых это означало держаться подальше от родных и близких в течение нескольких месяцев подряд.
Чтобы попытаться облегчить часть этого одиночества, местные и национальные организации активизировали свою деятельность, чтобы поддержать людей, живущих с хроническими заболеваниями. Многие доставили продукты питания и средства индивидуальной защиты (СИЗ).
Другие создали бесплатные терапевтические онлайн-программы.
А некоторые, например, Национальное общество рассеянного склероза, переместили свои услуги и программы в онлайн, так что даже при физическом дистанцировании никто не одинок в борьбе со своим хроническим заболеванием.
«Мы быстро создали возможности виртуального соединения и запускаем виртуальные мероприятия, чтобы свести к минимуму чувство изоляции и беспокойства у людей, живущих с РС», - говорит Тим Кутзи, главный специалист по защите прав и исследователь Национального общества РС.
Это включает более 1000 интерактивных групп поддержки, которые встречаются практически по всей стране.
Кроме того, программа MS Navigator предоставляет людям с РС партнера для решения проблем и проблем, вызванных COVID-19, включая трудоустройство, финансы, уход, лечение и т. Д., Независимо от того, где они живут.
«Сейчас трудные времена, и [Национальное общество РС] хочет, чтобы люди с РС чувствовали, что у них в углу есть целая организация», - говорит Кутзи.
В апреле этого года Национальное общество рассеянного склероза перенесло в Интернет свое мероприятие Walk MS. Вместо одной большой прогулки они проводили 30-минутные мероприятия в Facebook Live, и участники выполняли свои собственные индивидуальные упражнения, будь то мероприятия на заднем дворе, самостоятельные прогулки или другое физически удаленное занятие.
«Они нашли способ создать сообщество, даже несмотря на то, что нам пришлось расстаться», - говорит Мур.
Это во многом помогло ей по-прежнему чувствовать связь с другими.
Мур участвовала в MS Virtual Walk в Лос-Анджелесе и прошла 3 мили кругов перед своим домом, держась на расстоянии 6 футов от других и в маске. Она также собрала на это дело 33000 долларов.
Несмотря на усилия по сбору средств, пандемия нанесла ущерб правозащитным организациям, так же как и малому бизнесу.
«Из-за пандемии и отмены наших личных мероприятий Общество может потерять треть своего годового дохода. Это более 60 миллионов долларов жизненно важного финансирования », - говорит Кутзи.
Вот почему, если вы можете, такие организации, как Национальное общество РС, нуждаются в ваших пожертвованиях (и волонтерах) сейчас больше, чем когда-либо, для поддержки той важной работы, которую они выполняют.
Одним из важных способов, которым Национальное общество РС работает во время пандемии, является обращение к таким людям, как Лори Килгор, которая живет с РС.
«Самой большой проблемой [во время пандемии] было одиночество и невозможность видеть или проводить время с другими. Социальные сети помогают, но ненамного. Я скучаю по объятиям и поцелуям, а также по тому времени, которое мы проводили вместе лично, - говорит Килгор.
«Общество рассеянного склероза обратилось, чтобы узнать, как я поживаю в это время, что так много значит и является большим утешением и поддержкой», - говорит она.
Симона М. Скалли - писатель, который любит писать обо всем, что касается здоровья и науки. Найдите на ней Симону интернет сайт, Facebook, и Твиттер.
-thread-lift.jpg)
.jpg)
.jpg)
