Защитник ревматоидного артрита Эшли Бойнс-Шак вместе с нами рассказала о своем личном путешествии и о новом приложении Healthline для людей с РА.
RA Healthline - бесплатное приложение для людей, страдающих ревматоидным артритом. Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.
В детстве Эшли Бойнс-Шак была активной и любила играть в софтбол и баскетбол. Она также была чирлидером. Из-за диагноза ювенильного идиопатического артрита (ранее известного как ювенильный ревматоидный артрит) в средней школе она была вынуждена прекратить заниматься спортом.
«Мои симптомы начались с болей в суставах после подачи в софтбол. Я также повредил колено, катаясь на лыжах, и с тех пор это не было прежним. Тогда мой ревматолог с грустью посоветовал мне бросить спорт », - говорит Бойнс-Шак.
В возрасте 20 лет ей поставили диагноз: ревматоидный артрит (РА), развившийся у взрослых. Теперь, когда ей 36 лет, она прожила с РА большую часть своей жизни, чем раньше. Спустя годы она нашла способы оставаться на связи со своим внутренним спортсменом.
«Я по натуре активный и любящий отдых на природе человек и до сих пор люблю такие вещи, как хип-хоп, зумба, водная аэробика и плавание, каякинг, походы, подводное плавание, верховая езда и йога, но мне очень не хватает занятий спортом», - говорит она. . «Софтбол был моей жизнью».
На протяжении всего путешествия с РА Бойнс-Шак прописывали различные лекарства от ревматоидного артрита, включая биопрепараты, иммунодепрессанты, DMARD, стероиды, НПВП и добавки. В настоящее время она лечит свое состояние с помощью иглоукалывания, массажа и стероидов или НПВП по мере необходимости.
Помимо лечения у врача, она уделяет первоочередное внимание уходу за собой.
«Сочинение, музицирование, мои домашние животные, муж и семья, общение с природой, а также помощь, наставничество и защита других сотрудников RA - все это помогло мне справиться с этим», - говорит Бойнс-Шак.
Призыв помогать другим
В 2009 году Бойнс-Шак начала работать директором по развитию сообщества и адвокатом по принципу «равный-равному» в Фонде артрита.
«Я обнаружила, что было полезно сосредоточиться на чем-то позитивном и продуктивном, и я нашла радость и благодарность в помощи и служении другим, распространении информации, обучении здоровью и защите интересов», - говорит она.
«Это то, что я чувствовал себя призванным, но при этом превращал мою негативную ситуацию во что-то полезное и позитивное».
Она также запустила блог Arthritis Ashley и опубликовала две книги о своем путешествии с РА.
Подключение через приложение RA Healthline
Последняя попытка Бойнс-Шака - объединиться с Healthline в качестве руководства сообщества для его бесплатного приложения RA Healthline.
Приложение связывает людей с РА на основе их жизненных интересов. Пользователи могут просматривать профили участников и запрашивать сопоставление с любым членом сообщества.
Каждый день приложение подбирает участников из сообщества, что позволяет им мгновенно подключаться. Бойнс-Шак говорит, что функция сопоставления уникальна.
«Это похоже на поисковик RA-Buddy», - говорит она.
В качестве гида сообщества Бойнс-Шак вместе с представителями других приложений, сторонниками RA, будут вести ежедневный онлайн-чат. Пользователи могут присоединиться к обсуждению таких тем, как диета и питание, упражнения, здравоохранение, триггеры, обезболивание, лечение, альтернативные методы лечения, осложнения, отношения, путешествия, психическое здоровье и многое другое.
«Я так рада быть проводником сообщества RA Healthline. Я с энтузиазмом отношусь к тому, чтобы у пациентов с ревматизмом было безопасное пространство и они не чувствовали себя одинокими, и это вдохновляет меня использовать свой голос во благо и помогать другим, которые находятся в такой же ситуации, что и я », - говорит она. «Опять же, речь идет о том, чтобы извлечь максимум из той руки, в которой я оказался».
Хотя она использовала Facebook, Twitter и другие веб-сайты и платформы социальных сетей для поиска информации об РА, она говорит, что RA Healthline - единственный цифровой инструмент, который она использовала и который предназначен исключительно для людей, живущих с РА.
«Это гостеприимное и позитивное место для единомышленников, которые живут и процветают с РА», - говорит она.
Для пользователей, которые хотят прочитать информацию, касающуюся РА, в приложении есть раздел Discover, который включает статьи об образе жизни и новости, рассмотренные медицинскими специалистами Healthline по темам, связанным с диагностикой, лечением, исследованиями, питанием, самообслуживанием, психическим здоровьем и т. Д. . Вы также можете прочитать личные истории людей, живущих с РА.
«Раздел Discover - действительно отличный способ найти всю полезную информацию в одном месте. Я много его просматривал, - говорит Бойнс-Шак.
Она также получает знания и понимание от членов сообщества.
«Честно говоря, все говорят, что я их вдохновляю, но я чувствую такое же вдохновение и благодарность за своих коллег-пациентов с РА. Я так многому научилась и была так вдохновлена многими своими сверстниками », - говорит она. «Это было действительно вознаграждением в личном и профессиональном плане, но также было отличным источником поддержки для меня, чтобы учиться у других пациентов и опираться на них».
Загрузите приложение здесь.
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Узнать больше о ее работах здесь.
