Мне хотелось бы думать, что у большинства людей есть добрые намерения, когда они дают нежелательные (и, как правило, ненужные) советы. Предлагает ли он лекарства от змеиного масла или бросает школу, или сколько детей мне нужно иметь, он быстро стареет.
Суть в том, что у меня может быть непредсказуемое тело, но я знаю свое тело - и свою жизнь - лучше всего.
От моего ревматолога: «Брось школу».
Когда мне впервые поставили диагноз ревматоидный артрит, мой ревматолог был непреклонен, чтобы я бросил аспирантуру и переехал домой, чтобы жить с родителями. «Невозможно добиться успеха в своей программе при одновременном лечении нескольких хронических заболеваний», - сказал он.
Я не слушал и в конце концов выполнил свою программу. Мы с ним пришли к пониманию, что без школы моя жизнь больше не похожа на мою. Собираться и уезжать решило бы мою судьбу больше, чем пытаться выжить.
От моего профессора: «Благодаря этому тебе станет лучше».
Когда я изо всех сил старался оставаться в докторантуре, живя с множеством хронических заболеваний, некоторые люди думали, что болезнь положительно повлияет на мою карьеру. Один профессор сказал мне: «Ты станешь лучшим социологом, потому что ты болен». Я был ошеломлен.
Хотя это было противоположно тому, что мой ревматолог велел мне собраться и двигаться дальше, это было не менее болезненно и шокирующе. Никто другой не может предполагать, как на мою жизнь повлияют проблемы, которые они не полностью понимают.
От моего коллеги: «У вас не может быть только одного ребенка».
Кто-то, с кем я работаю, испугался, когда я заявила, что мы с мужем хотим иметь одного ребенка, и посмотрим, как это пойдет. Ответ был: «Как ты мог так поступить со своим ребенком? Почему вы хотите, чтобы они росли одни? "
Мой ответ? «Я не веду этого разговора». Почему? Потому что это больно. Потому что это больно. И потому что на самом деле никого не касается состав моей семьи и почему.
Из-за моих хронических заболеваний мы не знаем, как мое тело отреагирует на беременность. Мои болезни могут поправиться, но могут и ухудшиться. Так что не стоит надеяться и ожидать, что в нашем будущем будет несколько детей.
Почему нежелательный совет - нежелательный совет
Похоже, что момент, когда я заболел хроническим заболеванием, был тем же моментом, который заставил людей подумать, что можно давать мне незапрошенные советы - это нормально. Независимо от того, исходит ли он от врачей, педагогов, коллег, друзей или семьи, нежелательный совет в лучшем случае раздражает, а в худшем - причиняет боль.
Это ставит в затруднительное положение тех из нас, кто страдает хроническими заболеваниями. Мы просто улыбаемся и киваем, зная, что не собираемся прислушиваться к полученным советам? Или мы хлопаем в ответ и советуем советникам заниматься своими делами?
Насколько я люблю улыбаться и кивать, меня расстраивает то, что люди не осознают, что их суждения могут быть обидными. Например, не зная моей ситуации, мой коллега в основном сказал мне, что я плохой человек из-за того, что потенциально могу сделать своего будущего ребенка единственным ребенком.
Но мой коллега не знает всего, что повлияло на это решение и почему. Они не участвовали в разговорах с моим мужем о том, хотим ли мы иметь ребенка любой ценой, даже если это означало потерять меня.
Выносить суждение очень легко, когда у вас нет знаний, которые повлияли на принятие решения. И даже если бы вы это сделали, вы все равно могли бы не полностью понять.
Вывод
Люди могут не соглашаться с моим выбором, но они не живут в моем теле. Им не нужно ежедневно справляться с хроническими заболеваниями, и им не нужно справляться с эмоциональным бременем, когда им говорят, что вы не можете или не можете что-то делать. Для тех из нас, кто живет с РА, важно чувствовать себя вправе принимать собственные решения и отстаивать свой собственный выбор.
Лесли Ротт Вельсбахер диагностировали волчанку и ревматоидный артрит в 2008 году, когда ей было 22 года, на первом году обучения в аспирантуре. После постановки диагноза Лесли получила докторскую степень по социологии в Мичиганском университете и степень магистра в области защиты здоровья в колледже Сары Лоуренс. Она ведет блог «Приближаясь к себе», где откровенно и с юмором делится своим опытом борьбы с множественными хроническими заболеваниями и жизни с ними. Она профессиональный защитник интересов пациентов, живущая в Мичигане.
.jpg)
