Обзор
Вторичный прогрессирующий РС (ВПРС) - это хроническое заболевание, которое со временем вызывает появление новых и более серьезных симптомов. С этим можно справиться при эффективном лечении и поддержке.
Если вам поставили диагноз ВПРС, важно обращаться за лечением к квалифицированным специалистам в области здравоохранения. Это также может помочь установить связь с организациями пациентов, местными группами поддержки и онлайн-сообществами для поддержки со стороны сверстников.
Вот некоторые ресурсы, которые могут помочь вам справиться с SPMS.
Социальная и эмоциональная поддержка
Жизнь с хроническим заболеванием может вызывать стресс. Иногда вы можете испытывать чувство горя, гнева, беспокойства или изоляции.
Чтобы помочь вам справиться с эмоциональными эффектами SPMS, ваш лечащий врач или невролог может направить вас к психологу или другому специалисту по психическому здоровью.
Вам также может быть полезно связаться с другими людьми, живущими с SPMS. Например:
- Спросите своего врача, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для людей с РС.
- Проверьте онлайн-базу данных Национального общества рассеянного склероза на предмет местных групп поддержки или примите участие в онлайн-группах и форумах организации.
- Присоединяйтесь к сообществу онлайн-поддержки Американской ассоциации рассеянного склероза.
- Позвоните на горячую линию Национального общества рассеянного склероза по телефону 866-673-7436.
Вы также можете найти людей, рассказывающих о своем опыте использования SPMS в Facebook, Twitter, Instagram и других социальных сетях.
Информация о пациенте
Дополнительные сведения о SPMS могут помочь вам спланировать свое будущее с этим заболеванием.
Ваша медицинская бригада может помочь ответить на вопросы, которые могут у вас возникнуть об этом заболевании, в том числе о вариантах лечения и долгосрочной перспективе.
Некоторые организации также предлагают онлайн-ресурсы, связанные с SPMS, в том числе:
- Национальное общество рассеянного склероза
- Американская ассоциация рассеянного склероза
- Может ли рассеянный склероз
Эти и другие источники информации могут помочь вам узнать о своем состоянии и стратегиях управления им.
Управление своим здоровьем
SPMS может вызывать различные симптомы, для устранения которых требуется комплексная помощь.
Большинство людей с ВПРС проходят регулярные осмотры у невролога, который помогает координировать их лечение. Ваш невролог может также направить вас к другим специалистам.
Например, в состав вашей лечебной бригады могут входить:
- уролог, который может лечить проблемы с мочевым пузырем, которые могут возникнуть у вас
- специалисты по реабилитации, такие как физиотерапевт, физиотерапевт и трудотерапевт
- специалисты по психическому здоровью, такие как психолог и социальный работник
- медсестры с опытом управления СЗПБ
Эти специалисты в области здравоохранения могут работать вместе, чтобы удовлетворить ваши меняющиеся потребности в здоровье. Их рекомендуемое лечение может включать в себя лекарства, реабилитационные упражнения и другие стратегии, которые помогут замедлить прогрессирование заболевания и управлять его последствиями.
Если у вас есть вопросы или опасения по поводу вашего состояния или плана лечения, сообщите об этом своей медицинской бригаде.
Они могут скорректировать ваш план лечения или направить вас к другим источникам поддержки.
Финансовая помощь и ресурсы
Управление SPMS может быть дорогостоящим. Если вам трудно покрыть расходы на лечение:
- Обратитесь к своему поставщику медицинского страхования, чтобы узнать, какие врачи, услуги и продукты покрываются вашим планом. Возможно, вы внесете изменения в свою страховку или план лечения, чтобы снизить расходы.
- Познакомьтесь с финансовым консультантом или социальным работником, имеющим опыт помощи людям с РС. Они могут помочь вам узнать о программах страхования, программах медицинской помощи или других программах финансовой поддержки, на участие в которых вы можете иметь право.
- Сообщите врачу, что вас беспокоит стоимость лечения. Они могут направить вас в службы финансовой поддержки или скорректировать ваш план лечения.
- Свяжитесь с производителями любых лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они помощь в виде скидок, субсидий или уступок.
Вы можете найти больше советов по управлению расходами на лечение в разделах «Финансовые ресурсы» и «Финансовая помощь» на веб-сайте Национального общества рассеянного склероза.
Забрать
Если вам сложно справиться с проблемами, связанными с SPMS, сообщите об этом своим врачам. Они могут порекомендовать изменить ваш план лечения или связать вас с другими источниками поддержки.
Несколько организаций предлагают информацию и услуги онлайн-поддержки для людей с РС, включая SPMS. Эти ресурсы могут помочь вам развить знания, уверенность и чувство поддержки, необходимые для того, чтобы вести лучшую жизнь с SPMS.
