Каждую осень я должен говорить людям, что люблю их, но нет, я не могу их обнять.
Я должен объяснить длительные задержки в переписке. Нет, я не могу прийти к вам на очень забавную вещь. Я протираю поверхности, которые буду использовать в общественных местах, дезинфицирующими салфетками. В сумочке ношу нитриловые перчатки. Я ношу медицинскую маску. Я пахну дезинфицирующим средством для рук.
Я усиливаю свои обычные круглогодичные меры предосторожности с помощью специальных мер против гриппа. Я не просто избегаю салат-баров, я вообще избегаю обедать вне дома.
Я прохожу дни, а иногда и недели, не выходя из дома. Моя кладовая заполнена, моя аптечка заполнена, близкие бросают вещи, которые я не могу легко достать самостоятельно. Я впадаю в спячку.
Как женщина-инвалид и хронически больная женщина с множеством аутоиммунных заболеваний, которая использует химиотерапию и другие иммунодепрессанты для контроля активности болезни, я привыкла к страху перед инфекцией. Социальное дистанцирование для меня - сезонная норма.
В этом году, кажется, я не одинок. Поскольку новое коронавирусное заболевание, COVID-19, вторгается в наши сообщества, трудоспособные люди испытывают тот же страх, что и миллионы людей, живущих с ослабленной иммунной системой.
Я думал, что меня поймут, будет лучше
Когда социальное дистанцирование начало входить в разговорный язык, я подумал, что почувствую поддержку. (Наконец-то! Забота сообщества!)
Но переворот в сознании потрясает. Как известно, до этого момента, по-видимому, никто не мыл руки как следует. Это подчеркивает мои законные опасения выйти из дома в обычный, не связанный с пандемией день.
Жизнь как инвалида и женщина со сложными медицинскими проблемами заставила меня стать своего рода экспертом в области, о существовании которой я никогда не хотел знать. Друзья звонили мне не только для того, чтобы предложить помощь или непрошенный совет по здоровью, но и спросить: что им делать? Что я делаю?
Поскольку мой опыт работы с пандемией запрашивается, он одновременно стирается каждый раз, когда кто-то повторяет: «Что в этом такого? Вы так беспокоитесь о гриппе? Это вредно только для пожилых людей ».
Похоже, они игнорируют тот факт, что я и другие люди, живущие с хроническими заболеваниями, также попадаем в эту же группу высокого риска. И да, грипп - это пожизненный страх для людей с комплексными заболеваниями.
Мне нужно утешаться своей уверенностью в том, что я делаю все, что мне нужно, - а это все, что обычно можно сделать. Иначе меня могло охватить беспокойство о здоровье. (Если вас переполняет тревога, связанная с коронавирусом, обратитесь к своему поставщику психиатрических услуг или в Crisis Text Line.)
Мы все несем ответственность за замедление распространения этой болезни.
Эта пандемия - наихудший сценарий того, с чем я живу и рассматриваю из года в год. Я провожу большую часть года, особенно сейчас, зная, что мой риск смерти высок.
Каждый симптом моей болезни также может быть симптомом инфекции. Каждая инфекция может быть «единственной», и я просто должен надеяться, что у моего лечащего врача есть доступ, что перегруженные службы неотложной помощи и отделения неотложной помощи доставят меня в некоторый срок, и что я обращусь к врачу, который считает меня больной, даже если я не смотрю на это.
На самом деле наша система здравоохранения, мягко говоря, несовершенна.
Врачи не всегда прислушиваются к своим пациентам, и многие женщины изо всех сил пытаются серьезно относиться к своей боли.
Соединенные Штаты тратят на здравоохранение в два раза больше, чем другие страны с высоким уровнем дохода, и это демонстрирует худшие результаты. И в отделениях неотложной помощи была проблема с вместимостью перед мы имели дело с пандемией.
Тот факт, что наша система здравоохранения совершенно не готова к вспышке COVID-19, теперь кажется очевидным не только для людей, которые проводят много времени, разочаровавшись в медицинской системе, но и для широкой общественности.
Хотя мне действительно кажется оскорбительным, что приспособления, за которые я боролся всю свою жизнь (например, обучение и работа из дома и голосование по почте), так свободно предлагаются только сейчас, что трудоспособные массы считают эти приспособления разумными, Я полностью согласен со всеми принятыми мерами предосторожности.
В Италии чрезмерно загруженные врачи, ухаживающие за людьми с COVID-19, сообщают, что им приходится решать, кому позволить умереть. Те из нас, кто подвержен более высокому риску серьезных осложнений, могут только надеяться, что другие сделают все возможное, чтобы помочь сгладить кривую, поэтому американские врачи не сталкиваются с этим выбором.
Это тоже пройдет
Помимо изоляции, в которой многие из нас сейчас находятся, есть и другие прямые последствия этой вспышки, которые болезненны для таких людей, как я.
Пока мы не перейдем на другую сторону этого явления, я не могу принимать лекарства, подавляющие активность болезни, поскольку эти методы лечения еще больше подавляют мою иммунную систему. Это означает, что моя болезнь будет атаковать мои органы, мышцы, суставы, кожу и многое другое, пока я не смогу возобновить лечение.
А до тех пор я буду страдать, поскольку мое агрессивное состояние не будет ограничено.
Но мы можем сделать так, чтобы количество времени, на которое мы все застряли внутри, было как можно короче. Независимо от того, с ослабленным иммунитетом или нет, цель каждого - не стать переносчиком болезней для других людей.
Мы сможем это сделать, команда, если просто поймем, что мы все вместе.
Алисса Маккензи - писатель, редактор, педагог и защитник, живущая недалеко от Манхэттена, с личным и журналистским интересом ко всем аспектам человеческого опыта, который пересекается с инвалидностью и хроническими заболеваниями (подсказка: это все). Она просто хочет, чтобы все чувствовали себя как можно лучше. Вы можете найти ее на ее веб-сайте, в Instagram, Facebook или Twitter.
