Глухота была «связана» с такими состояниями, как депрессия и слабоумие. Но так ли это на самом деле?
То, как мы смотрим на мир, формирует то, кем мы выбираем быть, а обмен интересным опытом может изменить наше отношение друг к другу к лучшему. Это мощная перспектива.
Несколько недель назад, когда я сидел в офисе между лекциями, у меня появился коллега. Мы никогда раньше не встречались, и я уже не помню, зачем она пришла, но в любом случае, как только она увидела записку на моей двери, информирующую посетителей, что я глухой, наш разговор резко отклонился.
«У меня глухой зять!» - сказал незнакомец, когда я впустил ее. Иногда я придумываю возражения на такого рода утверждения: Ух ты! Удивительный! У меня есть двоюродный брат-блондинка! Но обычно я стараюсь оставаться вежливым, говорю что-нибудь уклончивое, например «это мило».
«У него двое детей», - сказал незнакомец. «Хотя они в порядке! Они могут слышать.
Я впился ногтями в ладонь, размышляя о воззвании незнакомки, ее убеждении, что ее родственник - и что я - не в порядке. Позже, как будто понимая, что это могло быть оскорблением, она отступила, чтобы сделать мне комплимент, «как хорошо я говорю».
Когда она наконец ушла от меня - кипящая, смущенная и собиралась опоздать на мой следующий урок, - я подумал, что значит быть «в порядке».
Конечно, я привык к подобным оскорблениям.
Люди, не имеющие опыта глухоты, часто чувствуют себя свободнее выражать свое мнение по этому поводу: они говорят мне, что умрут без музыки, или рассказывают о бесчисленных способах, которыми они связывают глухоту с неразумностью, болезнью, необразованностью, бедностью или непривлекательный.
Но то, что это происходит часто, не означает, что это не больно. И в тот день это заставило меня задуматься, как хорошо образованный коллега-профессор мог иметь такое узкое понимание человеческого опыта.
Изображение глухоты в СМИ не помогает. Только в прошлом году New York Times опубликовала вызывающую панику статью, в которой говорила о многочисленных физических, психических и даже экономических проблемах, вызванных потерей слуха.
Моя очевидная судьба как глухого? Депрессия, слабоумие, посещения скорой помощи и госпитализации выше среднего, а также более высокие медицинские счета - все это страдают глухие и слабослышащие.
Проблема в том, что представление этих проблем как неотделимых от глухоты или слабослышащих - это грубое недопонимание как глухоты, так и американской системы здравоохранения.
Смешение корреляции с причинно-следственной связью порождает стыд и беспокойство и не позволяет устранить корни проблем, что неизбежно уводит пациентов и поставщиков медицинских услуг от наиболее эффективных решений.
Например, глухота и такие состояния, как депрессия и деменция, могут быть связаны, но предположение, что это вызвано глухотой, в лучшем случае вводит в заблуждение.
Представьте себе пожилого человека, который вырос и слышит, а теперь сбивается с толку при разговоре с семьей и друзьями. Она, вероятно, слышит речь, но не понимает ее - все непонятно, особенно если есть фоновый шум, как в ресторане.
Это расстраивает как ее, так и ее друзей, которым постоянно приходится повторяться. В результате человек начинает отказываться от социальных занятий. Она чувствует себя изолированной и подавленной, а меньшее человеческое взаимодействие означает меньше умственных упражнений.
Этот сценарий, безусловно, может ускорить развитие деменции.
Но есть также много глухих, у которых вообще нет этого опыта, что дает нам представление о том, что на самом деле позволяет глухим процветать.
Американское сообщество глухих - те из нас, кто использует ASL и культурно идентифицирует себя с глухотой - является чрезвычайно социально ориентированной группой.(Мы используем заглавную букву D, чтобы отметить культурные различия.)
Эти прочные межличностные связи помогают нам справляться с угрозой депрессии и тревоги, вызванной изоляцией от нашей семьи, не подписывающей договор.
Когнитивно, исследования показывают, что у тех, кто свободно говорит на жестовом языке, время реакции периферического зрения быстрее и различение направленного движения. Многие глухие говорят на двух языках - например, на ASL и английском. Мы пользуемся всеми когнитивными преимуществами двуязычия на любых двух языках, включая защиту от деменции, связанной с болезнью Альцгеймера.
Сказать, что глухота, а не эйллизм, действительно угрожает благополучию человека, просто не отражает опыта глухих людей.
Но, конечно, вам нужно поговорить с глухими (и по-настоящему слушать), чтобы это понять.
Пришло время взглянуть на системные проблемы, которые влияют на наше благополучие и качество жизни, вместо того, чтобы считать, что проблема сама по себе глухота.
Такие проблемы, как более высокие расходы на здравоохранение и количество посещений неотложной помощи, если вырвать их из контекста, возлагают вину на то, чего ей не место.
В наших нынешних учреждениях медицинская помощь и такие технологии, как слуховые аппараты, недоступны для многих.
Безудержная дискриминация при приеме на работу означает, что многие д / глухие люди имеют некачественную медицинскую страховку, хотя даже хорошо зарекомендовавшая себя страховка часто не покрывает слуховые аппараты. Те, кто получает помощь, должны платить тысячи долларов из своего кармана - отсюда и более высокие затраты на наше здравоохранение.
Посещения неотложной помощи глухими людьми выше среднего также не удивительны по сравнению с любым маргинальным населением. Неравенство в американском здравоохранении по признаку расы, класса, пола и способностей хорошо задокументировано, равно как и скрытые предубеждения врачей.
Глухие люди, особенно те, кто находится на пересечении этих идентичностей, сталкиваются с этими препятствиями на всех уровнях доступа к здравоохранению.
Когда потеря слуха у человека не лечится, или когда поставщики услуг не могут эффективно общаться с нами, возникают путаница и неправильные диагнозы. А больницы печально известны тем, что не предоставляют переводчиков ASL, хотя это требуется по закону.
Те пожилые глухие и слабослышащие пациенты, которые делать знать о своей потере слуха, возможно, не знать, как защищать услуги переводчика, субтитров в прямом эфире или FM-системы.
Между тем, для глухих в культурном отношении обращение за медицинской помощью часто означает трату времени на защиту своей идентичности. Когда я иду к врачу, врачи, гинекологи и даже стоматологи, несмотря ни на что, хотят обсудить мою глухоту, а не причину моего визита.
Поэтому неудивительно, что д / глухие и слабослышащие люди сообщают о более высоком уровне недоверия к поставщикам медицинских услуг. Это, в сочетании с экономическими факторами, означает, что многие из нас вообще избегают посещения, попадают в отделение неотложной помощи только тогда, когда симптомы становятся опасными для жизни, и переносят неоднократные госпитализации, потому что врачи нас не слушают.
И в этом корень проблемы, на самом деле: нежелание сосредоточить внимание на опыте и голосах д / глухих людей.
Но, как и дискриминация в отношении всех маргинализированных пациентов, обеспечение действительно справедливого доступа к здравоохранению будет означать больше, чем работа на индивидуальном уровне - для пациентов или поставщиков медицинских услуг.
Потому что пока изоляция для все глухие или слышащие люди могут привести к депрессии и слабоумию у пожилых людей, это не проблема, которая изначально усугубляется глухотой. Скорее, это усугубляется системой, изолирующей глухих.
Вот почему так важно обеспечить, чтобы наше сообщество могло оставаться на связи и общаться.
Вместо того, чтобы говорить людям с потерей слуха, что они обречены на жизнь в одиночестве и психической атрофии, мы должны поощрять их обращаться к сообществу глухих и учить сообщества слышащих уделять первоочередное внимание доступности.
Для поздно оглохших это означает обеспечение проверок слуха и вспомогательных технологий, таких как слуховые аппараты, а также облегчение общения с помощью скрытых субтитров и общественных классов ASL.
Если общество перестанет изолировать пожилых глухих и слабослышащих людей, они будут менее изолированы.
Может быть, мы можем начать с переопределения того, что значит «быть в порядке», и учитывая, что системы, созданные людьми с ограниченными возможностями, а не сама глухота, лежат в основе этих проблем.
Проблема не в том, что глухие люди не слышат. Дело в том, что врачи и общество нас не слушают.
Настоящее образование - для всех - о дискриминационном характере наших учреждений и о том, что значит быть глухим, - это наш лучший шанс на долгосрочные решения.
Сара Нови и cacute; является автором романа «Девушка на войне» и готовящейся к выходу научно-популярной книги «Америка - иммигранты» от Random House. Она доцент Стоктонского университета в Нью-Джерси и живет в Филадельфии. Найдите ее в Твиттере.