Когда Девину Кеннеди-Путхоффу поставили диагноз диабет 1 типа два десятилетия назад, не только задержка с первоначальной постановкой диагноза и путаница представляли собой наибольшую проблему для него и его семьи. Это был двойной диагноз СД1 и биполярного расстройства в течение трех дней, который положил начало трагической истории, сформированной систематическими неудачами, которые в конечном итоге привели к смерти Девина в ноябре 2016 года в возрасте 41 года.
Сегодня его мать Адриенн Кеннеди является президентом Национального альянса по психическим заболеваниям (NAMI), крупнейшей в стране организации, занимающейся проблемами психического здоровья, и она считает себя голосом Девина в стремлении улучшить жизнь тех, кто борется с этими проблемами. Хотя остаются вопросы об обстоятельствах смерти ее сына, очевидно, что его диабет и биполярное расстройство были ключевыми факторами.
«Он был взят в заложники из-за своих болезней, и они напали друг на друга», - говорит она. «Диабет сам по себе стал соломой, поскольку они лечили его, а не искали столь очевидное психическое заболевание, и (они) не лечили человека в целом».
К счастью, в последние годы психосоциальные аспекты жизни с диабетом становятся все более узнаваемыми: Американская диабетическая ассоциация и JDRF внедряют программы, направленные на борьбу с депрессией, диабетом и выгоранием. Хотя это не тот уровень поддержки, который потребовался бы Девину, его мать по-прежнему говорит, что приятно слышать, что эти давно назревшие изменения происходят.
Почти пропущенный диагноз диабета
Это было в январе 1999 года, когда семья Кеннеди жила в Калифорнии, когда Девин попал в отделение неотложной помощи округа Ориндж после того, как не спал пять дней. Он испытывал то, что любой, кто болеет диабетом, вероятно, признал бы ключевыми признаками начала СД1. В то время ему было 23 года. Персонал больницы дал ему Бенадрил и сказал, чтобы он шел домой, не проверяя уровень глюкозы и не упоминая ничего о диабете. Вскоре после этого он снова оказался в реанимации и, по словам его матери, находился в «полном психотическом состоянии», и его пришлось сдерживать. В конце концов ему поставили диагноз биполярное расстройство, но о диабете так и не заговорили.
Всего через три дня другой врач, эндокринолог, который случайно работал в больнице, проверил уровень сахара в крови и быстро распознал диабет 1 типа. Уровень A1C Девина на тот момент находился на уровне подросткового возраста - астрономически выше, чем нормальный, здоровый диапазон.
«Тот факт, что на это потребовалось столько времени, возмутителен», - говорит Кеннеди. «Насколько легко было бы просто проверить уровень сахара в крови, пока не стало так плохо? Нам действительно нужна общенациональная кампания, в рамках которой каждый, кто приходит в отделение неотложной помощи, должен проверять уровень сахара в крови. Не должно быть такого отставания в диагностике диабета, и это важно для всех, а не только для тех, кто страдает тяжелым психическим заболеванием ».
В те первые годы, когда Девину не исполнилось 30, Кеннеди говорит, что их семья не изо всех сил пыталась позволить себе лекарства или лечение диабета, но Девин действительно брался за случайную работу отчасти для того, чтобы заработать денег на покупку своего инсулина. Это сказалось на нем, и со временем дезинформация о диабете еще больше подорвала здоровье Девина.
Она хотела бы, чтобы он нашел поддержку со стороны сверстников, которая могла бы помочь ему как при диабете, так и при биполярном расстройстве. Если бы он нашел других, кто «понял», с чем он живет, возможно, все сложилось бы иначе.
Борьба с биполярными демонами и рационирование инсулина
Кеннеди вспоминает, что проблемы с психическим здоровьем Девина временами делали лечение диабета практически невозможным. Его заблуждение и психотические состояния иногда были настолько экстремальными, что он считал, что действительно может вылечить себя от СД1, отказавшись от инсулина.
Его мать по-прежнему считает, что дезинформация и стигма, существующие в обществе в отношении диабета, особенно различия между T1 и T2, сыграли свою роль на протяжении многих лет. Она вспоминает, как один из друзей ее сына однажды поделился, что с диабетом Девина можно справиться с помощью одной диеты и физических упражнений, как это сделал член семьи этого друга. Очевидно, эта подруга говорила конкретно о типе 2, но Кеннеди опасается, что все это повлияло на мышление ее сына, когда он боролся с проблемами психического здоровья.
«Моя ярость по поводу социальной болтовни о диабете и лечения этих двух болезней как одного и того же заболевания… почти неописуема», - говорит Кеннеди. «Это просто смешно, что людей заставляют верить в это».
По ее словам, все это сыграло роль в нормировании инсулина Девином.
В 2007 году семья узнала, что их сын (на тот момент ему было 30 лет) не получал рецепт на инсулин в течение трех месяцев, чтобы добиться экстремального нормирования инсулина. Это привело к госпитализации из-за высокого уровня сахара в крови DKA, и поскольку он не соглашался на дозу инсулина и начинал проявлять агрессию, персонал больницы продолжал переводить его из отделения паллиативной помощи в отделение психиатрической помощи. Наконец, они смогли удержать его и дозировать инсулин, несмотря на его возражения.
В конце концов он был освобожден, но все рухнуло в 2008 году, когда он был арестован и заключен в тюрьму по обвинениям в уголовном преступлении штата и федерального правительства, а также провел время за решеткой. Кеннеди вспоминает, что это само по себе ужасная история, поскольку тюремная система Техаса была неадекватна для лечения диабета сама по себе, но еще менее приспособлена для лечения людей, страдающих серьезным психическим заболеванием. Были времена, когда Девин не мог получить инсулин за решеткой, несмотря на симптомы высокого уровня сахара в крови, и времена, когда он знал, что у него низкий уровень, но также не мог получить помощь.
На протяжении всех этих лет его уровень A1C оставался на уровне подросткового возраста, и Девин страдал от осложнений, от невропатии и повреждения почек до ретинопатии, которая привела к тому, что он стал слепым.
«Он боролся с потребностями в лекарствах от психоза, а также с потребностями в инсулине, и, казалось, никто не осознавал, что они связаны друг с другом», - говорит Кеннеди. «Очень мало врачей с таким комплексным профессиональным опытом в области психиатрии и внутренних болезней - или в частности диабета. Это то, что нам было нужно ».
Его психическое здоровье ухудшилось с годами до такой степени, что он оказался в анозогнозии, состоянии полного отсутствия самосознания относительно состояния или инвалидности, с которыми живет человек.
В конце концов, это был ноябрь 2016 года, когда тело ее сына было найдено в Остине, штат Техас. Кеннеди говорит, что Девин, возможно, умер за несколько недель до этого, и его причина смерти остается загадкой и указана как «естественная причина». Судя по собранным властям по кусочкам, они полагают, что причиной его смерти, скорее всего, была гипогликемия, связанная с диабетом или связанная с ним проблема.
Но четкого ответа нет, и семья винит систему - отчасти потому, что им никогда не говорили о внезапном синдроме «мертвого в постели» из-за низкого уровня сахара в крови. Это то, что, по мнению Кеннеди, забрал ее сын сразу после его 41-го дня рождения.
НАМИ: умственное здоровье на первый план
Теперь, будучи ведущим национальным защитником психического здоровья в NAMI, Кеннеди делится трагической историей своей семьи в надежде, что она поможет другим, столкнувшимся с этими проблемами. Хотя для некоторых это может быть крайним примером, для любого в диабетическом сообществе это сообщение справедливо о том, что психическое здоровье важно, но его слишком часто упускают из виду медицинские работники, а также сами ЛОВЗ (люди с диабетом), которые могут не осознавать, что они проходят.
Вот почему Кеннеди приветствует усилия по улучшению психосоциальных аспектов лечения диабета, а также то, почему она поддерживает усилия NAMI, особенно в мае, который является Месяцем психического здоровья. Их нынешняя WhyCare? Кампания направлена на то, чтобы продемонстрировать, что лечение и услуги в области психического здоровья предназначены не только для нескольких людей, находящихся на периферии, но и имеют решающее значение для миллионов людей, семей, лиц, осуществляющих уход, и близких.
Нелеченные проблемы психического здоровья часто связаны с другими заболеваниями, такими как диабет, и, к сожалению, играют определенную роль в общественных трагедиях, таких как массовые расстрелы в школах в этой стране.
Чтобы вывести эти вопросы на первый план, NAMI поощряет людей делиться своими историями, участвовать в информационных мероприятиях и сборах средств по всей стране.
«Я - наследство, оставленное моим сыном», - говорит Кеннеди. «Теперь я его голос, и поэтому я все это делаю. За эти годы система подвела нашу семью по многим причинам, и этого не должно было быть ».
