Репрезентативность создает доверие, так почему же больше людей, похожих на меня, не привлекают к исследовательской и образовательной работе?
Я очень устала.
Я думал, что смогу остановить кровотечение, как раньше, - съесть больше капусты. Да, я думал, что это так просто.
Раньше, когда я замечал кровотечение из прямой кишки, я придерживался зеленой диеты, и кровотечение проходило.
В детстве я боролась с проблемами желудка, и у меня были сильные боли в животе. Врачи сказали мне, что кровотечение было внутренним геморроем.
Однако на этот раз я знал, что это было нет «Просто» боль в животе или геморрой. Мне казалось, что лезвия резали мне внутренности каждый раз, когда я ходил в ванную.
Я начинал беспокоиться каждый раз, когда пользовался ванной, из-за лужи крови и невыносимой боли. Я начинаю резко ограничивать в еде. У меня болела голова, и я просто плохо себя чувствовал.
У меня были спорадические кровотечения из прямой кишки в течение 4 месяцев, а затем более стабильно в течение 2 месяцев, прежде чем я наконец попал в больницу.
Мой долгий путь к диагностике
Я пошел к колоректальному хирургу и объяснил свои симптомы, сказав ему, что чувствую, что у меня какая-то инфекция.
Врач выслушал, но настоял на том, что никаких признаков инфекции нет. Мне не казалось, что он мне поверил, но меня удовлетворило то, что он заказал анализ крови и сдал экзамен.
Прошло три недели, а новостей не было.
Я помню, как ехал на работу с самой сильной головной болью в моей жизни. Я еле держал голову за рулем. Позже в тот же день я обратился за неотложной помощью.
Я вспотел и трясся от головной боли. Практикующая медсестра сказала, что не может этого понять. Я попросил ее проверить мою толстую кишку.
Она была так шокирована увиденным, что сказала: «О боже, скорее всего, именно отсюда и возникли ваши проблемы. Вы должны связаться со своим врачом ».
Я знал, что это моя толстая кишка - точно так же, как я знал это, когда сказал врачу за три недели до этого.
Я связался с доктором толстой кишки и спросил, почему меня не уведомили о моих результатах. Он ответил, что ничего необычного не заметили.
Спустя еще 3 дня боли, с нарастающей лихорадкой, я пошел к нему в кабинет.
И вот это - инфекция в моей толстой кишке. Когда меня обследовали, лопнул абсцесс размером с мяч для гольфа. К сожалению, на следующее утро я направлялся в операцию.
Я был расстроен и расстроен. Я обратился за помощью и не получил ее до тех пор, пока не возникла чрезвычайная ситуация.
После нескольких операций и установки сеток в толстую кишку от свищей мне стало хуже. Моя мобильность была на рекордно низком уровне; Я ползал, чтобы передвигаться, или волочил правую ногу, потому что она была заблокирована от артрита.
Врач предположил, что у меня может быть редкая форма болезни Крона, называемая перианальной болезнью Крона, трудно поддающаяся лечению форма болезни, которая может включать свищи, лихорадку, язвы, анальные абсцессы и другие очень болезненные и неприятные симптомы.
Сначала я отрицал это.Болезнь Крона была мне знакома из-за члена семьи, но ее симптомы не были похожи на мои. У нее не было проблем с подвижностью. У нее не было глазных инфекций. У нее не было усталости памяти. У нее не было выпадения волос.
И свищей у нее точно не было!
Я был уверен, что у меня нет болезни Крона - до тех пор, пока не заболел.
Избавившись от отрицания, я исследовал и узнал, что болезнь Крона не является универсальным типом болезни.
Хотя я видел, как это проявляется одним способом, я быстро понял, что при пяти типах болезни Крона нет предела тому, как она может проявляться. Это уникальное и сложное заболевание с уникальным стечением обстоятельств для каждого пациента.
Болезнь Крона не различает, так почему же система здравоохранения?
На собственном опыте я понял, что диагностика болезни Крона может быть сложной задачей.
Люди часто обращаются к нескольким врачам и проходят несколько анализов, прежде чем окончательно поставят диагноз.
Более того, болезнь Крона в основном признается кавказской болезнью, хотя ее заболеваемость среди маргинализированных групп населения растет.
Как чернокожая женщина, я задавалась вопросом, было ли это причиной того, что мне было трудно получить диагноз и почувствовать себя услышанным медицинскими работниками.
Я спрашивал себя, как врачи вообще узнали бы о том, чтобы диагностировать болезнь Крона у членов черного сообщества, если бы они не думали, что это болезнь, которая поражает их.
Как врач сможет быстро и точно диагностировать это заболевание у чернокожих, если исследования не указывают им на это?
Я продолжал задавать себе вопросы и понял, что расовая принадлежность и скрытая предвзятость явно были огромными факторами в поздней диагностике и неправильной постановке диагноза у чернокожих и коричневых людей с заболеваниями пищеварения.
В одном исследовании 2010 года я прочитал, что, хотя показатели госпитализации показывают, что частота воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), включая болезнь Крона, растет среди небелого населения, «общенациональные эпидемиологические данные (такие как заболеваемость и распространенность) не являются достоверными. имеется в наличии."
Когда я прочитал это, мне показалось, что чернокожие и коричневые люди не были достаточно важными, чтобы сделать их приоритетом в исследованиях этих болезней пищеварения, хотя болезни явно влияют на них.
Это было одновременно и потрясающе, и душераздирающе.
Я должен был что-то сделать. Потому что, если бы я этого не сделал, кто бы стал?
Создание сообщества, посвященного переменам
Представьте, что вам поставили диагноз болезни, о которой вы никогда не слышали. Никто в вашей семье не болен этим заболеванием. Когда вы обсуждаете это со своими близкими, им кажется, что вы жалуетесь.
Вы не «выглядите больным» для них, поэтому они начинают верить, что вы придумываете эту болезнь.
Вы хотите присоединиться к сообществам из-за своей болезни, но никто не похож на вас. Вы ищете информацию в фармацевтических компаниях, но у них нет цветных людей на их брендинге или в учебных материалах.
Рассказав о своем путешествии по здоровью и построив онлайн-сообщество через социальные сети, я узнал, что есть четыре слова, которые лучше всего описывают этот опыт: изоляция, депрессия, одиночество и исключение.
Через несколько месяцев стало очевидно, что сообществу нужно больше, чем просто связи. Нам также были нужны ресурсы, образование, исследования и помощь в навигации по лабиринту здравоохранения.
В 2019 году это сообщество стало некоммерческой организацией Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI) с миссией повышения качества жизни меньшинств, которые борются с заболеваниями пищеварительной системы и хроническими заболеваниями.
Представительство создает доверие, и доверие нельзя ставить под угрозу, когда есть желание по-настоящему быть связанным с сообществами, которые игнорировались, маргинализировались и угнетались.
COCCI стремится быть лидером и ресурсом для индустрии здравоохранения, когда речь идет о меньшинствах в сообществе IBD.
Мелоди Нараин-Блэквелл живет в столичном районе Вашингтона со своим мужем и двумя детьми. Она является основателем некоммерческой организации Color of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), которая занимается повышением качества жизни меньшинств, борющихся с ВЗК и связанными с ними хроническими заболеваниями. Она также ведет шоу «What the Gut» о заболеваниях пищеварительной системы на платформе Facebook BlackDoctor.Org (BDO). Ее страсть - это ее семья. Когда она не занимается домашним обучением, не меняет подгузник или не готовит еду, она смеется и вспоминает своих близких.
