Моя обувь не подошла. В Мичигане был февраль. Выпало шесть дюймов нового снега. И вот я проходил через дверь в свой офис в сером пальто поверх темно-синего костюма, балансирующем на моей любимой походной обуви. Единственная обувь, которая у меня была по размеру.
То, как мы узнаем, что хроническая болезнь почек (ХБП) перешла в следующую стадию, уникально для каждого из нас.
Как это началось для меня
Я узнал, что у меня заболевание почек в старшей школе после того, как обратился к врачу по поводу подагры. Вскоре анализы крови показали, что мои почки были повреждены, что привело к потере функции на 50 процентов - почечная недостаточность 3 стадии.
Я закончил школу вместе со своей возлюбленной из средней школы. Мы пошли в институт.
Жизнь происходит, несмотря на болезнь почек.
Несколько лет спустя я перешел на позднюю стадию 3, и мои законцовки крыльев не подошли.
Пришло время поговорить о том, что делать, когда у меня начали отказывать почки. Когда вы достигнете почечной недостаточности, у вас есть три варианта: диализ, трансплантация почки или ничего не делать.
Андрия, моя жена, предложила пройти обследование, чтобы узнать, может ли она пожертвовать мне почку. Если бы она была подходящей, это бы предотвратило диализ.
Стадии ХБП
Выделяют 5 стадий ХБП. 1-я стадия - это небольшое повреждение, но нормальная функция почек сохраняется; 5-я стадия - когда почки перестают работать. При раннем выявлении прогрессирование заболевания можно предотвратить или отсрочить на годы.
К сожалению, многие люди обнаруживают, что у них ХБП на более поздней стадии, когда уже есть средние или серьезные повреждения. Это дает ограниченное время для планирования жизни без почек.
Надеясь на матч
Тест показал, что она подходит. Наши операции были запланированы всего через несколько месяцев, но мне не нравилась идея, что Андрия принесет эту жертву.
Я провел свое исследование и поговорил с командой трансплантологов. Я узнал, что она является хорошим кандидатом в доноры из-за ее прекрасного здоровья и что ее функции все еще будут в нормальном состоянии.
Мне нужно было бы принять лекарство против отторжения, чтобы убедиться, что мое тело не отторгает ее почку. Таблетки будут иметь серьезные побочные эффекты, но наша жизнь может продолжаться так же, как и раньше. Мне не пришлось бы беспокоиться о диализе, и новая «нормальность» была в пределах досягаемости - по крайней мере, я так думал.
Перед операцией у меня отказали почки. Мне в грудь поместили катетер, и меня отвезли на экстренный гемодиализ.
Мой первый опыт диализа
Каждый понедельник, среду и пятницу я проводил по три с половиной часа, подключенный к диализному аппарату. Когда моя кровь была очищена, мои симптомы улучшились, и я почувствовал себя лучше.
В конце концов, я получил почку Андрии, но она немедленно не справилась. Я провел 4 недели в больнице, надеясь, что она заработает, но этого не случилось.
До этого момента у меня не было диагноза конкретного заболевания почек. Биопсия почки, которую я удалил, показала фокальный сегментарный гломерусклероз (ФСГС). Пришел мой нефролог и сказал, что это ужасная болезнь, и о ней очень мало известно.
Диализ - это подарок жизни. Но трудно ценить подарок, который отнимает много времени и качества жизни.
Мне разрешалось выпивать только 32 унции в день - один большой глоток. Моя диета была ограничена. Часть моей энергии вернулась, но она быстро пошла на убыль.
Медсестра привела парня, который показал мне диализный свищ на его предплечье. Это было похоже на бледную 5-дюймовую змею, пульсирующую к его локтю. Мое тщеславие говорило «нет», но напомнило мне о преимуществах и стойкости, о которых я не подозревал, я поставил разум выше страха.
Мне сделали операцию по удалению свища. Смертельно боясь игл, я вскоре намыла крем с лидокаином на свою двуглавую фистулу и обернула его полиэтиленом, надеясь заглушить боль от укола иглы. Я был твердой палкой, и мне часто приходилось ткнуть меня пару раз, прежде чем я добился успеха.
Мне было холодно. Я смотрел игровые шоу, потом читал, пока не заснул. Меня разбудили сигнализация машин. Я отправился домой, где дремал в поисках энергии, чтобы быть хорошим отцом. Мои туфли подходят.
Но я чувствовал себя обузой. Мне нужен был контроль. Моя семья нуждалась во мне. я нуждался во мне.
Я перешел на перитонеальный диализ, который потребовал установки катетера в брюшную полость. Я делал это ежедневно, как и было предписано, и часть моей энергии вернулась.
Я начал покупать продукты и готовить нам еду. Мы путешествовали. Мы удочерили нашу дочь Антонию. Моя диета расширилась. Хотя теперь я мог пить больше, я все равно пил эспрессо вместо двух чашек кофе.
Как я нашел свой новый нормальный
В конце концов мне сделали еще одну трансплантацию почки, но на этот раз от умершего донора. Через 5 недель в больнице не получилось - снова ударила ФСГС. Вернемся к диализу в центре.
Я узнал о домашнем гемодиализе с помощью небольшого аппарата размером со стол. Мой нефролог согласился, что я могу попробовать этот вариант, и я начал тренироваться.
Устойчивость снова вышла на первый план, и я научился придерживаться диализных игл. Я почувствовал свободу.
На третий день моя энергия вернулась, и я стал заботиться о себе. Я восстановил утраченную уверенность. Я диализовал 6 дней в неделю около 2 часов. Мое либидо вернулось. Мы больше путешествовали.
В 2008 году я начала домашний гемодиализ, который позволил мне лечиться, пока я спал ночью рядом с Андрией, с нашими детьми в коридоре. Мне стало даже лучше. Мы купили небольшой туристический трейлер, где я диализовал, пока мы разбили лагерь.
Тринадцать лет спустя диализ кажется подарком жизни. Джейку 21 год, а Антонии 16 - и я наработал много денег на своих верных сандалиях Teva.
Дополнительная информация о ХБППо оценкам, в Соединенных Штатах 37 миллионов взрослых болеют ХБП, и примерно 90 процентов не знают, что у них она есть. Каждый третий взрослый в Соединенных Штатах подвержен риску заболевания почек.
Национальный фонд почек (NKF) - крупнейшая, наиболее комплексная и давняя организация, ориентированная на пациентов, занимающаяся информированием, профилактикой и лечением заболеваний почек в Соединенных Штатах. Для получения дополнительной информации о NKF посетите www.kidney.org.
Эрих Дичман вдохновляет диализных пациентов и других людей, страдающих хроническими заболеваниями, выходить на улицу и находить способы обрести новую норму. Он является национальным спикером, публикуемым автором, защитником и блогером на своих страницах в Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health и Black Children White Parents.