То, как мы смотрим на мир, формирует то, кем мы выбираем быть, а обмен интересным опытом может изменить наше отношение друг к другу к лучшему. Это мощная перспектива.
Я аутист - и, честно говоря, я устал от родителей аутичных детей, которые доминируют в разговоре о защите аутизма.
Не поймите меня неправильно. Я невероятно благодарен за то, что вырос с двумя родителями, которые одновременно защищали меня и учили меня самоадвокации.
Что расстраивает, так это то, что такие же люди, как мои родители, которые воспитывают детей-аутистов и детей с ограниченными возможностями, но сами не являются инвалидами, всегда являются единственными специалистами, к которым обращаются, вместо людей, которые на самом деле жили с ограниченными возможностями.
Когда я читаю о проблемах, которые влияют на сообщество аутистов, я хочу услышать от аутичных людей
Мне нужен взгляд аутичного человека на то, как воспитывать приспособления на рабочем месте или на то, как это выглядит во время занятий в колледже в студенческие годы.
Если бы я читал историю о том, как аутичные люди могут составлять доступные расписания занятий, я бы хотел услышать в первую очередь от нынешних или бывших студентов-аутистов в колледже. С чем они боролись? Какие ресурсы они использовали? Каков был результат?
Я не возражаю, если в историю включены такие источники, как консультант по приему в колледж, кто-то, кто работает в офисе службы поддержки инвалидов колледжа, или профессор. Они могли бы завершить историю, предложив инсайдерскую точку зрения на то, чего могут ожидать учащиеся-аутисты и как мы можем лучше всего защищать свои потребности.
Твитнуть
Но редко можно увидеть такую историю. Опыт людей с ограниченными возможностями в отношении нашей собственной жизни часто упускается из виду и недооценивается, даже несмотря на то, что мы потратили годы, а в некоторых случаях и всю свою жизнь, с нашими ограниченными возможностями.
Мы - те, кто лучше всех понимает наше сообщество, наши потребности в доступе, условия проживания и нашу культуру, но в разговорах об инвалидности о нас часто думают второстепенно.
Когда я писал о том, что аутичный человек очень чуток, я брал интервью у взрослых аутистов, которые хотели развеять миф о том, что аутичные люди не могут быть чуткими. Я использовал свой жизненный опыт и опыт других взрослых аутистов, чтобы понять, почему многих аутичных людей ошибочно принимают за бесстрастных и лишенных сочувствия.
Это был невероятный опыт.
Аутичные люди в возрасте от 30 до 40 лет обращались ко мне, чтобы сказать, что это был первый раз, когда они прочитали что-либо об аутизме и эмпатии, в которых использовался этот подход, или было написано аутичным человеком, а не родителем или исследователем.
Это не должно быть необычным. Однако слишком часто аутичных людей не приглашают поделиться своим опытом.
Родители детей с ограниченными возможностями тоже важны, и я понимаю, что для них нужны ресурсы.
Будет действительно полезно прочитать о том, как лучше всего помочь вашему ребенку ориентироваться в мире с его инвалидностью. Я просто желаю этих ресурсов также включены отключенные голоса.
Но было бы невероятно, если бы в руководстве по работе с вашим ребенком с СДВГ были советы специально от взрослых с СДВГ, которые знают и понимают, каково это быть ребенком, изо всех сил пытающимся вспомнить, что они должны мыть посуду. дважды в неделю?
У взрослых с СДВГ есть советы - на основе жизненного опыта и лечения с их врачами - и они знают, что может или не может сработать так, как не сделал бы родитель, у которого нет СДВГ.
В конце концов, когда мы даем возможность людям делиться своими голосами и опытом, все выигрывают.
Использование людей с ограниченными возможностями в качестве экспертов по нашей жизни и опыту также меняет наши взгляды на инвалидность.
Вместо того, чтобы позиционировать инвалидов как людей, которые нуждаются в помощи, а родителей как экспертов, которые могут нам помочь, он позиционирует нас как защитников, которые лучше всего понимают нашу инвалидность и наши потребности.
Это делает нас людьми, которые могут принимать активные решения, а не чьи решения принимаются за нас. Это дает нам активную роль в нашей жизни и позволяет изображать рассказы об инвалидности (и о нашем конкретном состоянии).
Независимо от того, прожили ли мы с инвалидностью всю жизнь или только что приобрели ее, инвалиды знают, каково это жить в нашем сознании и теле.
У нас есть глубокое понимание того, каково ориентироваться в мире, защищать себя, требовать доступа, создавать инклюзивность.
Вот что делает нас экспертами - и пора оценить наш опыт.
Алайна Лири - редактор, менеджер по социальным сетям и писатель из Бостона, штат Массачусетс. В настоящее время она помощник редактора журнала Equally Wed и редактор социальных сетей в некоммерческой организации We Need Diverse Books.
