Проблемы с тканями: мой врач говорит, что у меня нет СЭД. Что теперь?

Я хотел положительного результата, потому что хотел ответов.

Добро пожаловать в Tissue Issues, колонку с советами комика Эша Фишера о заболевании соединительной ткани, синдроме Элерса-Данлоса (EDS) и других проблемах, связанных с хроническими заболеваниями. Эш имеет EDS и очень властен; колонка с советами - это сбывшаяся мечта. Есть вопрос для Эша? Свяжитесь с нами через Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

Дорогие проблемы с тканями,

Одному моему другу недавно поставили диагноз EDS. Я никогда не слышал об этом, но когда я прочитал об этом, мне показалось, что я читаю о своей собственной жизни! Я всегда был очень гибким, много устаю, и сколько себя помню, у меня были боли в суставах.

Я поговорил со своим лечащим врачом, и она направила меня к генетику. После двухмесячного ожидания мне наконец назначили встречу. И она сказала, что у меня нет ЭЦП.Я чувствую себя опустошенным. Дело не в том, что я хочу заболеть, а в том, что я хочу получить ответ на вопрос, почему я болен! Помощь! Что мне делать дальше? Как мне двигаться дальше?

- Видимо не зебра

Дорогой, видимо, не зебра,

Я слишком хорошо знаю молитвы, пожелания и надежды на то, что медицинский тест окажется положительным. Раньше я боялся, что стал ипохондриком, ищущим внимания.

Но потом я понял, что хочу положительный результат, потому что хотел ответы.

Мне потребовалось 32 года, чтобы получить диагноз EDS, и я все еще немного злюсь, что ни один врач не выяснил это раньше.

Моя лабораторная работа всегда давала отрицательный результат - не потому, что я притворялся, а потому, что обычный анализ крови не может обнаружить генетические нарушения соединительной ткани.

Я знаю, что вы думали, что EDS - это ответ, и с этого момента все станет проще. Мне очень жаль, что вы снова столкнулись с препятствием.

Но позвольте мне предложить вам другую точку зрения: это хорошие новости. У вас нет EDS! Это еще один диагноз, который вы устранили, и вы можете отпраздновать, что у вас нет этого конкретного хронического заболевания.

Так что же делать дальше? Я предлагаю вам записаться на прием к лечащему врачу.

Прежде чем войти, составьте список всего, о чем вы хотите поговорить. Затем выберите три основных проблемы и постарайтесь их решить.

Если есть время, поговорим обо всем остальном. Будьте честны со своим врачом в отношении своих страхов, разочарований, боли и симптомов. Обязательно попросите направление на физиотерапию. Посмотрите, что еще она рекомендует.

Но вот в чем дело: самое удивительное, что я узнал, - это то, что лучшее обезболивающее не обязательно доступно по рецепту.

И я знаю, что суааааак. И если это звучит снисходительно, извините, и пожалуйста, потерпите меня.

Когда мне поставили диагноз "EDS", я внезапно обрел смысл в большей части моей жизни. Работая над обработкой этого нового знания, я стал немного одержим.

Я ежедневно читаю сообщения из групп EDS в Facebook. У меня были постоянные откровения о это дата в моей истории или который одна травма или который другая травма, о боже! Это была EDS! Это все EDS!

Но дело в том, что это не все EDS. Хотя я благодарен за то, что знаю, в чем корень странных симптомов на протяжении всей жизни, СЭД не является моей определяющей характеристикой.

Иногда у меня болит шея, но не из-за EDS, а потому, что я всегда наклоняюсь, чтобы посмотреть на свой телефон - точно так же, как у всех болит шея, потому что они всегда наклоняются, чтобы посмотреть на свой телефон.

К сожалению, иногда диагноз не ставится. Я подозреваю, что это один из ваших самых больших страхов, но выслушайте меня!

Я призываю вас сосредоточиться на лечении и выздоровлении, а не на том, что именно не так. Возможно, вы никогда не узнаете. Но вы можете сделать так много в одиночку, дома, с друзьями или партнером.

Мой очень мудрый ортопед сказал мне, что «почему» боли не так важно, как «как ее лечить».

Вы можете почувствовать себя лучше и окрепнуть, даже если точно не знаете, что вызывает у вас симптомы. Там так много помощи, и я искренне верю, что вы скоро почувствуете себя лучше.

Я настоятельно рекомендую приложение Curable, в котором для лечения хронической боли используются различные методы, в том числе когнитивно-поведенческая терапия. Я был настроен скептически, но меня поразило то, что я узнал о том, откуда исходит боль и как я могу справиться с ней, используя только свой разум. Попробуйте.

Curable научил меня, что диагностическая визуализация часто бесполезна с точки зрения выявления причины боли и что поиск диагнозов и причин не поможет вашей боли. Я рекомендую вам попробовать. И если вам это не нравится, не стесняйтесь писать мне по электронной почте, чтобы разглагольствовать об этом!

А пока сосредоточьтесь на том, что, как мы знаем, работает при хронической боли: регулярные упражнения, укрепление мышц, физическая нагрузка, хороший регулярный сон, хорошее питание и питье большого количества воды.

Вернитесь к основам: двигайтесь, спите, обращайтесь со своим телом, как с драгоценным и смертным (на самом деле это и то, и другое).

Держи меня в курсе. Надеюсь, ты скоро почувствуешь облегчение.

Шаткий,

Пепел

Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ней интернет сайт.