Следующей в нашей серии интервью с победителями конкурса DiabetesMine Patient Voices 2019 года является защитница диабета из Мичигана Эрика Мари Фарр. В 2001 году ей поставили диагноз, когда она была молодой девушкой, и, поскольку двое родителей уже работают в сфере здравоохранения, теперь она сама занимается медицинской карьерой - учится на степень магистра общественного здравоохранения с акцентом на продвижение по службе.
Разговор с защитником диабета Эрикой Фарр
ДМ) Привет, Эрика, ты можешь начать с рассказа своей истории о диабете?
EF) Мне в шесть лет поставили диагноз сахарный диабет 1 типа. Сначала мои родители, бабушка и дедушка были уверены, что у меня грипп или ИМП. Я был крайне вялым, жаловался на боли в спине и животе, постоянно хотел пить. Когда меня отвезли к врачу, был сделан анализ мочи, чтобы определить лучший способ лечения, и в этот момент врач позвонил моим родителям и посоветовал им срочно доставить меня в детскую больницу Хелен ДеВос в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, что было примерно через час. вдали от нас в то время. 12 января 2001 года моя жизнь навсегда изменилась.
Вы имели какое-нибудь представление о том, как вы туда попали или что должно было произойти?
У меня не было семейного анамнеза диабета 1 типа, и только у моей бабушки по отцовской линии был тип 2. Все, что я помню, это пробирки с кровью, которые брали, я все думал, что их было так много, я был сбит с толку и понятия не имел, почему Мне было так плохо. В то время ко мне срочно доставили эндокринолога, а меня и моих родителей, бабушку и дедушку поместили в конференц-зал. В комнате нас проинструктировали о том, как попробовать апельсин, и обо всех деталях, которые понадобились моим родителям, чтобы привести меня домой. Этот эндокринолог доктор Вуд оставался со мной до недавнего времени, когда я поступил в аспирантуру. Доктор Вуд спас мне жизнь. Меня никогда не госпитализировали, и на момент постановки диагноза моему A1C было около 10. Слава богу, что моя мать - дипломированная медсестра, а мой отец в то время был врачом скорой помощи. Если бы это не было семейным испытанием, меня, возможно, не было бы здесь сегодня, чтобы рассказать вам свою историю.
Повлияли ли на вашу карьеру профессии родителей в области здравоохранения?
Да, я считаю, что они сформировали мое представление о том, что все от чего-то страдают. В детстве T1D не обсуждался как нечто плохое или неизлечимое. Мои родители всегда относились к моему СД1 как к чему-то, о чем мне нужно заботиться, чтобы оставаться здоровым, и что со мной все в порядке. Фактически. Чтобы избавиться от стигмы, родители отмечали дату моего диагноза тортом и праздновали каждый год. Я не «страдал от этого пищеварительного тракта». Мы считали, что у меня СД1, а с СД1 меня нет.
Где ты сейчас учишься?
В настоящее время я являюсь кандидатом MPH (магистр общественного здравоохранения) в Государственном университете Гранд-Вэлли с акцентом на продвижение здоровья. Недавно я уволился с должности помощника по развитию в отделении JDRF в штате Мичиган Великих озер Западных озер. Я начинаю как стажер в North End Wellness Coalition, которая представляет собой местную группу людей, церквей, некоммерческих и общественных организаций, которые работают над продвижением и улучшением здоровья в местных сообществах на северной окраине Гранд-Рапидс, штат Мичиган. Мы делимся ресурсами и вместе учимся делать этот регион настолько здоровым, насколько это возможно.
Не могли бы вы подробнее рассказать о своей работе с местным отделением JDRF?
Я отвечал за все усилия по распространению информации и продвижение местной программы JDRF «Сумка надежды». Как пациент, я смог увидеть другую сторону клинической помощи и построить прочные отношения с местными системами здравоохранения, эндокринологами, CDE, социальными работниками и многими другими. Мне понравилась личная связь с пациентами, которые делятся своими историями с T1D, общаются через общие потребности сообщества.
Насколько мы понимаем, вам только что сделали тонзиллэктомию. Какие-нибудь последствия, связанные с диабетом?
Из-за диабета мне пришлось получить медицинское разрешение на процедуру. Затем мы решили провести процедуру в хирургическом центре, чтобы снизить риск заражения. Я выступал за то, чтобы мой Dexcom CGM и инсулиновая помпа оставались включенными, чтобы анестезиолог мог контролировать уровень сахара в крови, чтобы избежать гипогликемии. Уровень инсулина снизился, так как я не могла есть с ночи перед операцией.
После этого я почти не мог есть, поэтому у меня был очень низкий уровень сахара в крови, даже когда инсулин был остановлен или почти полностью отключен. Признаюсь, это было страшно, так как обезболивающие снижают уровень сахара в крови, а отсутствие возможности есть могло превратить низкий уровень сахара в крови в неотложную медицинскую помощь за считанные минуты. К счастью, моя мать смогла остаться со мной после операции, и, поскольку она медсестра, я смогла выздороветь дома и не обращаться за помощью в скорую помощь или медицинский центр.
Доступность и доступность, кажется, на данный момент являются самыми большими проблемами для нашего сообщества. Были ли у вас лично проблемы на этом фронте?
У меня были проблемы с предварительными разрешениями на получение страховки, покрывающей то, что мне нужно. Проблема заключалась в том, что я все еще страдаю диабетом 1 типа… что доказывает статус моего диабета после стольких лет!
Еще одна проблема, с которой я столкнулся и сталкиваюсь, - это немедицинское переключение. Больше всего запомнилось то, что во время последнего года обучения в колледже я перешел на инсулин Хумалог от Новолога после 15 лет использования. Мне пришлось доказать, что у меня аллергия на Хумалог, чтобы вернуться на Новолог. Хумалог, казалось, работал «медленнее» для меня, а не как кратковременный, почти слишком густой для моей инсулиновой помпы - это означало, что дозы были недостаточными, а уровень сахара в крови был неустойчивым. Стрессовое время в жизни, такое как выпускной экзамен в колледже, может само по себе вызвать колебания уровня сахара в крови. Я сразу же позвонил своему эндокринологу, чтобы сообщить о некоторых проблемах с желудком и решить, что делать дальше. В этот момент мой эндокринолог ввел предварительное разрешение на неотложную помощь и был весьма раздражен решением моей страховки относительно ухода за пациентами.
На более яркой ноте, какое самое многообещающее изменение вы видели в диабете за эти годы?
Без сомнения, технологии и решение проблемы психического здоровья. Технологии, которые у нас есть сегодня, такие как Dexcom G6, сделали бы базальные изменения и проверки в 3 часа ночи намного проще в мои ранние годы с T1D. Кроме того, когда я рос, о психическом здоровье, диабете и выгорании не говорили. Эпизодам абсолютной безнадежности и разочарования не было названия. Преодоление стигмы и поощрение открытого разговора изменили подход пациентов и врачей к изучению планов управления медицинской помощью.
Что вас вдохновляет в нововведениях в сфере диабета?
Я действительно хочу увидеть, как быстро развивается глюкоза. Микродозы глюкагона были бы чрезвычайно полезны для спортсменов во время болезней, после операций, при тяжелых случаях гипогликемии и многом другом.
Что бы вы сказали лидерам фармацевтической / медицинской отрасли, если бы могли предложить, что они могли бы сделать лучше?
Подумайте о пациенте: что, если бы вы были на моем месте? Почувствуйте мои страхи и посмотрите на мои достижения. Такие вещи, как эффективный зажим для инсулиновой помпы, могут улучшить или испортить ваш день.
Кроме того, помогите получить одобрение FDA для диапазона, который пациенты могут сами для высоких и низких диапазонов ГК (на устройствах). Например, в системе Tandem Basal IQ установлено низкое значение: если прогнозируется, что я упаду ниже 80 мг / дл, инсулин будет приостановлен. Тем не менее, лично у меня все в порядке с 80, и простое решение по снижению стандарта до 75 помогло бы мне избежать отскока высокого уровня глюкозы. Суспензия инсулина отлично подходит для сна, но не для всех.
Что побудило вас подать заявку на участие в конкурсе «Голоса пациентов с диабетом»?
Меня посоветовал подать заявление местный детский эндокринолог из детской больницы Хелен ДеВос, доктор Хосе Хименес Вега. Я провел там много замечательных лет в качестве пациента, но мне действительно удалось познакомиться с доктором Хосе за время, проведенное в JDRF. Частью моей ответственности была координация саммита наций типа 1 JDRF, председателем комитета и спикером которого был доктор Хосе. Доктор Хосе посоветовал мне изучить новые технологии, исследовать новые темы, связанные с СД1, и расправить крылья в усилиях по защите интересов.
Большой! Итак, что вы надеетесь привнести и извлечь из своего опыта в «DiabetesMine University»?
Я надеюсь поговорить с представителями диабетического сектора и изменить ситуацию к лучшему. Я буду непредвзято и отвечу на все вопросы, которые могут возникнуть у других, о моем опыте диабета 1 типа на протяжении более 18 лет. Я чрезвычайно благодарен за эту возможность увидеть и услышать все об инновациях, которые сделали мою жизнь проще, и о будущих достижениях. Я надеюсь пообщаться с единомышленниками и дать им образование.
Спасибо, что поделились своей историей, Эрика! Мы очень рады включить вас в наши Дни инноваций в ноябре этого года.
.jpg)
