Наконец, конференция, посвященная расстройствам пищевого поведения при диабете (диабулимии)

Те из нас, кто страдает диабетом, могут иметь весьма искаженные отношения с едой, потому что она является ключом к контролю уровня сахара в крови и в то же время так важна и соблазнительна. мы писали о серьезной проблеме расстройств пищевого поведения, связанных с диабетом.в прошлом.

И мы давно следим за работой Эрин Эйкерс, давней представительницы первого типа, которая пропагандировала эту тему уже более десяти лет. Она помогла создать некоммерческая горячая линия по диабулимии (DBH), предлагающая круглосуточную горячую линию по номеру 985-3635, которая обеспечивает немедленную помощь в поиске подходящего лечебного центра, врача и / или терапевта и даже сопровождает клиентов или их близких через сложный мир страхования покрытие. Эрин также создала активную Группа поддержки Facebook, которая коснулась многих жизней.

Кульминацией этой работы стал первый в историиМеждународная конференция по диабету и расстройствам пищевого поведения 9-13 ноября в Новом Орлеане. Сегодня мы рады приветствовать Эрин, которая поделилась своим отчетом об этом уникальном и столь необходимом событии и своими планами на 2019 год.

Осуществление мечты о конференции по диабулимии, Эрин Акерс

Крик раздался через экстравагантно оформленный главный конференц-зал Astor Crowne Plaza New Orleans. Спонсоры, все еще расставляющие свои столы для ярмарки здоровья, остановились и повернулись, чтобы убедиться, что не произошло чрезвычайной ситуации. Но крик был не от горя или страха, а от восторга и любви. Два члена группы поддержки Facebook «Осведомленность о диабулимии», которая стала основой некоммерческой горячей линии по диабулимии (DBH), заметили друг друга через всю комнату и не смогли сдержать своего волнения. Связи, установленные в этой группе, которые помогли такому количеству людей найти силы для достижения выздоровления, были частью того, что мы праздновали.

Прошло почти десять лет с момента создания этой группы поддержки, которая стала основой многих отношений, которые, в свою очередь, стали основой выздоровления. Странно, поскольку многие из нас знали друг друга только по фотографиям в профилях, но при этом обнялись как давно потерянные друзья.

В этом году DBH сделала много замечательных вещей, в том числе выступила на ежегодной конференции AADE (Американской ассоциации преподавателей диабета) и помогла установить программы, ориентированные на диабет и расстройства пищевого поведения, в нескольких ведущих лечебных центрах. Сама горячая линия работает хорошо каждый день: в среднем мы получаем 1-2 звонка в день на горячую линию. Иногда мы ничего не получаем, а на следующий день это похоже на ливень с 5 звонками. Обычно это в среднем 30 звонков в месяц. Эти звонки варьируются от людей с диабетом, которым нужны новые поставщики услуг, которые действительно имеют опыт лечения как диабета, так и расстройств пищевого поведения, до медицинских работников, которым нужны ресурсы или обучение.

Я горжусь всем этим. Но эта новая специализированная конференция горячей линии в Новом Орлеане (хэштег # DBHcon18) была нашим шедевром, и более того, это была моя личная мечта, о которой я мечтал с тех пор, как 10 лет назад они впервые открыли горячую линию диабулимии.

Было 100 участников - 60 медицинских работников и 40 пациентов / членов семьи. Со стороны пациентов смесь составляла от 90% пациентов до 10% членов семьи. Хотя на этой конференции была сессия для медицинских работников по выявлению такого поведения как у мужчин, так и у женщин, в группе пациентов - как докладчиков, так и участников - в этом году были в основном женщины. У нас уже есть по крайней мере один мужчина, который должен выступить на конференции в следующем году, и несколько клиентов-мужчин тоже очень рады присутствовать.

Обучение специалистов, подключение пациентов

# DMHcon18 был двухсторонним мероприятием: одно предлагало кредит CE для специалистов здравоохранения в области диабета и психического здоровья, а другой - только для пациентов. Тема конференции «Мечтать, верить и надеяться - что мы можем делать, когда собираемся вместе» повторяет девиз DBH «Мечтай, верь, надежда» с темой для каждого из трех дней.

Программа Patient Track была направлена ​​на создание возможности для людей, страдающих диабетом и расстройством пищевого поведения, собраться вместе в теплой, благоприятной обстановке, чтобы поучиться у экспертов и поговорить со сверстниками о вещах, понятных немногим. «Для меня конференция полностью изменила мою жизнь! Я чувствовал такое утешение, зная, что я не один. Завязалась дружба, поделились настоящими эмоциями и весь опыт в целом не мог быть лучше », - сказала Ванесса Домингес, двенадцатилетний ветеран диабета, которая несколько лет боролась с расстройством пищевого поведения и посетила конференцию со своим мужем Иисусом. , который выступал на семейной панели.

Ванесса и Иисус приехали из Калифорнии, чтобы побывать на этой первой конференции в Новом Орлеане.

Место проведения было выбрано тщательно, частично для патио с видом на знаменитую Канал-стрит, к которому посетители могли получить доступ из нашего главного банкетного зала на протяжении всей конференции (чем, можете поспорить, мы воспользовались!) Если бы мы собирались провести нашу первую конференцию в Нью-Йорке. Орлеан, нам это понравится! Люди прилетали отовсюду, чтобы побывать там. Спикеры на обоих треках прибыли из Новой Зеландии, Швеции, Великобритании и самого дальнего путешественника из Перта, Австралия, преодолев почти 11 000 миль, в общей сложности 27 часов времени в пути. Но, по крайней мере, она чувствовала, что поездка того стоила. «Посещение первой конференции по диабету и расстройствам пищевого поведения было фантастической возможностью учиться у ведущих исследователей, клиницистов и людей, имеющих жизненный опыт в одном пространстве, общаться с ними и сотрудничать с ними. Конференция была информативной и позволила мне услышать о новых и предстоящих исследованиях, а также выявить текущие пробелы в исследованиях », - сказал австралийский докторант Эмануала Ария.

Для нас было невероятной честью услышать основной доклад доктора Энн Гебель-Фаббри, доктора философии, бывшего психолога Диабетического центра Джослина, профессора Гарвардского университета и автора книги. Профилактика расстройств пищевого поведения при диабете 1 типа и излечение от них: вселяет надежду. Goebel-Fabbri считается одним из ведущих специалистов в области диабета и расстройств пищевого поведения.

Мы перенесли ночь в миксер для коктейлей для обоих треков, чтобы по-настоящему разговорить пациентов и медработников и, надеюсь, по-настоящему выслушать друг друга. Киана Дрю, женщина, которая жила с СД1 в течение 18 лет, много лет страдала расстройством пищевого поведения и сейчас выздоравливает, поделилась небольшой своей историей, а затем спела песню Кэти Перри: Подъем - момент, оставивший больше половины комнаты со слезами на глазах. «Как певцу для меня важно использовать свой голос, чтобы воодушевлять людей и в конечном итоге вдохновлять их. Я чувствовал себя счастливым, имея возможность быть таким для присутствующих, когда пел песню Подъем в котором подробно рассказывается, как мы все должны подниматься, как день, как волны, не боясь, снова и снова для себя, потому что мы намного больше, чем борьба, с которой сталкиваемся… мы победители », - говорит Дрю.

Чтобы еще больше укрепить идею о том, что мы должны работать вместе, если мы хотим когда-либо уменьшить ошеломляющее количество людей с сопутствующим диабетом и расстройствами пищевого поведения, суббота открылась утренней йогой как для медицинских работников, так и для пациентов под руководством Сары МакЛауд. Обученный целостный тренер по здоровью и йог, Сара является огромным защитником в сфере диабета как лидер PODS DiabetesSisters и руководитель отделения Type One Run в Бостоне. Сара также выступила с презентацией в нашем треке для пациентов в воскресенье под названием «Внимательность: привнесение осознанности, намерения и присутствия в ваше путешествие». Поскольку это была одна из последних сессий конференции, я был приятно удивлен, увидев, что все участники полностью присутствовали и были заняты всеми упражнениями, которые им проводила Сара.

За свою карьеру я побывал на десятках конференций, но никогда в жизни не видел группу людей, столь взволнованных, чтобы начать и учиться, как группа, которая сидела передо мной за завтраком в субботу утром. Медицинские работники начали день с презентации доктора Овидио Бермудеса, медицинского директора и главного специалиста по клиническому образованию в Центре восстановления питания в Денвере, штат Колорадо. Бермудеса часто считают крестным отцом лечения диабулимии, потому что его протоколы по медленному повторному введению инсулина (к минимизировать риск осложнений) используются в большинстве лечебных центров. Его доклад «ED-DMT1 (расстройство пищевого поведения - сахарный диабет 1 типа) и другие возникающие патологии пищевого поведения: что и почему?» охватывали часто упускаемые из виду формы расстройства пищевого поведения, особенно сопутствующие диабету.

Другие основные моменты программы Healthcare Professional Track включали презентацию докторанта Эмануалы Арии, исследования «Гендерные различия в нарушенном пищевом поведении и неудовлетворенности телом среди подростков с диабетом 1 типа» были новаторскими. Также потрясла исследовательский мир работа доктора Ронды Мервин по использованию АКТ для уменьшения расстройств пищевого поведения у людей с диабетом 1 типа. Все медицинские работники разговаривали еще долго после окончания сеанса, причем самым лучшим образом.

Субботняя программа для пациентов началась с группы реальной поддержки, организованной сверстниками, и это была одна из самых хорошо встреченных сессий на всей конференции. «Было вдохновляюще слышать от людей, которые полностью выздоровели, и было приятно знать, что я не один, я не единственный, кто пытается. Я думаю, это была лучшая часть, потому что это было больше похоже на живую группу поддержки, что просто невозможно там, где я живу », - сказал Дейоан Оуэн, участник конференции и 15-летний член клуба T1D.

Что касается пациентов, презентация диетолога Никки Эстепа «Обретение пищевой интуиции» и выступление Эллисон Марек «Устойчивость к стыду и диабет» ошеломили пациентов и поразили их красотой и масштабностью глубины сеанса. «Находиться в комнате с моими сверстниками было особенным, и это дало мне возможность замкнуться, поскольку мы все говорили о вине и стыде, которые связаны с расстройством, даже после того, как вы оправились от связанного с ним оскорбительного / опасного поведения», - сказал Дрю. .

Но сеансы, которые действительно украли шоу на Дорожке пациентов, были двумя прорывными панелями. Первая была семейной группой, в которую вошли муж, брат и две мамы. Это был один из самых честных, уязвимых и искренних моментов на конференции, которую я когда-либо видел. Когда вышеупомянутый Иисус описал, что его жена была настолько слабой, что ему пришлось нести ее, в доме не было ни единого сухого глаза. И вы могли услышать, как упала булавка, когда Алек, мой родной брат, рассказывал о том, чтобы войти в больничную палату вскоре после того, как я потерял сознание и был возвращен через искусственное дыхание. Иисус сказал о своем опыте участия в группе: «Посещение конференции в качестве партнера было вдохновляющим, когда я увидел людей, борющихся в тех же условиях, что и моя жена, и процветающих. Это также заставило меня почувствовать себя как дома, потому что я был окружен людьми, которые боролись с той же борьбой, что и она, и это дало мне лучшее понимание того, через что она проходит каждый день. Для меня большая честь и благодарность за возможность выступить на конференции. Я с нетерпением жду возможности снова приехать в следующем году! »

Второй выдающейся сессией была комиссия по беременности, возглавляемая тремя женщинами, у каждой из которых был очень разный опыт беременности и диабета. Сессия оказалась настолько интимной, что участники поставили стулья в круг и просто поговорили в небольшой группе. Час был настолько катарсическим для всех вовлеченных женщин, что, когда сессия закончилась, они попросили дополнительное время, чтобы закончить некоторые из наиболее деликатных вопросов. «Выступая на этой конференции, рассказывая о моем опыте общения с теми, кто все еще работает над выздоровлением, это действительно питало мою душу и укрепляло мою личную решимость продолжать двигаться вперед каждый день», - сказала Элисон Э. Салливан, мама троих детей, которая рассказала о беременности. панель о том, что значит иметь ребенка, рецидив, выздоравливать и продолжать двигаться вперед.

Надежды на трудную тему

Любой, кто страдает расстройством пищевого поведения, знает, что это может казаться темным целым, в котором человек заперт в одиночестве - как на дне колодца - пытаясь выкопать себя вопреки всему.

Таким образом, темой воскресенья была НАДЕЖДА. Итак, мы распространяем небольшую надежду лучшим способом, который мы знали, с некоторыми неожиданными наградами для людей, которые проделали исключительную работу в этой области, чтобы помочь всем пострадавшим. Первая награда была вручена пациенту, который посвятил себя и свое выздоровление тому, чтобы сделать мир лучше для других людей с диабетом и диабулимией. Награда «Телефон доверия для пациентов с диабетом 2018» была вручена вышеупомянутой Элисон Э. Салливан, медсестре, которая активно участвует в работе диабетического онлайн-сообщества и продвигает информационно-просветительские программы для людей с сахарным диабетом 1 и 2 типа. Она уделяет особое внимание обучению людей из малообеспеченных районов, где ресурсы ограничены. Наша вторая награда, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, была вручена австралийской аспирантке Эмануале Арии.

Независимо от того, на каком пути они двигались, все присутствующие были очарованы инаугурационной конференцией и объединением терпеливых и профессиональных взглядов в одно мероприятие. «Конференция« Диабулимия »полностью превзошла мои ожидания и поразила меня. Спикеры, включая пациентов, близких и медицинских работников, были блестящим сочетанием образования и вдохновения », - сказала Линдси Монтальбано, участник и волонтер конференции. «Для пациента, живущего с диабетом 1 типа, и члена сообщества диабулимии, который, наконец, смог встретиться, связаться и поделиться своей уязвимостью и проблемами с другими членами нашего международного сообщества, это было необычно. Я абсолютно не могу дождаться, чтобы увидеть, что принесет конференция в следующем году! »

На самом деле нет ничего лучше, чем наблюдать за процветанием связей, установленных на конференции. Профессионалы обмениваются электронными письмами и номерами телефонов, планируя запуск новых инновационных проектов. Пациенты делают снимки, когда обнимаются и отказываются отпускать, все еще не веря, что они на самом деле держат друга так далеко. Теперь, почти через месяц после конференции, я проверяю с участницей, как она справляется, зная, что в последнее время ее выздоровление было шатким. Ее ответ: «У меня намного лучше! Конференция действительно была для меня настолько вдохновляющей и терапевтической, и я сохранил в памяти так много ключевых моментов и вещей, о которых говорили люди, чтобы продолжать способствовать моему выздоровлению. Я действительно не могу дождаться следующего года! Я бы хотел, чтобы это было завтра !!”

Для меня нет ничего лучше, чем слышать эти слова, зная, что путь к выздоровлению участницы медленно укрепляется под ее ногами. Каждый камень, каждый завтрашний день, каждый шаг, который вы делаете в этом путешествии, - большой, поэтому мы рады быть рядом с вами на этом пути.

В следующем году мы с нетерпением ждем возможности приветствовать наше сообщество на ВТОРОЙ конференции по диабету и расстройствам пищевого поведения, которая состоится 20-22 сентября 2019 года в Сан-Диего, штат Калифорния, с целой новой группой докладчиков - но с той же энергией, состраданием и пониманием. . Мы надеемся увидеть там некоторых из вас; он обязательно изменит жизнь еще больше, чем первый!

Спасибо за создание этого невероятного сообщества поддержки вокруг этой важной темы, Эрин! И, конечно же, спасибо за то, что поделились подробностями здесь, на «Шахте.