Прошло почти 20 лет с тех пор, как Рик Нэш узнал, что у него гепатит С.
Эти два десятилетия включали в себя многочисленные визиты к врачу, анализы, неудачные противовирусные препараты и годы, проведенные в ожидании списка доноров для пересадки печени.
Они также потратили тысячи долларов на здравоохранение. Рик и его семья выставили счет своим поставщикам медицинского страхования на сумму более 6 миллионов долларов и потратили сотни тысяч долларов на оплату услуг из собственного кармана.
Если бы он не потратил эти деньги, он бы уже мог позволить себе купить дом.
«Я буквально имею в виду дом», - сказал Рик Healthline. «Сумма денег, которую моя семья и я заплатили за этот общий период времени, составила около 190 000 долларов США, 200 000 долларов США, так что это дом».
Рику было всего 12 лет, когда он заметил, что его моча была необычно темной. Он и его семья обратились к врачу, который направил их в местную больницу. После анализа крови и биопсии печени у Рика была диагностирована инфекция гепатита С.
«Они проверили все, - сказал Рик, - и когда они узнали, что у меня гепатит С, они действительно были сбиты с толку, потому что 12-летний ребенок с гепатитом С - это странно».
Гепатит С - это вирусная инфекция, поражающая печень. В некоторых случаях острой инфекции организм борется с вирусом самостоятельно. Но по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), от 75 до 85 процентов людей, которые заражаются вирусом, заболевают хронической инфекцией гепатита С. Это длительная инфекция, требующая лечения противовирусными препаратами.
Хронический гепатит С редко встречается у детей, по оценкам, от 23 000 до 46 000 детей в Соединенных Штатах. Большинство детей с гепатитом С заразились вирусом от матери во время беременности.
Узнав, что у Рика инфекция гепатита С, врачи посоветовали всей его семье пройти обследование. Это привело к тому, что они обнаружили, что его мать тоже больна.
Его мама начала получать противовирусное лечение вскоре после того, как ей поставили диагноз.
Но для Рика врачи мало что могли сделать. В то время было мало вариантов лечения для детей с этим заболеванием, поэтому им приходилось просто смотреть и ждать.
«У меня было от 20 до 25 различных встреч либо с GI [гастроэнтерологом], либо с терапевтом, как раз между тем временем, когда мне было 12 и 18 лет», - вспоминает Рик.
«Я бывал там время от времени, потому что они интересовались моим делом, - сказал он, - но они ничего не могли сделать. Все, что вы могли сделать, это подождать и посмотреть с ребенком, пока ему не исполнится 18 лет ».
Несколько раундов лечения
Рик начал свой первый курс противовирусного лечения на последнем курсе колледжа в начале 2008 года.
Каждую неделю в течение шести месяцев ему делали инъекции интерферона и рибавирина. Побочные эффекты были ужасными. «Это заставило вас почувствовать себя так, будто вы переболели сильнейшим гриппом, примерно 100 раз, - сказал Рик.
Когда он закончил свой первый курс лечения, вирус все еще был обнаружен в его крови.
Затем его врач прописал еще один курс тех же лекарств, но в более высокой дозе.
Это тоже не помогло избавиться от вируса в его теле.
«Это была вдвое большая доза, чем первая
лечение, и этого нельзя было делать. Я действительно оглядываюсь на все
ситуации, и я не должен был даже принимать ее, но в то время я был так
отчаянно нуждаюсь в лекарстве ».
В конце 2012 года он прошел третий курс противовирусного лечения - на этот раз комбинацией интерферона, рибавирина и нового препарата телапревир.
По словам Рика, побочные эффекты этого лечения чуть не убили его.
И все равно не вылечил инфекцию.
Тысячи долларов на попечение
Первые три курса противовирусного лечения Рика стоили более 80 000 долларов каждый.
В дополнение к этим противовирусным препаратам его врачи прописали множество других лекарств для лечения симптомов и осложнений заболевания печени.
Несколько раз ему также делали операцию, известную как бандаж. Эта процедура позволила лечить расширенные вены в пищеводе, осложнение рубцевания печени.
В то время у Рика была медицинская страховка, и он обязательно получал свою франшизу в размере 4000 долларов каждый год.
Он также заплатил тысячи долларов из своего кармана за те аспекты лечения, которые не покрывались страховкой.
Например, жизнь с хроническим заболеванием печени увеличила его счета за продукты. Ему приходилось съедать от 4000 до 5000 калорий в день, потому что он не мог съесть всю свою еду.Ему также пришлось инвестировать в альтернативы с низким содержанием натрия, которые часто бывают дороже, чем обычные продукты.
Он купил добавки с магнием, калием и кальцием, чтобы удовлетворить потребности своего организма в питании. Он платил за уроки танго, чтобы поддерживать свою мышечную массу и память, которые ухудшались из-за повреждения печени. И он купил очистители воздуха, чтобы защитить свои легкие, которые также ощущали последствия его состояния.
Каждый раз, когда он начинал новый курс противовирусного лечения, он заменял все свои средства личной гигиены, чтобы защитить себя от повторного заражения.
"Мне пришлось бы заменить все свои туалетные принадлежности - мои
зубные щетки, расчески, дезодоранты, все остальное, а также кусачки для ногтей, мои
бритва, все, что я использовал ».
«В целом, непредвиденные расходы составляли от одной до двух тысяч в год, с точки зрения дополнительных вещей, которые мне пришлось бы делать или покупать непосредственно из-за моего гепатита С», - вспоминал он.
Обеспечение страхового покрытия
Чтобы позволить себе расходы на лечение, Рик большую часть своей жизни посвятил страхованию здоровья.
Рик учился в колледже во время первого курса противовирусного лечения. Будучи студентом дневного отделения в возрасте до 25 лет, он был застрахован по страховому плану его матери, спонсируемому работодателем.
Когда он закончил учебу, Рик устроился работать в местный школьный округ. Но эта должность не обеспечивала ему тех преимуществ или гарантий работы, в которых он нуждался.
Итак, он вернулся в школу, пройдя полный курс по ночам, работая до 39 часов в неделю в течение дня. Это позволило ему сохранить покрытие в рамках страхового плана его матери.
Когда он перестал получать страховое покрытие своей мамы, он сменил работу, чтобы получать необходимые ему льготы. Это отложило его третий курс лечения примерно на два года.
Его уволили с работы в конце 2013 года из-за того, что он пропустил слишком много работы. Несмотря на то, что его босс знал о его состоянии, они продолжали назначать встречи, когда Рик отсутствовал на приеме у врача.
К тому моменту у Рика развилась терминальная стадия заболевания печени. Гепатит С повредил его печень и повредил ее настолько, что вызвал цирроз. По данным CDC, от 5 до 20 процентов людей с инфекцией гепатита С заболевают циррозом в течение 20 лет после заражения вирусом.
Рику пришлось справиться с несколькими осложнениями цирроза печени, в том числе с асцитом - скоплением лишней жидкости в брюшной полости. Его ноги были опухшими от жидкости и склонны к спазмам.
Токсины начали накапливаться в его кровотоке, что привело к ухудшению функции его мозга, что затруднило выполнение основных математических и других повседневных задач.
Он знал, что с такими нарушениями будет трудно сохранить работу. Поэтому он подал заявление об инвалидности с помощью нескольких защитников инвалидности, которые помогли ему пройти через этот процесс.
Временная ремиссия с последующим рецидивом
После подачи заявления об инвалидности Рик начал выжидательную игру. Тем временем он купил план субсидированного медицинского страхования через Covered California, биржу штата, учрежденную в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании («Obamacare»).
Его семья также «искала и рыскала» в Интернете в поисках купонов производителей и других программ помощи, чтобы помочь ему купить лекарства, необходимые для выживания.
«Мы использовали каждый купон, который могли, каждую скидку, которую мы
мог. Мои родители действительно помогли мне в этом, потому что, когда у тебя туман в голове,
как бы плохо я ни поступал, трудно постоянно делать столько, сколько ты можешь ".
Рик начал свой четвертый курс противовирусного лечения в 2014 году с симепревира (Олисио) и софосбувира (Совальди). Эта комбинация снизила его вирусную нагрузку до нуля, что означало, что вирус больше не обнаруживался в его крови.
Но через пару месяцев у Рика случился рецидив. Он заразился бактериальной инфекцией, которая позволила вирусу гепатита С восстановиться.
«К сожалению, это дало моему вирусу возможность вернуться - и так было всегда», - сказал Рик. Его вирусная нагрузка «выросла примерно до 10 миллионов» вирусных частиц на миллилитр крови. Все, что превышает 800 000, считается высоким.
В пятом раунде противовирусного лечения, который начался позже в том же году, он получил комбинацию ледипасвира и софосбувира (Harvoni). Это снизило его вирусную нагрузку до нуля. Но снова вирус отскочил.
«Я был так подавлен после этого», - вспоминал Рик. «В следующем году я просто не мог понять, что делать».
Последний отрезок
В 2016 году, через три года после подачи заявления, Рик наконец стал участником программы Disability Medicare.
Это была долгожданная новость, так как ему требовалась пересадка печени, а расходы на его лечение росли. Medicare поможет снять остроту. Его доплаты и франшиза по программе Medicare были намного ниже по сравнению с его предыдущим планом.
Проведя годы в списке доноров, Рик получил трансплантацию печени в декабре 2016 года.
Общая стоимость его пребывания в больнице, операции и первых двух месяцев восстановления после трансплантации составила почти 1 миллион долларов. К счастью, с Medicare ему пришлось заплатить из своего кармана всего 300 долларов.
Пару месяцев спустя Рик начал шестой курс противовирусного лечения. Он состоял из комбинации рибавирина, софосбувира (Sovaldi), а также эльбасвира и гразопревира (Zepatier) не по назначению.
Передать это лечение в Medicare было немного сложно. Было очень мало данных о реципиентах трансплантата печени, которые прошли столько же безуспешных курсов противовирусного лечения, как и Рик. После первоначального отказа Medicare одобрила 12 недель лечения.
На полпути лечения у Рика все еще оставался обнаруживаемый уровень вируса в крови. Он подозревал, что ему может потребоваться более 12 недель лечения, чтобы избавиться от него. Итак, он обратился в Medicare с просьбой о продлении.
Они отклонили его заявление, а также его последующие обращения в Medicare и Medicaid. У него не было другого выбора, кроме как подождать и посмотреть, помогут ли 12 недель лечения.
К концу 12 недель вирусная нагрузка Рика снизилась до нуля. Вирус все еще не обнаруживался в его крови через четыре недели после последней дозы лекарства.
И через 24 недели после последней дозы его анализы все еще были чистыми.
Рик достиг того, что называется устойчивым вирусологическим ответом (УВО). По данным Министерства по делам ветеранов США, 99 процентов людей, достигших УВО, остаются свободными от вируса гепатита С на всю оставшуюся жизнь.
После почти 20 лет, шести курсов противовирусного лечения и трансплантации печени Рик наконец излечился от инфекции гепатита С.
Пропаганда перемен
В сентябре этого года Рик отметил годовщину своей жизни без гепатита С.
Болезнь не только сказалась на банковских счетах Рика и его семьи, но также сказалась на их социальном и эмоциональном благополучии.
«В
стигма инфекции гепатита С огромна просто потому, что все
связывает это с употреблением наркотиков или какой-то гнусной целью, и это отстой
потому что они относятся к людям так, как будто они не люди ».
Многие люди боятся прикоснуться к человеку, инфицированному гепатитом С, или провести с ним время, даже если вирус передается от одного человека другому только через контакт крови с кровью. Кто-то не может передать его только при случайном контакте.
Чтобы помочь преодолеть стигму и заблуждения, которые окружают болезнь, Рик несколько лет работал общественным защитником. Он поддерживает веб-сайт HCVME.org, пишет для HepatitisC.net, является консультантом Help-4-Hep и работает с несколькими другими организациями по вопросам, связанным с гепатитом C.
«Пройдя через то, через что я прошел, и испытав это так же, как я, я просто стараюсь говорить, - сказал он, - и я стараюсь воодушевить других, кто болен гепатитом С, тоже говорить».
«Людям, у которых нет гепатита С, - добавил он, - не бойтесь его. Кровь к крови. Это не то, чего нужно бояться ".
-for-fertility.jpg)
