Узнав, что у меня ВИЧ в 45 лет, я должен был решить, кому сказать. Когда дело дошло до того, чтобы поделиться своим диагнозом с детьми, я знала, что у меня есть только один вариант.
В то время моим детям было 15, 12 и 8 лет, и сказать им, что у меня ВИЧ, было поистине нервной реакцией. Я несколько недель лежал на кушетке, и мы все очень хотели узнать причину моей болезни.
Через 30 минут после звонка, который изменил мою жизнь, моя 15-летняя девочка уже разговаривала по телефону и искала в Интернете ответы. Я помню, как она сказала: «Мама, ты не умрешь от этого». Я думал, что знаю о ВИЧ, но неожиданное обнаружение, что он присутствует в вашем теле, кардинально меняет вашу точку зрения.
По иронии судьбы, именно за спокойное поведение моего подростка я цеплялся за утешение в те первые моменты, когда узнал, что я ВИЧ-инфицирован.
Вот как я говорила со своими детьми о своем диагнозе и что нужно знать о том, чтобы иметь детей, когда у вас ВИЧ.
Чистый лист для обучения
Для моей 12-летней дочери и 8-летнего сына ВИЧ был не чем иным, как тремя буквами. Воспитание их без ассоциации со стигмой было непредвиденной, но удачной возможностью.
Я объяснил, что ВИЧ - это вирус, который атакует хорошие клетки моего тела, и что я скоро начну принимать лекарства, чтобы обратить этот процесс вспять. Инстинктивно я использовал аналогию с Pac-Man, чтобы помочь им визуализировать роль лекарства по сравнению с вирусом. Открытость дала мне облегчение, зная, что я создаю новую норму, когда говорю о ВИЧ.
Сложнее всего было объяснить, как мама получила это в своем теле.
Говорить о сексе неловко
С тех пор, как я себя помнил, я знал, что буду очень откровенен со своими будущими детьми в вопросах секса. Но потом у меня появились дети, и это пошло прямиком в окно.
Говорить о сексе со своими детьми неловко. Это часть себя, которую вы скрываете как мать. Когда дело доходит до их тел, можно надеяться, что они разберутся сами. Теперь мне нужно было объяснить, как я заразился ВИЧ.
Что касается моих девочек, я поделился, что заразился ВИЧ через секс с бывшим парнем, и на этом закончил. Мой сын знал, что это исходило от того партнера, но я предпочел не раскрывать «как». За последние четыре года он слышал весь спектр о передаче ВИЧ из-за моей пропаганды и определенно соединил два и два.
Публично делиться своим статусом
Если бы я держал свой статус в секрете и не пользовался бы поддержкой моих детей, я не думаю, что стал бы таким публичным, как сегодня.
Многим людям, живущим с ВИЧ, приходится сопротивляться побуждению поделиться своими знаниями и снизить стигму со своими друзьями, семьей, коллегами или в социальных сетях. Это может быть связано с тем, что их дети не знают или они достаточно взрослые, чтобы понимать стигму и просить родителей хранить молчание для их благополучия. Родители также могут оставаться конфиденциальными, чтобы защитить своих детей от неблагоприятных последствий стигмы.
Мне повезло, что мои дети с юных лет знали, что ВИЧ уже не тот, что был в 80-х и 90-х годах. Сегодня мы не выносим смертного приговора. ВИЧ - хроническое заболевание, которое поддается лечению.
Общаясь с подростками в школе, где я работаю, я заметил, что многие из них понятия не имеют, что такое ВИЧ. И наоборот, многие молодые люди, которые обращаются за советом через мои социальные сети, опасаются, что они «заразятся» ВИЧ от поцелуев и могут умереть. Очевидно, это неправда.
Тридцать пять лет стигмы трудно избавиться, а Интернет не всегда помогает ВИЧ. Дети должны узнавать в школе о том, что такое ВИЧ сегодня.
Наши дети заслуживают актуальной информации, чтобы изменить разговор о ВИЧ. Это может подтолкнуть нас к профилактике и обслуживанию как средству искоренения этого вируса.
Это просто вирус
Сказать, что у вас ветряная оспа, грипп или простуда, не будет стигмы. Мы можем легко поделиться этой информацией, не беспокоясь о том, что подумают или скажут другие.
С другой стороны, ВИЧ - один из вирусов, вызывающих наибольшую стигматизацию - в основном из-за того, что он может передаваться половым путем или при совместном использовании игл. Но с сегодняшними лекарствами эта корреляция необоснованна, разрушительна и, возможно, опасна.
Мои дети рассматривают ВИЧ как таблетку, которую я принимаю, и ничего больше. Они могут поправить своих друзей, если их родители передали неверную или вредную информацию.
В нашем доме держим свет и шутим над этим. Мой сын скажет, что я не могу отведать его мороженое, потому что он не хочет заразиться ВИЧ от меня. Потом мы смеемся, а я все равно хватаю его мороженое.
Освещать абсурдность этого опыта - это наш способ издеваться над вирусом, который больше не может издеваться надо мной.
ВИЧ и беременность
Большинство людей не знают, что иметь детей, когда вы инфицированы ВИЧ, может быть очень безопасно. Хотя это не было моим опытом, я знаю многих ВИЧ-инфицированных женщин, у которых беременность прошла успешно.
Находясь на лечении и не обнаруживая, женщины могут иметь безопасные вагинальные роды и иметь здоровых ВИЧ-отрицательных детей. Некоторые женщины не знают, что они ВИЧ-инфицированы, пока не забеременеют, в то время как другие заражаются вирусом во время беременности. Если мужчина живет с ВИЧ, также маловероятно, что он передаст вирус партнеру-женщине и новорожденному.
В любом случае, риск передачи инфекции во время лечения практически отсутствует.
Забрать
Изменение мировоззрения о ВИЧ начинается с каждым новым поколением. Если мы не приложим усилий, чтобы рассказать нашим детям об этом вирусе, стигма никогда не исчезнет.
Дженнифер Воан - защитник ВИЧ + и видеоблогер. Чтобы узнать больше о ее истории о ВИЧ и ежедневных видеоблогах о ее жизни с ВИЧ, вы можете подписаться на нее на YouTube и в Instagram и поддержать ее пропагандистскую деятельность здесь.