Когда Элли Хьюз приехала на плановое обследование зрения, она понятия не имела, что оптометрист будет также оценивать все ее усилия по лечению диабета.
«Я как раз получал обновление для своих очков, и техник запрашивал информацию о здоровье», - вспоминает Хьюз, доктор медицинских наук и защитник из Бостона, который с 7 лет живет с диабетом 1 типа (СД1) в течение 24 лет. лет у нее не было в анамнезе или свидетельств диабетической болезни глаз.
«После экзамена техник сел и сразу написал:«несоответствие типа 1 » на моем графике, прямо передо мной, для кодирования биллинга ".
Хьюз была особенно встревожена и оскорблена тем, что этот медицинский работник вообще не имел доступа к ее истории лабораторных анализов A1C или каким-либо данным о сахаре в крови.
«Она встретила меня за чистую монету и назвала меня« нарушителем », - добавляет разочарованный Хьюз. «Я спросил ее, почему она это пишет, но она даже не смогла объяснить мне причину. Она разозлилась на меня за то, что я спросил. Но кто-то обучил ее, научил использовать этот язык ».
Маркировка пациентов
В медицинских записях любого человека с диабетом (типа 1 или 2) вы найдете примечания и коды счетов по страхованию, которые призваны описать их: соответствие или несоблюдение, приверженность или несоблюдение и / или контролируемое против .. неконтролируемый.
Термины «несоблюдение» и «несоблюдение» используются в связи с общим лечением диабета, диетическими привычками, физическими упражнениями и приемом лекарств. Но «несоблюдение» подразумевает преднамеренное пренебрежение своей заботой о себе, тогда как «несоблюдение» должно использоваться для описания непреднамеренного пренебрежения.
Определение «контролируемого» против «неконтролируемого» полностью основывается на уровне сахара в крови и результатах A1C. Для многих дальновидных поставщиков медицинских услуг эта терминология фактически считалась табу в последние годы, но она все еще сохраняется в официальных кодексах и во многих медицинских практиках.
Однако ни один из этих ярлыков не служит основной цели визита: определить, в каком виде поддержки, помощи и обучения нуждается человек с диабетом (ЛОВЗ), чтобы улучшить свое здоровье и выздороветь с этим заболеванием.
Вместо этого эти термины неизбежно осуждают и осуждают ЛОВЗ и не признают того, что на самом деле происходит: этот человек нуждается в дополнительной поддержке и явно борется с что нибудь это прямо или косвенно влияет на их лечение диабетом.
Борьба за сахар в крови реальна
Любой, кто живет с диабетом, знает, что уровень сахара в крови является результатом огромного списка факторов, как показали исследования, и может легко подняться, даже когда ЛОВЗ принимает свои лекарства в соответствии с предписаниями.
При СД1 простое изменение режима работы или режима сна может означать изменение потребности в инсулине, не говоря уже о гормонах, стрессе, приближающемся заболевании или инфекции или даже иногда о погоде (на самом деле!). Например, если людей с ограниченными возможностями никогда не учили дозировать инсулин во время менструального цикла, это может выглядеть так, как будто они пренебрегают своим диабетом в течение целой недели, хотя на самом деле они нуждаются в дополнительном обучении со стороны своей медицинской бригады.
В своей работе Хьюз часто работает с фармацевтическими компаниями, чтобы собирать информацию от пациентов, чтобы лучше удовлетворять их потребности в лечении диабета. Снова и снова она подчеркивает важность языка, используемого в каждом вопросе, задаваемом пациенту.
«Язык так важен, и исследования показывают это», - объясняет Хьюз. «Точно так же, как мы пытаемся не называть кого-то« пациентом »или« диабетиком », мы должны избегать таких терминов, как« несоблюдение »».
В результате волны назначений на прием по телемедицине после COVD-19, Хьюз отмечает, что пациенты получили более широкий доступ к своим медицинским картам, где они могут фактически читать заметки от поставщиков медицинских услуг.
«У меня есть друзья, которые в этом году сменили провайдера, потому что в комментариях слишком много оценок», - говорит Хьюз. «Им совершенно не хватает человека и проблем, с которыми мы сталкиваемся!»
Избегайте "ужасных" терминов
Коды медицинских счетов не все плохи. Они могут охватывать различные особенности, например, был ли человек диабетическим кетоацидозом (ДКА) на момент постановки диагноза.
При постоянном уходе медицинские работники также используют коды выставления счетов, чтобы определить, есть ли у людей с ограниченными возможностями определенные осложнения. Это имеет смысл, поскольку диагноз осложнения указывает и оправдывает необходимость в определенных методах лечения и видах помощи.
Но этого нельзя сказать о таких терминах, как «несоответствие».
«Это ужасный термин, ужасный», - говорит доктор Билл Полонски, основатель и президент Института поведенческого диабета и автор основополагающей книги «Диабетическое выгорание».
«Эти термины неточны, унизительны и оскорбительны, и, возможно, что еще более важно, они на самом деле никуда не денутся», - добавил Полонски. «Были предприняты некоторые усилия по изменению формулировок, касающихся лечения диабета, но проблема этих терминов - и я не могу это выделить достаточно - в том, что даже если вы не возражаете, они почти всегда неточны».
Полонски указывает на исследования, которые неоднократно доказывали, что поведение человека в отношении самообслуживания не обязательно напрямую коррелирует с его общим состоянием здоровья.
«Люди с диабетом делают то же, что и все остальные: очень немногие из нас могут следовать каждой здоровой привычке или изменению, поэтому мы выбираем те, которые можем», - объясняет Полонски. «Но есть тип предвзятости, при котором мы рассматриваем поведение другого человека как проблему с его личностью, но мы рассматриваем собственное поведение или выбор как результат ситуативного препятствия, например, когда мы слишком заняты, чтобы заниматься спортом. Ситуационные оправдания ».
«Я как раз читал сегодня утром исследование, в котором все пациенты описывались как« не соблюдающие требования »только потому, что у них высокий уровень A1C. Действительно? Может, их врачи - отстой! Возможно, они не могут позволить себе необходимые лекарства », - говорит он DiabetesMine.
Полонски отмечает, что существует огромное количество причин, по которым человек с любым типом диабета может бороться с высоким уровнем сахара в крови. Например:
- Их медицинская страховка не покрывает адекватное диабетическое образование.
- Они не могут получить доступную медицинскую страховку и платят наличными за каждый визит.
- У них сильная боязнь игл или глотания таблеток, но никто не спрашивал об этом при назначении инъекций инсулина или пероральных лекарств.
- Они борются с депрессией, тревогой или диабетом.
- Другое важное событие в жизни (например, смерть, развод, уход за детьми, смена места работы) значительно влияет на их способность сделать лечение диабета приоритетом.
- Побочные эффекты их лекарств невыносимы, и они перестали их принимать.
- Они никогда не были осведомлены о цели и ценности приема этого лекарства.
- Они живут в небезопасном доме и ежедневно подвергаются жестокому обращению.
- У них нет финансовых средств для оплаты тест-полосок и лекарств.
По его словам, список возможных препятствий можно продолжать бесконечно.
Выражение обвинения неизбежно оказывает негативное влияние на людей с ограниченными возможностями, а также влияет на то, как поставщик медицинских услуг может относиться к новому пациенту.
«Если в истории болезни пациента есть« несоответствие », новая медицинская команда видит это и может немедленно обратиться к этому человеку, предположив, что этот пациент не пытается и не стоит много усилий или времени», - объясняет Полонски.
«Даже если пациент несет прямую ответственность за высокий уровень сахара в крови, обвинять кого-то бесполезно. Я хочу, чтобы все работающие в сфере здравоохранения осознавали и осознавали, что постоянно высокий уровень сахара в крови указывает на то, что они борются. Что-то мешает. Им не нужны стыд и обвинения, им нужна помощь ».
Рассматривая этого «непослушного» пациента как человека, борющегося с препятствием, а не как ленивого человека, Полонски предполагает, что это изменит весь разговор во время каждого приема. Это может помочь людям с ограниченными возможностями чувствовать себя гораздо более поддерживаемыми в качестве члена команды, а не в качестве «плохого диабетика», который терпит неудачу, потому что у них высокий уровень сахара в крови или их диета не идеальна.
«Вы должны понять особенности того, с чем борется этот человек», - добавляет Полонски. «К сожалению, большинство медицинских работников слишком заняты, у них есть зал ожидания, полный пациентов, и у них нет времени».
Это еще раз подчеркивает необходимость расширения доступа к специалистам по диабету - как эндокринологам, так и преподавателям диабета.
Повышение осведомленности о языке в здравоохранении
«Язык - это мощная сила, и он может оказывать сильное влияние на восприятие, а также на поведение», - объясняет исследование 2017 года «Использование языка в лечении и образовании при диабете», написанное Джейн Дикинсон и опубликованное Американской диабетической ассоциацией (ADA).
В исследовании объясняется: «Язык лежит в основе изменения отношения, социального восприятия, личной идентичности, межгрупповых предубеждений и стереотипов. Использование определенных слов или фраз может намеренно или непреднамеренно выражать предвзятость в отношении личных характеристик (например, расы, религии, состояния здоровья или пола) ».
Согласно исследованию, самая большая проблема с такими терминами, как «несоответствие» - это его влияние на человека с диабетом и его мотивацию и возможности для улучшения своего здоровья.
«Слова обладают силой« возвышать или разрушать ». Это также верно в отношении формулировок, относящихся к людям с диабетом, которые могут выражать негативное и пренебрежительное отношение и тем самым способствовать и без того стрессовому опыту жизни с этим заболеванием. С другой стороны, обнадеживающие и совместные сообщения могут улучшить результаты в отношении здоровья », - говорится в исследовании.
Для медицинских работников это исследование подчеркивает, насколько важным является каждое предложение каждого разговора с каждым пациентом.
«То, как мы разговариваем с людьми с диабетом и о них, играет важную роль в вовлечении, концептуализации диабета и его управлении, результатах лечения и психосоциальном благополучии человека. Для людей с диабетом язык влияет на мотивацию, поведение и результаты », - отмечают авторы.
К счастью, многие современные диабетологи уже ценят силу языка и, мы надеемся, могут проложить путь как для опытных, так и для обучающихся специалистов по диабету.
«Я не использую термин« несоблюдение », - говорит доктор Камилла Пау, эндокринолог из Массачусетского медицинского колледжа в Бостоне и Гарвардской медицинской школе и содиректор программы« Диабет при беременности ».
«Как врачи, мы должны помогать пациентам улучшать их здоровье, и бесполезно обвинять пациента в их болезни», - объясняет Пауэ. «Наша работа как диабетологов - помочь пациентам контролировать диабет таким образом, чтобы это работало для каждого отдельного пациента».
Устранение субъективных терминов
«Лично, когда я сталкиваюсь с пациентом, который борется с диабетом, я стараюсь встретиться с пациентом там, где он находится, и изучить препятствия на пути к контролю сахара в крови. Люди сложны, и существует так много причин, по которым уровень сахара в крови может отличаться от того, который нам нужен », - говорит Пауэ.
Она склонна использовать более конкретные, основанные на фактах термины, чтобы описать трудности пациента, когда он делает записи в своих файлах.
«Например,« препятствия для использования инсулина перед едой включают тяжелую работу », или« пациент потерял доступ к инсулину из-за стоимости », или« пациент борется с депрессией, которая влияет на самоконтроль диабета », или« у пациента серьезный дефицит инсулина, который делает диабет очень трудным для контроля ».
Подход Пауэ к языку также соответствует рекомендациям исследования ADA, предлагая формулировки, основанные на фактах и избегающие осуждения или обвинений.
Примеры, рекомендованные в исследовании для замены оценочных терминов, таких как «несоответствие» в записях о состоянии здоровья, включают:
- «Джон принимает лекарства примерно половину времени».
- «Сью принимает инсулин всякий раз, когда может себе это позволить».
- «Он ест фрукты и овощи несколько раз в неделю».
- «Она проверяет уровень глюкозы в крови несколько раз в неделю».
- «Он принимает сульфонилмочевину, и они недостаточно снижают уровень глюкозы в его крови».
- «Он не начал принимать инсулин, потому что беспокоится о наборе веса. Он считает инсулин личной неудачей ».
- «Метформина не хватило для достижения ее цели A1C».
В исследовании делается вывод о том, что при оказании медицинской помощи следует стремиться использовать непредвзятый язык, потому что это «важная отправная точка для выражения уважения» и признания того, насколько сложными являются требования лечения любого типа диабета.
«У медицинских работников есть возможность поразмышлять о языке, который используется при диабете, и адаптировать основанные на сильных сторонах, совместные и ориентированные на человека сообщения, которые побуждают людей узнавать об этом сложном заболевании и принимать меры для его лечения», - заключают авторы исследования. Они отмечают, что людей, страдающих диабетом, и их врачей следует рассматривать как единую команду, которые вместе борются с диабетом.
Они признают, что по-настоящему устранение устаревших, ориентированных на обвинения формулировок и их замена более ориентированными на пациента и расширяющими возможности формулировками потребуют времени и настойчивости. К счастью, такие провайдеры, как Powe, уже лидируют.
