Рассеянный склероз (РС) иногда может заставить людей, живущих с ним, чувствовать себя бессильными. В конце концов, состояние прогрессивное и непредсказуемое, не так ли?
А если болезнь перейдет во вторично-прогрессирующий РС (ВПРС), может возникнуть совершенно новый уровень неопределенности.
Мы получим это. Мы оба живем с этой болезнью последние два десятилетия. Дженнифер живет с ВПРС, а Дэн - с ремиттирующим РС. В любом случае, невозможно предсказать, что РС сделает с нами или как мы будем себя чувствовать изо дня в день.
Эти реалии - неопределенность, отсутствие контроля - делают для тех из нас, кто живет с SPMS, гораздо более важным ставить перед собой цели. Ставя цели, мы делаем важный шаг к тому, чтобы болезнь не помешала нам достичь того, чего мы хотим.
Итак, как вы ставите и придерживаетесь своих целей, живя с SPMS? Или какое-то хроническое заболевание в этом отношении? Вот несколько ключевых стратегий, которые помогли нам ставить цели и не отставать от них для их достижения.
Ставьте разумные и достижимые цели
Цели важны для нас обоих, особенно с учетом того, что РС Дженнифер прогрессировала за последние 10 лет. Цели сфокусировали наши потребности, миссию и то, чего мы пытаемся достичь. Цели также помогли нам лучше общаться как супружеская пара.
Дженнифер почерпнула полезные советы из ее лет в WW, программе оздоровления и образа жизни, официально известной как Weight Watchers. Вот несколько советов, которые ей запомнились:
- Цель без плана - это просто желание.
- Вы должны назвать это, чтобы заявить о нем.
Такие слова совета не ограничиваются стремлением Дженнифер управлять своим весом и здоровьем. Они применили многие из целей, которые она ставила перед собой, и целей, которые мы ставим вместе как пара.
По мере продвижения вперед составляйте твердые, подробные и описательные планы действий для достижения целей, которых вы хотите достичь. Стремитесь высоко, но реалистично оценивайте свою энергию, интересы и способности.
Хотя Дженнифер больше не может ходить и не знает, сможет ли она когда-нибудь снова ходить, она продолжает тренировать свои мышцы и работать, чтобы оставаться настолько сильной, насколько это возможно. Потому что с SPMS никогда не знаешь, когда произойдет прорыв. И она хочет быть здоровой, когда это делается!
Сохраняйте решимость, но при необходимости вносите коррективы
После того, как вы назвали и объявили свою цель, важно сосредоточиться и придерживаться ее как можно дольше. Легко расстроиться, но не позволяйте первым же лежачим полицейским полностью сбить вас с курса.
Наберитесь терпения и поймите, что путь к вашей цели может быть не прямым.
Также нормально переоценивать свои цели по мере изменения ситуации. Помните, вы страдаете хроническим заболеванием.
Например, вскоре после того, как Дженнифер оправилась от штопора своего диагноза РС, она нацелилась на получение степени магистра в своей альма-матер, Университете Мичиган-Флинт. Это была достижимая цель - но не в первые несколько лет адаптации к постоянно меняющимся новым нормам прогрессирующей болезни. Ей было достаточно на тарелке, но она никогда не упускала из виду желаемую степень.
Когда здоровье Дженнифер в конце концов стабилизировались, и после того, как много тяжелой работы и определения, она получила степень магистра искусств в области гуманитарных наук в Центральном Мичиганском университете. Спустя почти 15 лет после того, как ее образование было приостановлено, она успешно выполнила свою жизненную цель, живя с SPMS.
Обратитесь за помощью и поддержкой
РС может быть изолирующим заболеванием. По нашему опыту, часто бывает сложно найти поддержку, в которой вы нуждаетесь каждый день. Иногда семье и друзьям бывает трудно оказать такую эмоциональную, духовную и физическую поддержку, потому что они - и даже те из нас, кто живет с РС! - не совсем понимаю, что нужно изо дня в день.
Но все это может измениться, когда мы поставим и сформулируем цели, которых надеемся достичь. Это помогает людям понять и осмыслить то, что мы хотим сделать. И это делает его менее пугающим для тех из нас, кто живет с хроническим заболеванием, потому что мы понимаем, что справляемся не в одиночку.
У нас обоих была цель написать книгу о нашей жизни с РС и о том, как мы поднимаемся над проблемами, которые она ставит. Как будто недостаточно было написать и собрать всю копию, нам нужно было превратить наши листы написанных слов в привлекательное, тщательно отредактированное издание.
Все это мы сами? Да, довольно высокая цель.
К счастью, у нас есть невероятные друзья, профессиональные писатели и дизайнеры, которые искренне поделились своими талантами, чтобы помочь нам достичь этой цели. Их поддержка сделала книгу «Несмотря на РС назло РС» не только о нас, но и об общем видении друзей и семьи.
Празднуйте каждый удачный момент
Поначалу большинство целей может показаться пугающим. Вот почему важно записать его, разработать план и разбить конечную цель на более мелкие сегменты.
Каждое ваше достижение еще больше приближает вас к реализации своей цели, так что празднуйте все! Например, с каждым завершенным классом Дженнифер становилась все ближе к получению степени магистра.
Празднование маленьких моментов придает импульс и сохраняет энергию и позволяет двигаться вперед. И иногда мы имеем в виду буквально!
Каждое лето мы ездим в Айову, чтобы провести время с семьей Дэна. Это почти 10 часов езды в нашем фургоне для людей с ограниченными возможностями, который Дэну приходится водить все время. Это долгий путь для любого, не говоря уже о том, что вы живете с рассеянным склерозом.
Всегда есть какое-то волнение от встречи с семьей, которую мы не видели за год, которая требует от нас поездки в штат Ястребиный глаз. Но наша обратная поездка в Мичиган может быть довольно изнурительной.
Однако мы нашли способ все видеть в перспективе. У нас есть небольшие праздники, чтобы подбодрить нас в нашем 10-часовом походе. С каждой минутой в пути мы знаем, что приближаемся к тому, чтобы благополучно вернуться домой.
Вывод
Жить с SPMS сложно, но это не должно мешать вам ставить и достигать личных целей. Болезнь многое унаследовала от нас, но мы думаем, что важно не отрывать глаз от всего, что нам еще предстоит сделать.
Даже когда это расстраивает, важно никогда не отказываться от своих целей. MS здесь надолго, но, что более важно, вы тоже!
