Поиск поддержки при лимфоме из клеток мантии: ресурсы, которые могут помочь

Доступ к нужным вам ресурсам

Есть много ресурсов, доступных для людей с лимфомой из клеток мантии (MCL). Узнав больше об этом заболевании, вы сможете понять, какие варианты лечения у вас есть, и принять обоснованные решения о вашем лечении. Обращение за эмоциональной и социальной поддержкой также может помочь вам легче справиться с этим заболеванием.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о некоторых доступных вам ресурсах.

Специалисты по лимфоме

Если вам поставили диагноз MCL, важно записаться на прием к специалисту, который поможет вам разобраться в вариантах лечения и получить необходимую помощь.MCL встречается относительно редко, поэтому некоторые врачи могут быть не знакомы с новейшими вариантами лечения. В идеале лучше обратиться к специалисту по лимфоме.

Вы можете спросить своего лечащего врача или онкологического центра, могут ли они направить вас к специалисту по лимфоме.

Американское общество клинической онкологии управляет онлайн-базой данных, которую вы можете использовать для поиска специалистов по лимфоме в Соединенных Штатах. Американское общество гематологов также имеет базу данных с возможностью поиска, в которую входят гематологи, специализирующиеся на лимфомах.

Если в вашем районе нет специалистов по лимфоме, возможно, вам придется поехать к нему. Если это невозможно, ваш местный врач может проконсультироваться со специалистом по электронной почте, телефону или по видеоконференцсвязи.

Веб-сайты для пациентов и горячие линии

Существует множество доступных ресурсов, которые помогут вам узнать о вариантах лечения и стратегиях сохранения хорошего самочувствия с MCL. Но иногда бывает сложно узнать, какие ресурсы достоверны и точны.

Для достоверной информации:

• За дополнительной информацией о MCL обратитесь к своему врачу или в онкологический центр.
• Просмотрите раздел MCL на веб-сайте Фонда исследования лимфомы или позвоните в его службу поддержки по телефону 800-500-9976 или [email protected].
• Свяжитесь со специалистом по информации через Общество лейкемии и лимфомы по телефону 800-955-4572, электронной почте [email protected] или через службу онлайн-чата организации.

Программы финансовой помощи

Стоимость лечения широко варьируется в зависимости от вашего плана лечения, места, где вы лечитесь, и имеющейся у вас медицинской страховки.

Чтобы управлять расходами на ваше лечение, это может помочь:

• Спросите своего врача или онкологического центра, принимают ли они вашу медицинскую страховку. Если у вас нет страховки или вы не можете позволить себе лечение, спросите их, могут ли они назначить более доступное лечение или подключить вас к службам финансовой поддержки.
• Свяжитесь с вашим поставщиком медицинского страхования, чтобы узнать, покрываются ли ваши медицинские посещения, анализы и лечение. Они могут помочь вам узнать, сколько вам нужно будет платить в виде ежемесячных страховых взносов, ежегодных франшиз, а также сострахования или доплаты.
• Свяжитесь с производителем лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они программы скидок или субсидий для пациентов. Возможно, вы имеете право на скидку.
• Подумайте о том, чтобы подать заявку на участие в клиническом испытании, чтобы получить экспериментальное лечение бесплатно. Ваш врач может помочь вам узнать о потенциальных преимуществах и рисках участия в исследовании.

Дополнительную информацию и ресурсы финансовой поддержки можно найти в следующих организациях:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Лечение рака
• Коалиция финансовой помощи в онкологических заболеваниях
• Общество лейкемии и лимфомы
• Фонд исследования лимфомы

Консультации и группы поддержки

Управление MCL может вызывать стресс. Если вы часто боретесь с чувством стресса, беспокойства, гнева, печали или безнадежности, поговорите со своим врачом. Они могут направить вас к специалисту по психическому здоровью за поддержкой.

Некоторые организации пациентов также предлагают консультационные услуги. Например, позвоните по телефону 800-813-4673 или напишите по электронной почте [email protected], чтобы поговорить с квалифицированным консультантом через службу поддержки Cancer Care’s Hopeline.

Вы также можете найти утешение в общении с другими людьми, столкнувшимися с подобным опытом. Например, это может помочь:

• Спросите своего врача или онкологического центра, существуют ли местные группы поддержки для людей, живущих с лимфомой.
• Воспользуйтесь онлайн-базой данных Американского онкологического общества, чтобы найти местные программы поддержки.
• Посетите веб-сайт Общества лейкемии и лимфомы, чтобы зарегистрироваться в онлайн-чате, найти местную группу поддержки или получить индивидуальную поддержку со стороны сверстников.
• Присоединяйтесь к сети поддержки лимфомы, чтобы связаться с коллегой онлайн или по телефону.
• Подпишитесь на онлайн-группу поддержки через Cancer Care.

Паллиативная помощь и планирование в конце жизни

Новые методы лечения помогли продлить жизнь многим людям с MCL. Но со временем болезнь имеет свойство прогрессировать или возвращаться. Общество лейкемии и лимфомы сообщает, что средняя общая выживаемость людей с диагнозом MCL составляет от пяти до семи лет.

Многие люди предпочитают заранее планировать паллиативную помощь, решения в конце жизни и имущественные вопросы. Важно помнить, что заблаговременное планирование не означает, что вы отказываетесь от лечения. Напротив, это один из многих способов убедиться, что вы играете активную роль в принятии решений по всем аспектам вашей заботы и жизни.

Вы можете выбрать:

• Обратитесь к своему врачу или в онкологический центр за дополнительной информацией об услугах по планированию и уходу в конце жизни.
• Посетите веб-сайт CaringInfo Национальной организации хосписов и паллиативной помощи, чтобы узнать о программах хосписов и других услугах паллиативной помощи.
• Встретьтесь с юристом или другим юристом, чтобы составить предварительное распоряжение о медицинском обслуживании. Этот документ сообщит вашему врачу о вашем желании лечения, если вы достигнете точки, когда вы больше не сможете защищать себя.
• Встретьтесь с профессиональным юристом, чтобы установить завещание или доверие. Эти инструменты планирования недвижимости определяют, что будет с вашей собственностью.
• Поговорите со своей семьей о своих желаниях в конце жизни и загробной жизни, включая любые ваши предпочтения в отношении того, как управлять своим телом. Некоторые люди также предпочитают писать письма близким и уделять время любым важным разговорам, которые они хотели бы завязать.

Вывод

Если вам поставили диагноз MCL, вы можете получить доступ к ресурсам, которые помогут удовлетворить ваши потребности в поддержке. Поговорите со своим врачом или в онкологическом центре или обратитесь в надежную онкологическую организацию, чтобы найти ресурсы, которые могут вам помочь.