У медицины есть темная сторона, которая подразумевает буквальное использование чернокожих.
Это серия «Гонка и медицина», посвященная раскрытию неприятной, а иногда и опасной для жизни правды о расизме в здравоохранении. Подчеркивая опыт чернокожих и отдавая дань уважения их путешествиям по здоровью, мы смотрим в будущее, в котором медицинский расизм уйдет в прошлое.
Достижения медицины спасают жизни и улучшают качество жизни, но многие из них дорого обходятся. У достижений медицины есть темная сторона, которая включает буквальное использование чернокожих.
Эта мрачная история превратила черных людей в испытуемых: тела, лишенные человечности.
Расизм не только способствовал развитию многих современных медицинских достижений, он продолжает играть роль в предотвращении поиска и получения надлежащей медицинской помощи чернокожим людям.
Болезненные эксперименты
Дж. Марион Симс, которому приписывают изобретение вагинального зеркала и лечение пузырно-вагинальной фистулы, называют «отцом гинекологии».
Начиная с 1845 года Симс экспериментировал с порабощенными чернокожими женщинами, выполняя хирургические операции без использования анестезии.
Женщинам, считавшимся собственностью поработительниц, не разрешалось давать согласие. Кроме того, считалось, что черные люди не чувствуют боли, и этот миф по-прежнему ограничивает доступ чернокожих к надлежащему лечению.
Имена известных нам чернокожих женщин, которые претерпели мучительные эксперименты от рук Симов, - Люси, Анарча и Бетси. Их забрали к Симам поработители, которые были сосредоточены на увеличении своей продуктивности.
Это включало воспроизводство порабощенных людей.
Анарче было 17 лет, она перенесла тяжелые трехдневные роды и мертворождение. После 30 операций с использованием только опиума, чтобы облегчить ее боль, Симс усовершенствовал свою гинекологическую технику.
«Анарча говорит: история в стихах», сборник стихов денверского поэта Доминика Кристины, говорит с точки зрения как Анарчи, так и Симса.
Этимолог, Кристина изучала происхождение «анархии» и наткнулась на имя Анарчи со звездочкой.
При дальнейших исследованиях Кристина обнаружила, что Анарча использовалась в ужасных экспериментах, чтобы помочь в научных открытиях Симса. В то время как статуи чтят его наследие, Анарча - это сноска.
«Нет магии, нет как» - Доминик Кристина
прямо там
прямо там
когда Масса-Доктор смотрит
прямо за
как мне больно
сказать
она крутая старая девчонка,
может сильно лизнуть
Черные мужчины как «одноразовые»
Исследование Таскиги нелеченного сифилиса у мужчин-негров, обычно называемое исследованием сифилиса Таскиги, является довольно известным экспериментом, проводимым Службой общественного здравоохранения США в течение 40 лет, начиная с 1932 года.
В нем приняли участие около 600 чернокожих из Алабамы в возрасте от 25 до 60 лет, живущих в бедности.
В исследование были включены 400 чернокожих мужчин с нелеченным сифилисом и около 200 не болеющих этим заболеванием, чтобы выступить в качестве контрольной группы.
Всем им сказали, что они лечились от «плохой крови» в течение 6 месяцев. Исследование включало рентген, анализы крови и болезненные спинномозговые пункции.
Когда участие уменьшилось, исследователи начали предоставлять транспорт и горячее питание, используя нехватку ресурсов у участников.
В 1947 году было показано, что пенициллин эффективен при лечении сифилиса, но мужчинам, участвовавшим в исследовании, его не вводили. Вместо этого исследователи изучали прогрессирование сифилиса, позволяя мужчинам заболеть и умереть.
Помимо отказа от лечения, исследователи приложили все усилия, чтобы гарантировать, что участники не лечились со стороны других лиц.
Исследование было завершено только в 1972 году, когда об этом сообщило агентство Associated Press, при поддержке Питера Бакстона.
На этом трагедия исследования Таскиги не закончилась.
Многие из мужчин, участвовавших в исследовании, умерли от сифилиса и связанных с ним заболеваний. Исследование также затронуло женщин и детей по мере распространения болезни. Во внесудебном порядке мужчины, выжившие в ходе исследования, и семьи погибших получили 10 миллионов долларов.
Это исследование - лишь один из примеров того, почему темнокожие люди реже обращаются за медицинской помощью или участвуют в исследованиях.
Частично благодаря исследованию Таскиги в 1974 году был принят Закон о национальных исследованиях и была создана Национальная комиссия по защите людей в рамках биомедицинских и поведенческих исследований.
Также были введены правила, требующие информированного согласия участников исследования, финансируемого Министерством здравоохранения, образования и социального обеспечения.
Это включает в себя полное объяснение процедур, альтернатив, рисков и преимуществ, чтобы люди могли задавать вопросы и свободно решать, будут ли они участвовать.
Комиссия выпустила отчет Бельмона после многих лет работы. Он включает этические принципы руководства исследованиями на людях. К ним относятся уважение к людям, максимизация выгод, минимизация вреда и равное обращение.
В нем также выделяются три требования к информированному согласию: информация, понимание и добровольность.
Женщина, уменьшенная до клеток
Генриетте Лакс, 31-летней чернокожей женщине, в 1951 году диагностировали рак шейки матки, и ее безуспешно лечили.
Врачи сохранили образец ткани опухоли без согласия Лакс и ее семьи. Информированного согласия в то время не существовало.
Раковые клетки, которые они взяли у Лакса, были первыми, которые бесконечно росли в лаборатории и культивировали. Они быстро росли и вскоре стали известны как HeLa.
Сегодня, спустя почти 70 лет после смерти Лакса, миллионы ее клеток продолжают жить.
В то время как пятеро маленьких детей Лакса остались без матери и без компенсации за то, что было ценными клетками, миллионы людей извлекли выгоду из невольного вклада Лакса. Они узнали, что клетки Лакса использовались, только когда исследователи запросили у них образцы ДНК в 1973 году.
Семья Лаксов, живущая в бедности, была расстроена, узнав, что камеры Генриетты использовались для заработка миллиардов долларов без их ведома и согласия.
Они хотели узнать больше о своей матери, но их вопросы остались без ответа, и они были отклонены исследователями, которые только хотели продвинуть свою собственную работу.
Клетки, которые считаются бессмертными, были использованы в более чем 70000 медицинских исследований и сыграли значительную роль в достижениях медицины, включая лечение рака, экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) и вакцины против полиомиелита и вируса папилломы человека (ВПЧ).
Доктор Ховард Джонс и доктор Джорджанна Джонс использовали то, что они узнали из наблюдения за клетками Лакса, для практики экстракорпорального оплодотворения. Доктор Джонс ответственен за первое успешное экстракорпоральное оплодотворение.
В 2013 году геном Лакса был секвенирован и обнародован. Это было сделано без согласия ее семьи и представляет собой нарушение конфиденциальности.
Информация была скрыта от общественности, и Национальные институты здравоохранения позже обратились к семье Лаксов и пришли к соглашению об использовании данных, решив, что они будут доступны в базе данных с контролируемым доступом.
Деприоритизирующий серповидноклеточный
Серповидно-клеточная анемия и муковисцидоз - очень похожие заболевания. Они оба передаются по наследству, болезненны и сокращают продолжительность жизни, но муковисцидоз требует большего финансирования исследований на каждого пациента.
Серповидно-клеточная анемия чаще диагностируется у чернокожих, а муковисцидоз - у белых.
Серповидно-клеточная анемия - это группа наследственных заболеваний крови, из-за которых красные кровяные тельца приобретают форму полумесяца, а не дисков. Муковисцидоз - это наследственное заболевание, которое поражает дыхательную и пищеварительную системы, вызывая накопление слизи в органах.
Исследование, проведенное в марте 2020 года, показало, что уровень рождаемости серповидно-клеточной анемии и муковисцидоза в США составляет 1 из 365 чернокожих и 1 из 2500 белых, соответственно. Серповидная болезнь в 3 раза более распространена, чем муковисцидоз, но с 2008 по 2018 год они получили аналогичные суммы федерального финансирования.
Людей с серповидно-клеточной анемией часто называют ищущими наркотики, потому что рекомендованное лечение их боли связано с зависимостью.
Легочное обострение или рубцевание, связанное с муковисцидозом, считается менее подозрительным, чем боль, вызванная серповидно-клеточной анемией.
Исследования также показали, что пациенты с серповидноклеточной анемией ждут на 25–50 процентов дольше, прежде чем попасть в отделение неотложной помощи.
Отказ от черной боли продолжался веками, и люди с серповидно-клеточной анемией регулярно испытывают эту форму системного расизма.
Серьезное недолечание боли чернокожих пациентов было связано с ложными убеждениями. В исследовании 2016 года половина из 222 белых студентов-медиков заявили, что, по их мнению, у чернокожих кожа толще, чем у белых.
Принудительная стерилизация
В сентябре 2020 года медсестра сообщила, что иммиграционная и таможенная служба (ICE) заказывала ненужную гистерэктомию женщинам в центре содержания под стражей в Джорджии.
Принудительная стерилизация является репродуктивной несправедливостью, нарушением прав человека и рассматривается Организацией Объединенных Наций как форма пыток.
Принудительная стерилизация - это практика евгеники и утверждения контроля. По оценкам, в 20 веке насильственно стерилизовали более 60 000 человек.
Фанни Лу Хамер была одной из пострадавших в 1961 году, когда она попала в больницу в Миссисипи, предположительно для удаления опухоли матки.Хирург удалил ей матку без ее ведома, и Хамер узнал об этом только тогда, когда слух распространился по плантации, где она была издольщиком.
Этот вид медицинского нарушения был направлен на контроль над афроамериканским населением. Это было настолько обычным явлением, что его окрестили «аппендэктомией Миссисипи».
Движение к справедливости в медицине
Системный расизм отрицательно сказался на черных и других цветных людях, от экспериментальных исследований до отказа людям в автономии над их собственными телами, одновременно служа другим целям.
Отдельные белые люди, а также белое превосходство в целом продолжают извлекать выгоду из объективации и очернения чернокожих, и важно привлекать внимание к этим случаям и проблемам, лежащим в их основе.
Необходимо бороться с бессознательной предвзятостью и расизмом, и необходимо создать системы, которые не позволят людям, занимающим руководящие должности, манипулировать людьми и обстоятельствами в интересах своего собственного продвижения.
Необходимо признать совершенные в прошлом злодеяния, а текущие проблемы необходимо решить существенным образом, чтобы обеспечить равный доступ к здравоохранению и лечению. Это включает уменьшение боли, возможность участвовать в исследованиях и доступ к вакцинам.
Справедливость в медицине требует особого внимания к маргинализованным группам, включая чернокожих, коренное население и цветных.
Строгое соблюдение требований информированного согласия, внедрение протокола противодействия расизму и бессознательной предвзятости и разработка более подходящих стандартов для финансирования исследований по опасным для жизни заболеваниям имеют решающее значение.
Каждый заслуживает заботы - и никто не должен жертвовать ради нее. Усовершенствуйте медицину, но не навредите.
Алисия А. Уоллес - квир-чернокожая феминистка, защитница прав женщин и писательница. Она увлечена социальной справедливостью и построением сообщества. Ей нравится готовить, печь, заниматься садоводством, путешествовать и разговаривать со всеми и ни с кем одновременно. Твиттер.
-in-your-life.jpg)
.jpg)
.jpg)
