Множественная миелома - редкое заболевание. Только 1 из каждых 132 человек заболеет этим раком в течение своей жизни. Если вам поставили диагноз множественной миеломы, вы чувствуете себя одиноким или подавленным.
Когда у вас нет кого-то, кто мог бы ответить на ваши повседневные вопросы, или кого-то, кто разделяет ваши страхи и разочарования, это может вызывать сильную изоляцию. Один из способов найти подтверждение и поддержку - это посетить группу поддержки по поводу множественной миеломы или общего рака. Если там, где вы живете, нет групп поддержки или вы не хотите путешествовать, вы можете найти комфорт и сообщество на онлайн-форуме.
Что такое форум?
Форум - это онлайн-дискуссионная группа или доска, на которой люди публикуют сообщения на определенную тему. Каждое сообщение и ответы на него объединяются в одну беседу. Это называется потоком.
На форуме по множественной миеломе вы можете задать вопрос, поделиться личными историями или узнать последние новости о лечении миеломы. Темы обычно разбиты на категории. Например, тлеющая миелома, вопросы о страховании или объявления о собраниях группы поддержки.
Форум отличается от чата тем, что сообщения архивируются. Если вы не в сети, когда кто-то публикует вопрос или отвечает на один из ваших вопросов, вы можете прочитать его позже.
Некоторые форумы позволяют сохранять анонимность. Другие требуют, чтобы вы входили в систему с адресом электронной почты и паролем. Обычно модератор проверяет контент, чтобы убедиться, что он уместен и безопасен.
Форумы и доски объявлений о множественной миеломе
Вот несколько хороших форумов по множественной миеломе, которые стоит посетить:
- Сеть выживших после рака. Американское онкологическое общество предлагает эту доску обсуждений для людей с множественной миеломой и их семей.
- Умные пациенты. Этот онлайн-форум - ресурс для людей, страдающих различными заболеваниями, включая множественную миелому.
- Миеломный маяк. Этот форум, который публикуется некоммерческой организацией в Пенсильвании, предлагает информацию и поддержку людям с множественной миеломой с 2008 года.
- Я нравлюсь пациентам.Этот форум, основанный на сайте, охватывает около 3000 заболеваний, и более 650 000 участников обмениваются информацией.
Блоги множественной миеломы
Блог - это веб-сайт, похожий на журнал, на котором человек, некоммерческая организация или компания публикует короткие информационные статьи в разговорном стиле. Онкологические организации используют блоги, чтобы держать своих пациентов в курсе новых методов лечения и сбора средств. Люди с множественной миеломой пишут в блогах, чтобы поделиться своим опытом, а также предложить информацию и надежду тем, кому впервые поставлен диагноз.
Когда вы читаете блог, помните, что его точность с медицинской точки зрения, скорее всего, не проверяется. Кто угодно может вести блог. Может быть трудно определить, является ли информация, которую вы читаете, достоверной с медицинской точки зрения.
Вы с большей вероятностью найдете точную информацию в блоге онкологической организации, университета или медицинского работника, например врача или онкологической медсестры, чем в блоге, опубликованном отдельным лицом. Но личные блоги могут дать чувство комфорта и сострадания.
Вот несколько блогов, посвященных множественной миеломе:
- Международный фонд миеломы. Это крупнейшая организация по множественной миеломе, насчитывающая более 525 000 членов в 140 странах.
- Фонд исследования множественной миеломы (MMRF). MMRF предлагает на своем веб-сайте блог, написанный пациентами.
- Миеломная толпа. У этой управляемой пациентами некоммерческой организации есть страница блога, на которой размещены рассказы о многочисленных мероприятиях по сбору средств на миелому и другие новости.
- Взгляд Даны-Фарбер. Один из ведущих онкологических центров страны использует свой блог, чтобы делиться новостями о достижениях в исследованиях и передовых методах лечения.
- MyelomaBlogs.org. На этом сайте собраны блоги разных людей с множественной миеломой.
- Уголок Маргарет. В этом блоге Маргарет рассказывает о повседневных трудностях и успехах в жизни с тлеющей миеломой. Она ведет активный блог с 2007 года.
- TimsWifesBlog. После того, как ее мужу Тиму был поставлен диагноз множественной миеломы, эта жена и мать решили написать о своей жизни «на американских горках ММ».
- Наберите M, чтобы узнать о миеломе. Этот блог начался для писателя как способ держать семью и друзей в курсе, но в конечном итоге он стал ресурсом для людей с этим раком по всему миру.
Забрать
Если вы чувствуете себя одиноким после того, как вам поставили диагноз множественной миеломы, или вам просто нужна информация, которая поможет вам пройти курс лечения, вы найдете ее на одном из множества форумов и блогов, доступных в Интернете. Просматривая эти веб-страницы, не забывайте подтверждать любую информацию, которую вы найдете в блоге или форуме, у своего врача.
