Семнадцать лет назад мне поставили диагноз рассеянный склероз (РС). По большей части я чувствую, что неплохо справляюсь с РС. Это тяжелая работа, и зарплата мизерная, но я умею управлять тем, чем нужно управлять. Я продолжаю это делать и делюсь своим опытом в своем блоге Tripping On Air.
Однако я не всегда был таким начальником с РС. Когда мне впервые поставили диагноз, я был в ужасе. Я только начинал свою жизнь, и мой диагноз был так, что все мое будущее было отброшено.
Пост-диагноз в первый год может быть одним из самых тяжелых в вашей жизни. Я многому научился за это время, и вы тоже.
Вот шесть вещей, которые я узнал в первый год после постановки диагноза.
1. MS не виноват
Человеку свойственно хотеть понять, почему что-то происходит. Мы ничего не можем с этим поделать.
Моим первым симптомом рассеянного склероза была острая боль в глазах, которая позже была диагностирована как неврит зрительного нерва. Оно появилось через неделю после того, как я провел ночь Хэллоуина, выпив слишком много вина с подругами, читал заклинания и проводил любительские спиритические сеансы.
Долгое время я убеждал себя, что красное вино и демоны каким-то образом пригласили РС в мою жизнь. Мы не знаем точно, что вызывает рассеянный склероз, но можно с уверенностью сказать, что это не колдовство.
У вас не было рассеянного склероза из-за того, что вы поздно ложились или недостаточно сильно ходили в спортзал. Вы не заболели рассеянным склерозом, потому что забываете пользоваться зубной нитью или едите конфеты на завтрак. РС - это не результат той дурной привычки, за которую вы себя бьете. РС случается, и это не ваша вина.
2. Я круче, чем думал
Первым лечением, которое мне назначили, была укол - инъекция, которую я должен был сделать сам. Моя единственная мысль была нет, снова и снова. Я не могла представить, что смогу выдержать инъекции через день, не говоря уже о том, чтобы делать их себе.
Моя мама дала мне иглы на первый месяц. Но однажды я решил, что хочу вернуть себе независимость.
Впервые выстрелить автоинжектором в ногу было страшно, но я справился. И в следующий раз было проще. Мои уколы становились все легче, пока, наконец, не стало для меня уколом.
3. С другой стороны, срывы - это нормально.
Даже когда я обнаруживал, что могу делать сложные вещи, я периодически обнаруживал, что валяюсь на полу в ванной и плачу. Я очень давил на себя, чтобы выглядеть храбрым перед другими, но нервничать - это нормально.
Здорово горевать о том, через что ты проходишь. Но если вы испытываете трудности, попросите о помощи. Поговорите со своим врачом, чтобы получить рекомендации специалистов в области психического здоровья, которые могут вам помочь.
4. Каждый специалист
После моего диагноза мне внезапно показалось, что каждый случайный человек, узнавший, что у меня РС, есть что сказать. Они рассказывали мне о начальнике матери лучшей подруги их сестры, которая болела рассеянным склерозом, но вылечилась с помощью какой-то чудодейственной диеты, экзотических добавок или изменения образа жизни.
Постоянные незапрошенные советы были благими намерениями, но неосведомленными. Помните, что решение о лечении принимаете вы и ваш врач. Если это звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, вероятно, так оно и есть.
5. Важность племени
После постановки диагноза я обратился к людям, которые переживали то же самое, что и я в то время. Это было раньше, чем было легко находить группы в Интернете, но я мог общаться с такими же людьми, как я, через Национальное общество рассеянного склероза и через общих друзей. Я установил связи с молодыми женщинами с РС, которые находились на том же этапе жизни, что и я, пытаясь понять такие вещи, как свидания и начало карьеры.
Семнадцать лет спустя я все еще близок с этими женщинами. Я знаю, что могу позвонить или написать им в любое время, когда мне нужно выговорить или поделиться информацией, и они получат это так, как никто другой. Быть увиденным бесценно, и, помогая друг другу, вы можете помочь себе.
6. Не все про РС
Бывают дни, когда мне кажется, что я никогда не перестаю думать о РС. В эти дни я должен напоминать себе, что я больше, чем мой диагноз - намного больше.
Приспосабливаться к новой норме и новому образу жизни, который, как вы думали, будет выглядеть, может быть ошеломляющим, но вы по-прежнему остаетесь собой. РС - это проблема, с которой вам нужно иметь дело, поэтому позаботьтесь о своем РС. Но всегда помните, что вы не ваш РС.
Забрать
В течение моего первого года с РС я многое узнал о том, что значит жить с хроническим заболеванием. Я также много узнал о себе. Я сильнее, чем я когда-либо думал. За годы, прошедшие с момента моего диагноза, я узнал, что РС может усложнить жизнь, но трудная жизнь не обязательно должна быть унылой.
Ардра Шепард - влиятельный канадский блогер, стоящий за отмеченным наградами блогом Tripping On Air - непочтительной инсайдерской сенсацией о ее жизни с рассеянным склерозом. Ардра - консультант по сценариям телесериала AMI о свиданиях и инвалидности «Есть кое-что, что вы должны знать», и ее представили в подкасте Sickboy. Ардра внесла свой вклад в msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle и другие. В 2019 году она была основным докладчиком в MS Foundation на Каймановых островах. Подпишитесь на нее в Instagram, Facebook или по хэштегу #babeswithmobilityaids, чтобы вдохновиться людьми, работающими над изменением представлений о том, как выглядит жизнь с инвалидностью.
