Мало кто готов получить диагноз рассеянного склероза (РС). Однако те, кто это делает, далеко не одиноки. По данным Фонда рассеянного склероза, в мире более 2,5 миллионов человек живут с РС.
Иметь много вопросов о новом диагнозе - это нормально. Получение ответов на вопросы и изучение состояния помогает многим людям чувствовать себя способными управлять своим рассеянным склерозом.
Вот несколько вопросов, которые следует задать врачу во время следующего визита.
Какие симптомы я испытаю?
Скорее всего, именно ваши симптомы в первую очередь помогли вашему врачу диагностировать ваш рассеянный склероз. Не у всех наблюдаются одни и те же симптомы, поэтому бывает сложно предсказать, как будет прогрессировать ваше заболевание или какие именно симптомы вы почувствуете. Ваши симптомы также будут зависеть от расположения пораженных нервных волокон.
Общие признаки и симптомы рассеянного склероза включают:
- онемение или слабость, обычно затрагивающие одну сторону
тело за раз - болезненное движение глаз
- потеря или нарушение зрения, обычно на один глаз
- крайняя усталость
- покалывание или ощущение покалывания
- боль
- ощущение поражения электрическим током, часто при движении шеи
- тремор
- проблемы с балансом
- головокружение или головокружение
- проблемы с кишечником и мочевым пузырем
- невнятная речь
Хотя точное течение вашего заболевания предсказать невозможно, Национальное общество рассеянного склероза сообщает, что 85 процентов людей с рассеянным склерозом имеют ремиттирующий возвратный склероз (RRMS). RRMS характеризуется рецидивом симптомов, за которым следует период ремиссии, который может длиться несколько месяцев или даже лет. Эти рецидивы также называют обострениями или вспышками.
Пациенты с первично-прогрессирующим РС обычно испытывают ухудшение симптомов в течение многих лет без периодов рецидивов. Оба типа рассеянного склероза имеют схожие протоколы лечения.
Как рассеянный склероз влияет на продолжительность жизни?
Большинство людей, живущих с РС, живут долгой и продуктивной жизнью. В среднем люди с РС живут примерно на семь лет меньше, чем население США в целом. Расширение знаний об общем состоянии здоровья и профилактике улучшает результаты.
Считается, что разница в продолжительности жизни связана с осложнениями тяжелого рассеянного склероза, такими как проблемы с глотанием и инфекции грудной клетки и мочевого пузыря. С осторожностью и вниманием, направленными на уменьшение этих осложнений, они могут представлять меньший риск для людей. Планы оздоровления, которые помогают снизить риск сердечных заболеваний и инсульта, также способствуют увеличению продолжительности жизни.
Какие у меня варианты лечения?
В настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, но существует множество эффективных лекарств. Варианты лечения частично зависят от того, поставлен ли вам диагноз: первичный прогрессирующий или ремиттирующий с рецидивом РС. В любом случае тремя основными целями лечения являются:
- изменить течение болезни, замедляя активность рассеянного склероза на более длительные периоды
ремиссия - лечить приступы или рецидивы
- управлять симптомами
Окрелизумаб (Окревус) - это одобренный FDA препарат, замедляющий ухудшение симптомов при первично прогрессирующем РС. Ваш врач может также назначить окрелизумаб, если у вас ремиттирующий РС. По состоянию на май 2018 года окрелизумаб является единственной терапией, модифицирующей болезнь (ДМТ), доступной для первично-прогрессирующего РС.
При ремиттирующем РС первой линией лечения обычно являются несколько других ДМТ. Поскольку рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием, эти препараты обычно воздействуют на аутоиммунный ответ, чтобы снизить частоту и тяжесть рецидивов. Некоторые DMT вводятся медицинским работником внутривенно, а другие вводятся в домашних условиях. Бета-интерфероны обычно назначают для снижения риска рецидива. Их вводят путем инъекции под кожу.
В дополнение к управлению прогрессированием многие люди, живущие с РС, принимают лекарства для лечения симптомов, возникающих во время приступа или рецидива. Многие приступы проходят без дополнительного лечения, но в тяжелых случаях врач может назначить кортикостероид, например преднизон. Кортикостероиды помогают быстро уменьшить воспаление.
Ваши симптомы могут отличаться, и их нужно лечить индивидуально. Прием лекарств будет зависеть от симптомов, которые вы испытываете, и будет сбалансирован с учетом риска побочных эффектов. Существует несколько вариантов перорального и местного лечения каждого симптома, например боли, скованности и спазмов. Также доступны методы лечения других симптомов, связанных с рассеянным склерозом, включая беспокойство, депрессию и проблемы с мочевым пузырем или кишечником.
Наряду с лекарствами могут быть рекомендованы другие методы лечения, такие как реабилитация.
Каковы побочные эффекты лечения?
Многие лекарства от РС сопряжены с риском. Окрелизумаб, например, может увеличить риск некоторых видов рака. Митоксантрон обычно используется только на поздних стадиях рассеянного склероза из-за его связи с раком крови и потенциальной опасности для здоровья сердца. Алемтузумаб (Lemtrada) увеличивает риск инфекций и развития другого аутоиммунного заболевания.
Большинство лекарств от РС имеют относительно незначительные побочные эффекты, такие как симптомы гриппа и раздражение в месте инъекции. Поскольку ваш опыт лечения РС уникален для вас, ваш врач должен обсудить потенциальные преимущества лечения с учетом побочных эффектов лекарств.
Как я могу связаться с другими людьми, живущими с РС?
Налаживание связей между людьми, живущими с РС, является частью цели Национального общества РС. Организация разработала виртуальную сеть, где люди могут учиться и обмениваться опытом. Вы можете узнать больше, посетив веб-сайт NMSS.
У вашего врача или медсестры также могут быть местные ресурсы, где вы можете встретиться с другими членами сообщества РС. Вы также можете выполнить поиск по почтовому индексу на веб-сайте NMSS для групп рядом с вами. В то время как некоторые люди предпочитают подключаться к Интернету, другие хотят лично поговорить о том, что для них значит РС.
Что еще я могу сделать для лечения своего рассеянного склероза?
Выбор более здорового образа жизни может помочь вам справиться с симптомами рассеянного склероза. Исследования показали, что у людей с рассеянным склерозом, которые занимаются спортом, улучшилась сила и выносливость, а также улучшилась функция мочевого пузыря и кишечника. Также было обнаружено, что упражнения улучшают настроение и уровень энергии. Попросите вашего врача направить вас к физиотерапевту, имеющему опыт работы с людьми, страдающими рассеянным склерозом.
Здоровая диета может повысить уровень энергии и помочь вам поддерживать здоровый вес. Специальной диеты для РС не существует, но рекомендуется диета с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки. Небольшие исследования показали, что добавление омега-3 жирных кислот и витамина D может быть полезно при рассеянном склерозе, но необходимы дополнительные исследования. Диетолог, имеющий опыт лечения рассеянного склероза, может помочь вам выбрать правильные продукты для оптимального здоровья.
Было обнаружено, что отказ от курения и ограничение потребления алкоголя также полезны для людей с рассеянным склерозом.
Вывод
Повышенная осведомленность, исследования и пропаганда значительно улучшили перспективы для людей, живущих с РС. Хотя никто не может предсказать течение вашего заболевания, РС можно контролировать с помощью надлежащего лечения и здорового образа жизни. Обратитесь к членам сообщества РС, чтобы получить поддержку. Открыто поговорите со своим врачом о своих проблемах и вместе разработайте план, который наилучшим образом соответствует вашим потребностям.
.jpg)
