Настоящие пациенты предлагают советы и поддержку тем, у кого недавно был диагностирован рассеянный склероз.
Рассеянный склероз (РС) - это сложное заболевание, которое поражает всех по-разному. Столкнувшись с новым диагнозом, многие пациенты сбиты с толку и напуганы как неопределенностью болезни, так и перспективой стать инвалидом. Но для многих реальность жизни с РС гораздо менее пугает. При правильном лечении и правильной медицинской команде большинство людей с РС могут вести полноценную и активную жизнь.
Вот несколько советов от трех человек, живущих с РС, и того, что они хотели бы знать после того, как им поставили диагноз.
Тереза Мортилла, диагноз поставлен в 1990 году.
«Если вам впервые поставили диагноз, немедленно обратитесь в общество РС. Начните собирать информацию о жизни с этой болезнью, но не торопитесь. Когда вам впервые ставят диагноз, действительно возникает такая паника, и все вокруг впадают в панику. Получите информацию, чтобы узнать, что существует в плане лечения и что происходит в вашем теле. Медленно обучайте себя и других ».
«Начните формировать действительно хорошую медицинскую команду. Не только невропатолог, но и мануальный терапевт, массажист и консультант по холистическому подходу. Независимо от того, что является поддерживающим аспектом в области медицины с точки зрения врачей и комплексного ухода, начните собирать команду. Вы даже можете подумать о том, чтобы нанять психотерапевта. Много раз я обнаруживал, что… я не мог [не] пойти к [своей семье], потому что они были в панике. Наличие терапевта может быть действительно полезным - иметь возможность сказать: «Я сейчас напуган, и вот что происходит».
Алекс Фауроте, диагноз поставлен в 2010 году.
«Самое большое, что я хотел бы знать и усвоил по ходу дела, - это то, что рассеянный склероз не так уж редок, как вы думаете, и он не так драматичен, как кажется. Если вы только что услышите о РС, вы услышите, что он атакует нервы и ваши ощущения. Что ж, это может повлиять на все эти вещи, но не влияет на все эти вещи постоянно. Нужно время, чтобы стало хуже. Все страхи и кошмары о том, что завтра проснешься и не сможем ходить, были не нужны ».
«Обнаружение всех этих людей с рассеянным склерозом открыло нам глаза. Они живут своей повседневной жизнью. Все нормально. Вы поймаете их в неподходящее время дня, может быть, когда они делают укол или принимают лекарство, и тогда вы узнаете ».
«Это не должно сразу изменить всю вашу жизнь».
Кайл Стоун, диагноз поставлен в 2011 году.
«Не все лица МС одинаковы. Это не влияет на всех одинаково. Если бы кто-то сказал мне это с самого начала, вместо того, чтобы просто сказать «у вас рассеянный склероз», я бы смог подойти к этому лучше ».
«Для меня было действительно важно не торопиться и не прыгать на лечение, не зная, как это повлияет на мое тело и повлияет на меня. Я действительно хотел быть в курсе и убедиться, что это лечение будет лучшим лечением для меня. Мой врач уполномочил меня убедиться, что я контролирую или имею право голоса над своим лечением ».
