«Я чувствую, что помогаю себе 16 лет назад, когда я не знал никого с РС, что мне делать и что вообще было за рецидив».
На втором курсе колледжа в 2004 году Элизабет Маклахлан начала чувствовать онемение и покалывание в ногах.
«Я пошла к врачу студенческого поликлиники, и он посоветовал принимать ибупрофен трижды в день. Примерно через месяц ощущение прошло, - говорит Маклахлан.
Однако несколько месяцев спустя она вместе с друзьями каталась на ночных санках недалеко от своей школы в Юте и натянула одежду. Несмотря на то, что она могла двигаться после инцидента, она почувствовала онемение во всей левой части своего тела.
Школьный врач направил ее к неврологу, который порекомендовал сделать МРТ.
«В конце концов, я взяла отчет, чтобы принести своему врачу, и прочитала диагноз, рассеянный склероз (РС), когда возвращалась в свое общежитие. Мои родители приехали из Северной Каролины, потому что они волновались, и как только я их увидел, я сказал им. Это было ужасно, - говорит Маклахлан.
Помимо шокирующих новостей, она была опустошена тем, что из-за своего состояния она не пошла в школу и не поехала в Индию.
«Я изучала социокультурную антропологию и планировала поехать в Южную Индию с исследовательским проектом», - говорит она. «От того, что я его пропустил, мне было очень грустно, но у меня был замечательный профессор, который сказал, что я могу отправиться в следующую поездку туда».
В итоге она побывала в двух поездках в Индию, в то время как лекарства сдерживали вспышки. Однако после второй поездки у нее случился рецидив, в результате которого у нее начались спазмы, и она не могла ходить.
«Оставаться в школе стало слишком сложно, и я вернулась домой и получила степень онлайн», - говорит она.
После двух лет жизни с рецидивом Маклахлан почувствовал облегчение. Она решила прекратить прием лекарств на 10 лет, пока пыталась управлять своим состоянием с помощью диеты и физических упражнений. За это время она вышла замуж и родила двоих детей.
«Мой врач согласился разрешить мне не принимать лекарства до тех пор, пока я не закончу кормить грудью, но я слишком долго ждала после того, как отлучила второго ребенка от груди, и начала замечать, что я более устала и утомлена. Но я также была занятой мамой и старалась продолжать », - говорит Маклахлан.
Она решила поехать в семейный отпуск и начать лечение, когда вернется.
«У меня случился рецидив после отпуска, в результате которого у меня осталась травма ствола мозга. После этого у меня осталось постоянное частичное онемение ступней, ног, рук и кистей, которое приходит и уходит », - объясняет она.
В 2018 году ее врач прописал другое лекарство вместе с физиотерапией и трудотерапией, которые помогли справиться с рецидивом.
Поиск поддержки и вдохновения, чтобы высказаться
Во время рецидива в 2018 году Маклахлан впала в депрессию.
«Муж посоветовал мне ненадолго остаться с родителями, чтобы я могла отдохнуть от заботы о детях. «Я оказалась в плохом месте, и, потратив время, я начала искать в Интернете группы поддержки РС», - говорит она.
Она наткнулась на бесплатное приложение MS Healthline и сразу же нашла в нем утешение.
«Приложение дало мне то, чего у меня никогда не было - связи с другими людьми с РС», - говорит она. «За те 14 лет, что у меня был РС, я, вероятно, встретил только 4 человек с РС. Мне нравилось обмениваться историями с людьми в приложении. Это помогло мне пережить тяжелые времена в моей жизни ».
Недавно она стала одним из представителей приложения, которое позволяет ей вести групповые обсуждения с членами сообщества на различные темы, такие как диагноз, лечение, диета, упражнения, отношения, воспитание детей, работа и многое другое.
Вести живые чаты - ее любимая часть роли.
«Мне кажется, что я помогаю себе 16 лет назад, когда я не знала никого с РС, что мне делать и что это за рецидив», - говорит она.
«Хотя нам все объясняют в кабинете врача, мы настолько перегружены всей информацией и изменениями, что трудно позволить этой реальности проникнуть в суть, пока вы не поговорите с другими людьми с подобным опытом», - объясняет она.
Ей также нравится заводить настоящую дружбу через приложение.
«Я много общаюсь с людьми, и я установил долгосрочные отношения с другими пациентами с рассеянным склерозом. Трудно найти других мам с рассеянным склерозом, и замечательно иметь кого-то, кто понимает хаос рождения маленьких детей », - говорит Маклахлан.
Найдите сообщество, которому небезразлично
Нет причин проходить диагностику РС или проходить долгое путешествие в одиночку. С помощью бесплатного приложения MS Healthline вы можете присоединиться к группе и участвовать в обсуждениях в режиме реального времени, встречаться с членами сообщества, чтобы иметь возможность завести новых друзей и оставаться в курсе последних новостей и исследований MS.
Приложение доступно в App Store и Google Play. Скачать здесь.
Обретение голоса в качестве защитника
Участие в MS Healthline побудило ее стать сторонником рассеянного склероза и в других отношениях. Недавно она заинтересовалась регенеративной медициной и участвует в клинических испытаниях препарата для ремиелинизации.
«Я получила 12 инфузий и сейчас нахожусь на стадии, когда за мной наблюдают в течение 6 месяцев. Я заметил некоторое улучшение, но не знаю, принимаю ли я плацебо или нет, - говорит Маклахлан.
Ее пригласили выступить в влоге NoStressMS, чтобы рассказать о своем опыте участия в клинических испытаниях, и в результате к ней стали обращаться люди, чтобы обсудить клинические испытания, в которых они участвовали.
«Я создала группу в Facebook под названием« Ремиелинизация - достижение возможного при рассеянном склерозе », чтобы у людей было место, чтобы сравнить и сопоставить свой опыт во время участия в испытаниях», - говорит она.
Как помощь другим помогла ей
Вместе группа Facebook и приложение MS Healthline изменили восприятие себя Маклахлан.
«Когда вы являетесь пациентом, вы привыкаете получать информацию от своего врача. Они говорят вам, что делать, а вы слушаете. В некотором смысле это может быть пассивным, - говорит она.
Хотя она не врач, но как посол, Маклахлан ценит предоставление и получение информации, ресурсов и личного опыта с другими людьми, живущими с РС.
«Это очень воодушевляет и меняет мои взгляды как человека с рассеянным склерозом. Мне не нужно просто принимать помощь от людей, я тоже могу помочь », - говорит она.
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Узнать больше о ее работах здесь.
