С этой непредсказуемой и часто невидимой болезнью трудно справиться - и еще труднее понять.
У меня псориаз с детского сада. Я даже не слышал о псориатическом артрите (ПсА) - и не знал, что псориаз может привести к артриту - пока мне не поставили диагноз ПсА в возрасте 35 лет.
После 10 лет жизни с ПсА я все еще пытаюсь осмыслить все его тонкости.
Однажды я могу лечь на спину, пытаясь понять, как перевернуться, не морщась от боли.
В другие дни я сгорбился над своим садом, вырывая сорняки и сажая цветы весь день. Я дорожу теми днями. Те времена, когда я чувствую себя почти нормально.
Эти американские горки непредсказуемости моих симптомов затрудняют понимание, не говоря уже о том, чтобы с ними справиться или строить планы.
Я все еще пытаюсь понять это, поэтому я знаю, что не могу ожидать, что мои близкие полностью поймут эту болезнь. Тем не менее, вот восемь вещей, которые я действительно хочу, чтобы люди знали о жизни с псориатическим артритом.
Я не выгляжу больным
Псориатический артрит часто бывает незаметным заболеванием.
Лекарства помогают контролировать опухоль суставов и кожные симптомы, которые люди могут видеть, но боль в суставах и усталость все еще остаются и различаются по степени тяжести.
Я не говорю это вслух каждый раз, когда что-то болит, и не признаюсь никому, что мне нужно вздремнуть. Это также означает, что ПсА может быть очень одинокой болезнью.
Я провожу много времени в своей голове, просматривая невидимые симптомы, поэтому я не угнетаю свою семью и друзей.
Путь к диагностике долог
Нет анализа крови, подтверждающего, что у вас ПсА. Диагноз - это медицинская загадка.
Когда мои симптомы впервые проявились, они начались с боли в бедре, которую я чувствовал в основном по ночам. Я купил новый матрас, думая, что это проблема. Потом моя правая нога так сильно распухла, что я не мог надеть обувь. Мое правое колено тоже опухло.
Что-то определенно было не так.
Мой врач провел анализы крови на подагру и ревматоидный фактор. Они проверили наличие переломов через рентген.
Я метался между хирургом-ортопедом, который планировал прооперировать мое опухшее колено, и моим терапевтом. В конце концов, именно хирург-ортопед направил меня к ревматологу, где мне поставили правильный диагноз: ПсА.
Лечение тоже нелегкое
Поиск действенного лечения был душераздирающим периодом проб и ошибок.
Это также включало борьбу с моей страховой компанией за доступ к более новым, лучшим и, следовательно, более дорогостоящим методам лечения.
В то время биопрепараты были новинкой на рынке. Моей медицинской страховке потребовалось много месяцев неудачного лечения, прежде чем они одобрили новое. Это означало, что болезнь продолжала прогрессировать каждый раз, когда мне не помогало лекарство.
Я ходил с тростью, контролировал опухшие суставы с помощью стероидов и много времени проводил в постели на грелке. И все это, пока я справлялась с тем фактом, что из активной мамы я превратилась в предмет мебели в собственном доме. Мне даже пришлось бросить работу.
В то время как наша семья адаптировалась к маме во время медицинского кризиса, я удовлетворил свою медицинскую страховку, просмотрев утвержденный список лекарств, которые в конечном итоге не помогли. После 6 болезненных месяцев мой ревматолог выиграл борьбу за доступ к биологическим инъекциям.
Биологическое лечение изменило для меня правила игры. Это вернуло мне качество жизни, и это лечение, которым я до сих пор пользуюсь.
Усталость - это постоянные переговоры
ПсА - это аутоиммунное заболевание, а это значит, что моя иммунная система постоянно находится в состоянии атаки.
Усталость похожа на постоянную простуду, за исключением того, что я борюсь не с вирусом, а со своим собственным телом. Такое ощущение, что моя голова находится в тумане, а мое тело измучено и тяжело.
Нет насморка, который сигнализировал бы всем, что я постоянно в эпицентре битвы. Я всегда хотел футболку с надписью: «Я такой плохой, я сам себе пинаю».
Отдых должен быть встроен в каждый план действий. Отпуск и праздничные обязательства жестоки. Даже работа и домашние дела требуют ежедневного выделения времени на отдых.
Движение необходимо
Я знаю, о чем вы думаете: «Погодите, вы только что сказали, что усталость - это битва!»
Да, однако, я тоже не могу долго сидеть на одном месте. Суставы нуждаются в движении, чтобы оставаться свободными, и если я недостаточно двигаюсь, мне кажется, что я превращаюсь в камень из-за скованности суставов.
Я хожу, тренируюсь и растягиваюсь каждый день, оценивая свои ограничения по ходу движения.
Это затрудняет путешествие. Например, автомобильные поездки требуют частых остановок для прогулок.
Каждый день - это баланс между достаточным количеством упражнений и не переусердствованием, и иногда я не знаю, что переусердствовал, пока не становится слишком поздно. Иногда того, что слишком много в один день, недостаточно на следующий.
В большинстве случаев я знаю, когда активность будет слишком большой, и планирую соответственно. Это требует практики, опыта и прислушивания к своему телу. Даже тогда я иногда ошибаюсь.
Здесь много страха, беспокойства и печали.
Однажды утром, когда я готовил завтрак, судороги спины заставили меня упасть на пол, и скорая помощь отвезла меня в больницу.
В другой раз мое колено несколько недель раздулось, и я изо всех сил пытался его согнуть. Было больно и трудно вставать и вставать с постели, не говоря уже о том, чтобы подниматься и спускаться по лестнице.
Однажды мне пришлось отказаться от ношения фитнес-трекера в течение 6 месяцев, потому что у меня вспыхнуло запястье.
Я живу с этой болезнью уже более 10 лет, и мне все еще трудно справиться с новой болью, и я все еще не могу определить все триггеры.
С болью приходит беспокойство, что это может стать моим новым нормальным явлением.
Я никогда не знаю, надолго ли останется боль и придется ли мне с ней справляться бесконечно. Иногда один плохой день - это просто один плохой день. В других случаях это длится месяцами и включает физиотерапию или операцию, прежде чем я почувствую облегчение.
И да, иногда это является новая нормальность, которая требует обходного пути в моей жизни. Тем не менее, новая боль чревата страхом, тревогой и грустью, которые очень похожи на горе.
Поскольку для моего лечения необходимы иммунодепрессанты, защитные силы моего организма ослаблены, что делает меня уязвимым для инфекций.
Даже до пандемии я не открывала общественные двери и не нажимала кнопки лифта голыми руками, и в моей машине всегда было дезинфицирующее средство для рук. Тем не менее, я получил свою долю необычных инфекций.
Сейчас мы находимся в разгаре пандемии, которая вызывает реакцию страха у многих из нас с ослабленным иммунитетом.
Трудно получить доступ к медицинской помощи
С момента постановки диагноза я жила в трех разных городах. Было непросто найти ревматолога, который мне нравится и которому я доверяю.
Ревматологов не хватает, и ситуация ухудшается. По прогнозам, к 2030 году спрос на специалистов-ревматологов превысит предложение на 102 процента.
По этой причине я езжу в обучающие больницы, чтобы управлять своим ПсА в программах стипендий. Мало того, что уход подкреплен новейшими научными достижениями, но я надеюсь, что я являюсь частью решения, которое не только помогает мне, но и помогает укрепить дисциплину для будущих пациентов с ревматологами.
ПсА - это не моя личность
Большинство людей, с которыми я сталкиваюсь, понятия не имеют, что у меня ПсА. Мое ежедневное управление здоровьем - это часть моей жизни, которую я принимаю, но я не позволю, чтобы это мешало мне вести полноценную жизнь.
Я активен в профессиональном плане и в своем сообществе. Я изо всех сил стараюсь контролировать то, что в моих силах.
Я не хочу сожаления или исключений, но я хочу, чтобы люди действительно понимали и плыли по течению, когда планы меняются. Позволять мне решите, не переборщите ли вы. Не делайте предположений и не исключайте меня, потому что вы думаете, что знаете.
Наслаждайтесь танцами со мной в хорошие дни, но также поймите, что мои плохие дни требуют отдыха.
Если сомневаетесь, спрашивайте.
Лекарства могут его замедлить, но ПсА не останавливает. Благодаря более новым методам лечения это не быстрое сползание вниз. Это больше похоже на американские горки с взлетами, падениями и поворотами.
Я планирую сделать все, что в моих силах, чтобы получить удовольствие от поездки.
Бонни Джин Фельдкамп - отмеченный наградами писатель-фрилансер и обозреватель. Она является директором по связям с общественностью Национального общества газетных обозревателей, членом редакционной коллегии Cincinnati Enquirer и членом правления отделения Цинциннати Общества профессиональных журналистов. Она живет со своей семьей в Северном Кентукки. Найдите ее в социальных сетях @WriterBonnie или на WriterBonnie.com.
.jpg)
