Если вы хотите начать заниматься своими руками автоматизированная система с обратной связью для контроля диабета, и вам нравится бескамерный патч-насос Omnipod - ваше время пришло! Недавно появились большие новости о том, что диабет Мастера «Сделай сам» наконец-то смогли взломать Омнипод, чтобы построить самодельный Система AID (автоматическая доставка инсулина) вокруг помпы.
Между тем, производитель Omnipod компании Isulet Corp. объявил ранее на этой неделе, что теперь они полностью запустили свою новую совместимую со смартфонами систему Omnipod DASH, которая была одобрена FDA в 2018 году. Скоро мы расскажем об этом подробнее ...
Но сегодня мы рады познакомить вас с новой версией Omnipod Loop «Сделай сам». Помните, что это продукт, не прошедший официальную проверку FDA, и он не от компании Inslet; и это не та версия, над которой работает некоммерческий центр обработки данных Tidepool. Нет, это полностью от сообщества #WeAreNotWaiting и просто Pod-версия системы «искусственной поджелудочной железы» с открытым исходным кодом, которую на сегодняшний день создают сотни пациентов с использованием старых, негарантированных инсулиновых помп с трубками. Существует целый подпольный рынок, использующий эту самодельную технику своими руками.
Невероятно, но с тех пор, как было объявлено о возможности сборки с помощью Omnipod, нам сообщили, что было размещено 1525 заказов на ключевой элемент оборудования, необходимый для создания этих самодельных систем. С тех пор более 1400 новых людей присоединились к группе «Looped» в Facebook. Одна из них - Джоан Майло, давняя женщина первого типа из Калифорнии, которая ведет блог на сайте Savvy Diabetic. Джоанна пользуется этим DIY Omnipod Loop уже около недели и щедро предложила поделиться своими первыми впечатлениями с «Моими читателями».
Первый взгляд на самодельную петлю Omnipod, автор Джоан Майло
У меня диабет 1-го типа более 54 лет, я использую инсулиновую помпу с 2004 года и в 2017 году начал «зацикливание» с самодельной, сделанной своими руками версии замкнутой системы с использованием старой трубочной помпы.
За годы работы с СД1 я использовал инсулиновые помпы Animas и Deltec Cozmo, которые в конечном итоге были сняты с рынка, а затем я переключился на бескамерное устройство Omnipod первого поколения. Я нашел новый насос с Asante Snap, но он тоже ушел, и поэтому я вернулся к Omnipod второго поколения. Хотя мне нравилось работать без трубки, я тосковал по варианту, который означал бы, что мне не нужно всегда быть в роли исполнительного менеджера по всем аспектам доставки инсулина 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.
Это привело меня к использованию замкнутого цикла DIY с использованием RileyLink, который был разработан и назван в честь дочери папы Пита Швамба. До сих пор его можно было настроить только с помощью устаревшего насоса Medtronic, и я один из сотен во всем мире, кто действительно купил один из таких насосов на Craigslist для этой цели. С неприятным моментом программирования на подержанном MacBook, который я также купил на Craigslist, все это подключается через коммуникатор DIY RileyLink для управления насосом через приложение Loop на моем iPhone. Это приложение Loop используется для программирования базовой скорости инсулина по умолчанию в помпе. Затем он использует данные Bluetooth от Dexcom CGM вместе с моими входами для еды, чтобы регулировать базальную скорость вверх или вниз или для введения болюса в случае, если я сообщил, что еда уже в пути.
Моя D-жизнь на RileyLink кардинально изменилась! Мой уровень A1C постоянно оставался ниже 6% с очень низким уровнем сахара в крови и стабильным уровнем сахара в течение всей ночи. Это было чудо, но я ненавидел использовать негарантийный насос, у которого есть трубки и который не был водонепроницаемым. И я знал, что настанет день, когда эти удивительные люди из сообщества DIY найдут способ сделать Loop with Pods. Этот день ЗДЕСЬ!
После трех лет разработки с большим количеством программистов и большим упорством Пит Швамб, разработчик замкнутой системы доставки инсулина RileyLink DIY, 22 апреля 2019 года объявил: «Я счастлив (и нервничаю!), Наконец, выпустить свой code в качестве общедоступной тестовой версии поддержки Omnipod для DIY Loop ».
С этим объявлением я буквально подпрыгивал от волнения и небольшого нервного предвкушения. И я уже знал, что сразу же прыгну на борт.
Чувствовать себя счастливым на кольце Omnipod Loop
Я использую Omnipod Loop уже почти 6 дней, и я в раю! Это все еще не «официальная» версия в сообществе DIY, а скорее «тестовая» версия, где те, кто ее использует, делятся своими мыслями, чтобы разработчики могли вносить изменения и обновлять ее по мере продвижения.
Первое, что я заметил, - это просто вспомнить, на что похожа жизнь без трубок! Я хотел делать пируэты по дому. Мне больше не нужно прятать помпу или PDM в кармане или в бюстгальтере, и мне больше не нужно принимать душ и одеваться. Удивительный!
Установка была очень простой, так как руководство LoopDocs легко читать и понимать.
Новый интерфейс приложения RileyLink великолепен, как и оригинальный интерфейс Loop, который был настолько хорошо разработан с учетом информации, которая мне нужна. У меня была отличная связь, и я просто счастлив! Мои числа настолько стабильны в течение ночи, что на самом деле это только одно число - 90 всю ночь без сбоев цикла. Я показываю людям капсулу и приборную панель ... они улыбаются, но понятия не имеют, насколько это замечательно. Вчера я чувствовал себя совершенно эмоционально весь день! Этому способствовали следующие заметные изменения:
- PDM не требуется! Я всегда находил Omnipod PDM неуклюжим и большим, и я должен следить за тем, чтобы не забыть его, когда выхожу из дома. Но с Omnipod Loop приложение для iPhone полностью управляет модулем - от ежедневных функций дозирования, заполнения резервуара, начала вставки и ведения календаря и обратного отсчета до истечения срока действия модуля. Мне сказали, что модули одновременно подключаются только к одному устройству, поэтому это означает, что это либо мое приложение для iPhone, либо PDM; как только вы начнете использовать один из них, это то, что вы будете использовать для полного 72-часового цикла каждого модуля.
- В мобильном приложении обновленный интерфейс Omnipod Loop теперь включает небольшое изображение модуля и циферблат, показывающий, сколько времени осталось на модуле. Когда он вводит болюс, он показывает доставку, поэтому я знаю, сколько было введено.
- Я могу использовать либо Omnipod, либо мою старую помпу Medtronic. Хотя я никогда не думал, что когда-нибудь захочу вернуться в Medtronic, я нашел одну причину: мне назначили МРТ одновременно с заменой модуля. Поэтому вместо того, чтобы тратить зря капсулу, я снова переключился на помпу Medtronic 723 и изменил настройку своей петли на Medtronic, ввел серийный номер, и я был готов к работе. Это было так просто, со всеми моими настройками. Приятно иметь такую возможность.
Интерфейс приложения Omnipod Loop
Интерфейс приложения дает мне быстрый доступ к большому количеству информации на главном экране:
- Круг состояния, который показывает зеленый цвет, когда шлейф активен, или красный или желтый, когда соединение Bluetooth периодически прерывается. Чтобы справиться с этим, я часто закрываю и снова открываю приложение, перезагружаю телефон или просто жду. Круг также показывает, сколько минут прошло с момента последнего обновления моего CGM.
- Уровень сахара в крови и стрелка тренда.
- График моего сахара в крови плюс прогнозируемая линия на следующие 3 часа.
- График моего активного инсулина на борту (IOB).
- Количество «активных углеводов» для учета введенных пищевых углеводов.
- Моя текущая базальная скорость и то, увеличила или уменьшила петля мою базальную скорость, чтобы вернуть уровень сахара в крови к целевому показателю.
- Текущая болюсная коррекция (плюс или минус при коррекции).
- Маленький значок капсулы, который указывает, когда уровень инсулина в капсуле достигает 50 единиц или меньше. Ниже отображается время, указывающее на последнее сообщение, полученное от модуля.
- Значок круга обратного отсчета, показывающий, сколько времени до следующей смены модуля.
- Введение болюса, когда оно выполняется, похоже на то, что вы видите на обычной помпе, но вам не нужно искать эту информацию во втором месте.
- Omnipod Loop, как и оригинальный Loop, подключается к Apple Health, что позволяет Loop записывать и читать данные.
Петля Omnipod и Apple Watch
Подключившись к Apple Watch, я могу просматривать всю информацию о цикле на своих часах, а также вводить углеводы и давать команду модулю ввести рекомендуемый болюс и вводить информацию об упражнениях. На циферблате есть два экрана:
- Экран данных: сокращенная версия главного экрана цикла с кружком цикла (зеленый, красный или желтый), моим текущим и прогнозируемым уровнем глюкозы, простой графиком уровня глюкозы и моим IOB.
- Экран действий: с кругом цикла, ГК и прогнозируемым ГК, а также всем, что мне нужно для болюса и ввода информации об упражнении.
Поскольку Loop вырос из сообщества DIY #WeAreNotWaiting, он связан с приложением Nightscout для обмена данными, которое позволяет мне создавать различные отчеты, которые я буду приносить на прием к эндо (ему нравятся эти отчеты!).
Жизнь с петлей Омнипода
Я также находил много новых мест для капсулы, что было бы невозможно на трубном насосе. Моя нынешняя капсула прикреплена к моей лопатке, что потрясающе с отличным поглощением и почти никогда не рискует получить удар.
Уровень сахара в крови стал более стабильным, хотя я не совсем понимаю, почему. Я точно знаю, что, поскольку мне не нужно снимать помпу, чтобы принимать душ, пользоваться джакузи или одеваться, у меня нет повторяющихся перерывов в подаче инсулина в течение 10-30 минут.
Я никогда не украшала свои туфли или капсулы. Но я так счастлив с этой маленькой капсулой, я подписался на группу в Facebook под названием Pimp My Pod - в следующей капсуле будут какие-то иллюстрации!
Недостатки использования Omnipod Loop?
Пока что я заметил лишь несколько недостатков этой новой системы DIY:
- Обновления цикла требуют, чтобы я немного занимался программированием на Mac, что я все еще пытаюсь понять. Это требует времени и вызывает небольшое беспокойство, пока все это успешно не запустится на моем iPhone.
- Мне нужно отслеживать и заряжать больше устройств. У меня есть большие многопортовые USB-вилки у кровати и на столе, с множеством шнуров, а также набор зарядных шнуров в моей машине вместе с блоком питания.
- Я только привыкаю к необходимости менять капсулы по очень строгому графику каждые три дня.
- Мне может понадобиться использовать свой PDM, если я когда-нибудь потеряю свой iPhone, что на самом деле маловероятно.
- Приложение Loop и приложение Apple Watch Loop не подключаются к Fitbit или другим фитнес-трекерам… это было бы хорошо.
Мне задавали много вопросов о том, ПОЧЕМУ я люблю эту технологию DIY и почему бы просто не использовать традиционные одобренные устройства. Я обеспокоен тем, что они официально не одобрены регулирующими органами? А что думают мои поставщики медицинских услуг? Что будет, если это не удастся? Все актуальные вопросы и опасения.
Когда я начал работать с оригинальным циклом RileyLink Loop в январе 2017 года, ничего подобного не существовало. Мой подход заключался в том, чтобы много читать о том, как это работает и насколько хорошо люди используют эти устройства. Я задавал много вопросов. Больше всего я слышал о душевном спокойствии, так что я мог спать, не беспокоясь и не просыпаясь от предупреждений CGM. Так что я полагаю, что я "поздно" рано освоил технологию. Я так долго живу с этой болезнью, я просто хочу все самое лучшее, чтобы справиться с моим диабетом как можно лучше.
Я испугался? Нет, но, может быть, немного опасаюсь. Это было достаточно просто, и я быстро успокоился.
Что думают мои врачи? Они кажутся очарованными и пораженными. Конечно, они действительно не хотят быть чрезмерно вовлеченными, поскольку это не одобрено FDA. Но они ценят отчеты и отличные диаграммы уровня сахара в крови с низким стандартным отклонением (особенно за ночь) и хорошие показания A1C с очень небольшим количеством максимумов и минимумов. Они просто смотрят на данные, улыбаются и говорят: «Отличная работа! Я не могу здесь ничего улучшить! "
Чтобы было ясно, это все на мне. Это, так сказать, исследование N из 1, и никто не может нести ответственность, если что-то пойдет не так. Я согласен с этим.
Лично я просто не думаю, что разработанные корпорацией устройства, такие как Minimed 670G от Medtronic или Tandem Basal-IQ (и будущий Control-IQ), мне подходят. Я не думаю, что алгоритмы являются лучшими и наиболее гибкими в своем первом поколении. Мне нравится иметь возможность устанавливать свои собственные целевые значения и контролировать, как долго мой Loop отключается. Это только я. Я знаю несколько луперов RileyLink, которые перешли на основные системы доставки инсулина с замкнутым контуром и довольны простотой использования, отсутствием необходимого обновления, наличием страхового покрытия и использованием нынешней помпы на гарантии.
Но что касается меня, до тех пор, пока алгоритмы не станут более настраиваемыми и я не почувствую, что они действительно лучшие для каждого человека, я буду придерживаться Omnipod Loop.
Другие DIY Loopers Поделиться Комментарии
Вы можете понять, что думают об этом другие участники диабетического сообщества, просто просмотрев Facebook и другие сайты социальных сетей. Несколько заметных комментариев:
- «У меня действительно кружится голова от радости, я чувствую себя свободной. Так благодарен.
- «Это было стабильно для меня… Я был на Omnipod, прежде чем начал зацикливать почти 2 года… Я забыл, как сильно я люблю Omnipod… как я уже много раз заявлял здесь, и всех, кто меня послушает… Доктор, друзья, деловые партнеры ... и люди, с которыми я сталкиваюсь на улице ... что это меняет жизнь ».
- «Честно говоря, самым большим сюрпризом стало приложение для часов. Я показал и приложение для телефона, и приложение для часов коллеге, не страдающему диабетом, и они были впечатлены в целом, но ПОЛНОСТЬЮ УДАР приложением для часов. Это так полезно и красиво. Так приятно нажимать кнопки смены цели и смотреть, как линия цели прыгает в приложении ».
- «Оставил Pod, чтобы перейти на t: slim для интеграции CGM. Оставил это в петле! Единственное, что я когда-либо ненавидел в нем, был чертов длинный шнур. Я ТАК соскучился по своему Pod. Я сейчас счастливая цыпочка.
Работает ли это с новым продуктом Omnipod DASH?
Нет, это не так.
Конечно, я думаю, что новая платформа DASH - это очень интересная новость, и она дает T1 более широкий выбор. Это чудесно. Однако для этого по-прежнему требуется громоздкий PDM и еще одна деталь для переноски.
Будущая гибридная замкнутая система Инсулета, известная как Omnipod Horizon, а также система Tidepool Loop или система iLet с двумя гормонами Beta Bionics, в конечном итоге могут увести меня от жизни своими руками. Но они кажутся далекими, в 2021 году или позже. Пока я так же доволен этим.
Сообщество #WeAreNotWaiting по диабету
Наше сообщество #WeAreNotWaiting удивительно и стремится сделать жизнь с диабетом как можно лучше. С 2013 года некоторые описывают это как «одно из самых быстрорастущих массовых движений в истории СД1».
Когда я поделился этим заявлением с доктором Фрэнсисом Духэем (бывшим руководителем кардиоторакальной хирургии и кардиологии в Kaiser Permanente, заместителем профессора кардиоторакальной хирургии в Медицинской школе Университета Дьюка, бывшим директором по маркетингу Edwards Life Sciences и нынешним инвестором венчурного капитала), он отметил, что вместо этого сказать, что это одно из самых быстрорастущих массовых движений в истории T1D, на самом деле это одно из самых быстрорастущих массовых движений в лекарство.”
Это очень захватывающий период в истории T1, когда технологии стремительно развиваются. В этом плане Omnipod Loop является выдающимся шагом вперед.
Спасибо, что поделились с нами своим POV, Джоанн. Мы согласны с тем, что это отличное дополнение к нашему постоянно расширяющемуся набору инструментов для лечения диабета!
