К счастью, мир «просыпается» от представления о том, что людям с хроническими заболеваниями, такими как диабет, нужны связи и поддержка со стороны сверстников.
Сегодня мы рады представить новую организацию, которая занимается именно этим, ориентированы на молодых людей в возрасте от 18 до 35 лет, называется Наша Одиссея. Он был запущен в июне 2019 г. частично к соучредитель Кристина (Вулф) Фигероа из Северная Каролина, который живет с сахарный диабет 1 типа. Мы были рады встретиться с ней в начале июня на нашем собственном форуме лидеров технологий DiabetesMine D-Data ExChange в Сан-Франциско.
Недавно мы поговорили с Кристиной о ее собственной истории, а также о видении и миссии Нашей Одиссеи ...
Кристина (Вульф) Фигероа о диабете и поддержке сверстников
ДМ) Вы ведь много лет страдаете диабетом 1 типа, не так ли?
KWF) Да.Диагноз поставили 6 мая 1995 года. Мне только исполнилось 6 лет. Я оглядываюсь назад - с диагнозом госпитализация сейчас в среднем 1-2 дня - и помню, как полторы недели пролежал в больнице на капельнице. Забавно вспоминать и осознавать, что у моих родителей была видеокамера VHS размером с портфель ... они использовали ее, чтобы заснять, как я тренируюсь делать уколы солевого раствора как лимону (что некоторые из вас могут быть знакомы), так и мне. Во время одной из этих «съемок» я так отчетливо помню, что посмотрел маме и папе в глаза и сказал: «Я когда-нибудь изменю жизнь молодым людям с болезнями».
Теперь, 24 года спустя, я нашел свой голос в сфере здравоохранения и очень много работаю, чтобы дать другим возможность обрести свой голос. Я думаю, что это то, что МНОГИЕ из знакомых мне сторонников СД1 очень хорошо справляются ... и я думаю, что отчасти потому, что эта диагностика и ежедневное обслуживание утомительны. Мы знаем, что нам нужны другие. Мы также знаем, что никогда не хотим, чтобы другие чувствовали себя одинокими, как мы.
Расскажите нам о своей карьере в области клинических исследований и общественного здравоохранения…
То, что начиналось как решимость стать врачом, который вылечит диабет 1 типа, быстро превратилось в интерес, лежащий в основе разработки лекарств, новых методов лечения и их доступности и доступности для людей, живущих со ВСЕМИ заболеваниями. Изучив здоровье населения и эпидемиологию в аспирантуре (решив бросить клиническую подготовку) и начав свою карьеру в области клинических исследований, я быстро узнал о сложностях разработки новых методов лечения и устройств, а также о дипломатии, необходимой для их коммерческого использования. одобрен для употребления пациентами.
Политика этого утверждения, тенденции ценообразования и рост затрат на здравоохранение в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании (ACA) вызвали у меня повышенный интерес к политике и экономике здравоохранения, особенно в том, что касается моделей поведения в отношении здоровья. Причина, как мне кажется ... в том, что я всегда ассоциировал свои личные решения со здоровьем с этими вещами. В процессе я обнаружил множество проблем психосоциального, эмоционального и психического здоровья, которые возникли (и которые я исторически отрицал) из-за жизни с диабетом 1 типа.
Где вы сейчас работаете в области исследований?
В настоящее время я работаю в Сиднейской контрактной исследовательской организации (CRO) под названием George Clinical, а также занимаюсь исследованиями в рамках моей программы доктора общественного здравоохранения в Медицинской школе Броуди Университета Восточной Каролины. Мой опыт в сфере клинических исследований и мои собственные академические исследования позволили мне быстро узнать о сроках и правилах разработки новых методов лечения, а также о последствиях наших существующих систем здравоохранения и существующих неудовлетворенных потребностях.
Социальная и эмоциональная поддержка молодых людей / специалистов, страдающих от редких и хронических заболеваний (например, диабета 1 типа), является неудовлетворенной потребностью в текущем состоянии дел.
Это то, что привело к началу Нашей Одиссеи?
Да, это была комбинация моего собственного самореализованного поведения в отношении здоровья, отношений, которые я установил с другими защитниками пациентов с другими прогнозами, и того, что я узнал в ходе своих исследований и карьеры, объединились, чтобы помочь мне наладить связь с моей коллегой. -основатель, Сет Ротберг, который является пациентом-защитником жизни с болезнью Хантингтона. Вместе с небольшой выдержкой и многочисленными обсуждениями с консультантами мы решили, что это то, что необходимо, и что это #WeAreNotWaiting (посмотрите, что я там делал ?!).
Мы с Сетом начали наши разговоры об этом в январе 2019 года, после того как я закончил рукопись по теме моей докторской программы. В июне мы запустили организацию. В то время как наша стратегия продолжает развиваться, интерес велик, а спрос на наши услуги быстро растет по всей стране!
Какие именно услуги предлагает Наша Одиссея?
Наши основные услуги на этом этапе нашего роста сосредоточены на личных встречах с молодыми людьми, страдающими редким или хроническим заболеванием. Посредством этого мы стремимся облегчить органические отношения и усилить чувство принадлежности, а также увеличиваем наши возможности для разработки программ поддержки со стороны сверстников для управления симптомами, психическим здоровьем и не только.
Мы уже провели один в Филадельфии и планируем другие в Нью-Йорке, Бостоне, округ Колумбия и Роли, Северная Каролина, на оставшуюся часть года. Как только мы создадим работающую модель встреч, наша цель - выйти на другие регионы Среднего Запада и Западного побережья.
На сегодняшний день (примерно через месяц после запуска) мы смогли связаться с более чем 500 людьми в социальном плане и связались с более чем 150 людьми для телефонных звонков и дальнейших личных встреч.
На основе этого мы создадим образовательные инструменты и ресурсы, включая квалифицированных специалистов, чтобы помочь молодым людям решать множество различных проблем, влияющих на это поколение: как вести переговоры о взаимоотношениях, планирование карьеры и семьи, рекомендации по страхованию здоровья, планирование страхования жизни и т. Д. финансовое планирование и многое другое.
Почему вы выбрали возрастную группу молодых людей, чтобы сосредоточиться на них?
Исследования показали, что наиболее пострадавшим является возраст от 18 до 35 лет. По этой причине мы приветствуем всех в этой возрастной группе (и тех, кто за ними ухаживает), чтобы они стали частью нашей миссии.
Вы были на недавних научных сессиях ADA 2019 года, рассказывая о своей новой организации. Есть чем поделиться с этой конференции?
С моей точки зрения, этот год был одним из самых захватывающих для участия в ADA! В этом году меня гораздо больше заинтересовало исследование, так как было много сессий и секций, посвященных психосоциальным последствиям жизни с диабетом. Кроме того, в этом году я уделял больше внимания общественному здравоохранению и политике, чем год назад. Я думаю, что отчасти это связано с тем, что ADA признает необходимость сдвига и решения инноваций и сотрудничества, необходимых для решения всех наших многочисленных проблем на фундаментальных уровнях.
Должен признать, что мне больше всего понравилось мероприятие DiabetesMine #DData 7 июня! Этот день, прежде всего, всегда имеет более глубокие связи. Это не было в качестве «Наука» (хотя я считаю себя #nerdalert!) В качестве исследовательских сессий в ADA и предлагала интимную, реляционную обстановку, которую наука часто упускает.
Что еще вы хотели бы, чтобы D-сообщество знало о вашей новой организации поддержки коллег?
Наша Odyssey была бы рада возможности тесно сотрудничать с ADA, JDRF, Beyond Type 1 и некоторыми другими сообществами и организациями ... предлагать наши услуги по подключению молодых людей, затронутых T1D, возможность общаться с другими молодыми взрослыми в аналогичных ситуациях.
Вы можете найти нас в Интернете на нашем веб-сайте, а также в Instagram, Twitter и Facebook. Или напишите мне по адресу [email protected], и я буду рад связаться с вами!
Спасибо, Кристина! Мы с нетерпением ждем, что будет дальше в «Нашей Одиссее».
.jpg)
