«Моя поджелудочная железа не в себе» - история дизайнера диабета 1 типа (и бесплатная раздача)

Сегодня мы рады представить вам друга, который живет с диабетом 1 типа (T1D) и стоит за модной линией одежды, которая может похвастаться «дизайном из допингов» для людей с диабетом.

Познакомьтесь с D-peep Shaw Strothers, которого вы, возможно, знаете по Instagram как @TypeONEderful. В его каталоге одежды для диабетиков, вдохновленной популярной культурой, есть такие фразы, как «Моя поджелудочная железа не так хороша», «История T1D (от поврежденной поджелудочной железы)» и «Эта петля прочна».

Стротерс был диагностирован в детстве в середине 90-х, и недавно он стал дизайнером в компании CGM Dexcom в Сан-Диего.

Вот история Строзерса своими словами о создании оборудования TypeONEderful, его карьере в Dexcom и его своевременной точке зрения на то, что нужно сделать нашему диабетическому сообществу, чтобы лучше принять разнообразие и инклюзивность.

Последний Хэллоуин

Моя история с диабетом началась осенью 1994 года. Я только что переехала с семьей в Атланту тем летом и готовила свой костюм на Хеллоуин для развлечения в новом районе. Мои друзья в школе рассказали мне, как лучше всего идти и в каких домах раздают лучшие конфеты. По мере приближения важного дня я волновался больше и, к сожалению, становился хуже.

Ранее в этом месяце я простудился и никак не мог с этим справиться. Я устал и часто сразу ложился спать после школы. По мере приближения конца месяца у меня появилась ненасытная жажда. Мой папа заметил мои симптомы и отвел меня в скорую помощь после того, как тест из пальца показал, что уровень сахара в крови настолько повышен, что он зарегистрирован только как «высокий». Благодаря продуманным действиям моего отца я едва избежал диабетического кетоацидоза (ДКА), вызванного конфетами на Хэллоуин.

'Я единственный'

Насколько мне известно, я первый человек с СД1 в моей семье. Я встречал других с СД1 в летнем лагере, но после того лета больше никого из них не видел. В середине 90-х не было диабетического онлайн-сообщества (DOC) через Facebook, Twitter или Instagram. Так что у меня не было друзей-диа в средней школе, старшей школе или колледже.

Оглядываясь назад, я могу сказать, что было бы хорошо иметь сеть поддержки и друзей, которые мне нравятся сейчас. Но я также думаю, что это сделало меня независимым. Если что-то не получалось, я разобрался. Этот навык, наряду с любовью к технологиям, сослужил мне хорошую службу в продвижении диабетических технологий.

Я вырос на шприцах и ручках и получил свою первую инсулиновую помпу на полпути в колледже. Я изучал дизайн в школе, и моим старшим дизайнерским проектом была тонкая инсулиновая помпа в форм-факторе, в которой вместо резервуаров использовались картриджи.

Спустя годы Tandem выпустила насос, который выглядел очень похожим, но работал по-другому. Этот проект старшего дизайнера был моей первой возможностью спроектировать медицинское устройство, особенное, потому что это было то, что я потенциально мог использовать. Было увлекательно думать, что я могу создавать продукты, которые помогут таким же людям, как я, по всему миру. Пройдет больше 10 лет, прежде чем у меня появится еще один шанс.

Технологии диабета и #WeAreNotWaiting

Я получил свой первый CGM в 2006 году, тот, который работал непосредственно с моей помпой. Это изменило мою жизнь в плане контроля уровня сахара в крови: мой уровень A1C значительно снизился. Я не только хорошо себя чувствовал, но и чувствовал себя хорошо. Несомненно, CGM оказали самое сильное влияние на мое общее здоровье и благополучие. И мне хотелось большего. После нескольких лет пассивного использования CGM я начал искать способы более эффективного использования данных. Первым шагом было облегчение просмотра данных.

Я знал, что наткнулся на что-то, когда обнаружил CGM в онлайн-сообществе Cloud. Ключевым преимуществом CGM по сравнению с традиционными глюкометрами является то, что вы можете с первого взгляда знать, что происходит в течение дня. Я мог видеть свои данные на помпе, но было неудобно снимать ее с бедра снова и снова.

При переходе в облако мои номера будут размещены на веб-сайте, к которому я могу получить доступ откуда угодно. Затем я подключил его к своим умным часам Pebble. Тогда я мог бы поделиться данными с близкими. В конце концов я попал в сообщество #WeAreNotWaiting, которое создало DIY Loop. Я занимаюсь «зацикливанием» почти 3 года, и это был лучший опыт диабета с наименьшими усилиями за последние 25 с лишним лет. Я с нетерпением жду, когда эта и подобные гибридные системы с обратной связью станут более широко доступными и коммерчески доступными во всем мире.

Требуется больше разнообразия и инклюзивности

Мне было 12 лет, когда мне поставили диагноз СД1, но я не нашел DOC до 2014 года или около того. Это 20 лет изоляции. Прожив так долго с СД1 в одиночестве, я не думаю, что осознавал, насколько полезным может быть сообщество в некоторых отношениях. Есть много замечательных людей, которые рады помочь, поделиться советом и опытом, и это утешает.

В то же время прошло еще несколько лет, прежде чем я нашел других чернокожих в DOC. Я не видел их на мероприятиях ADA или JDRF, общественных собраниях или конференциях. Не было никого, похожего на меня, с которым я могла бы общаться, и это расстраивало.

К сожалению, за последние 25 лет ситуация не сильно изменилась. Чернокожие и коричневые лица редко встречаются вместе с организациями первого типа. Когда чернокожие и коричневые люди с T1D выделяются и они делятся своими историями, появляется уродливая сторона DOC и пытается отвергнуть или опровергнуть опыт этих людей с T1D, а не поддержать их.

Совершенно очевидно, что предрассудки, которые мы наблюдаем во всем американском обществе еще до основания страны, не только влияют на полицию, суды, образование и правительство, но также влияют на все аспекты жизни, включая медицинское обслуживание, диабетические организации и даже наш собственный DOC.

Я очень надеюсь, что люди смогут собраться вместе и доказать, что это наш DOC, а не только ваш ДОК.

Стать "TypeONEderful"

Когда я впервые нашел DOC, это были в основном советы по управлению и обмену опытом. Хотя это было полезно, было много жалоб и сочувствия по поводу различных проблем, с которыми мы сталкиваемся. Мое желание ободрения и позитива привело меня к созданию TypeONEderful.

TypeONEderful - это больше, чем просто компания. Это состояние ума, которое помогло мне преуспеть. Я никогда не сталкивался с диабетическим выгоранием, осложнениями или ограничениями, и у меня было очень мало страшных эпизодов низкого уровня сахара в крови.

TypeONEderful также дает мне возможность объединить мое желание поощрять таких людей, как я, с моими дизайнерскими навыками и творчеством. Каждый раз, когда вы носите дизайн TypeONEderful, вы представляете наше племя, распространяете информацию о своем состоянии и делитесь более легкой стороной сложного состояния.

TypeONEderful стал одним из моих лучших опытов с T1D. Я познакомился с тысячами людей с СД1, со многими из них сблизился и подружился благодаря своим проектам. Я так много узнал о людях по всему миру и о том, как они справляются с диабетом.

Отличный пример преимущества представления племени T1D произошел в 2018 году. Я надел рубашку TypeONEderful на дизайнерскую конференцию в Сан-Хосе.

Рубашка определенно была предметом разговора. Я встречал людей с диабетом 1 типа в их семье, чего бы никогда не случилось без моего ледокола в футболке. Было здорово поговорить с ними и услышать их истории. Мгновенная связь была сформирована благодаря нашему общему опыту с диабетом.

Одна женщина, с которой я разговаривал, оказалась дизайнером в Dexcom. На протяжении всей конференции у нас было несколько замечательных разговоров о дизайне и диабете. Через несколько месяцев из-за связи меня пригласили посетить их штаб-квартиру в Сан-Диего. (Спойлер: я переехал через всю страну и согласился на работу, помогая руководить командой дизайнеров Dexcom. Благодаря ношению рубашки TypeONEderful, а также многолетнему обучению дизайну и борьбе с диабетом у меня появилась еще большая возможность помогать людям с диабетом. мир.)

Очевидно, мы не выбрали T1D. Но все мы выбираем, как реагировать на жизненные ситуации. Выбор того, чтобы каждый день находить прекрасное с СД1, очень помог мне. Ваш опыт может отличаться, но это того стоит.

Присоединение к Dexcom

Я никогда не ожидал, что смогу работать в отрасли, которая так напрямую влияет на мою жизнь, но Dexcom дал мне такой шанс. Работать в Dexcom - это фантастика. Это усилило мое внимание к собственному здоровью и благополучию, поскольку я разрабатываю решения, которые помогут другим сделать то же самое.

Мне нравится знать, что моя работа влияет, а иногда и спасает жизни людей с диабетом во всем мире. Люди, страдающие диабетом, или те, у кого есть близкие с диабетом, работают почти в каждом отделе компании. Итак, наша цель ясна, и наша миссия носит личный характер. Невероятно увлекательно работать в авангарде диабетических технологий и помогать строить это будущее.

В Dexcom мы с моей командой отвечаем за дизайн всех приложений, аппликаторов, датчиков и передатчиков для текущих и будущих продуктов.Мы также поддерживаем ряд внутренних дизайнерских проектов для отделов компании. Одна из самых захватывающих частей - это придумывать новые способы помочь людям использовать данные CGM для управления диабетом. Это включает в себя работу с другими компаниями, производящими диабетические технологии, и их различными продуктами (насосы, ручки и т. Д.). Я с нетерпением жду встречи со всеми людьми, которые извлекут выгоду из интеграции, которую поддерживает наша CGM.

Еще одна область для инноваций - это помощь людям с диабетом помимо СД1. Медицинские работники начинают понимать, что может быть до 10 различных типов диабета, и что СД1 и диабет 2 типа не полностью и точно описывают различия. Я с нетерпением жду возможности найти способы помочь каждый люди с диабетом живут лучше и здоровее с информацией, которую предоставляет CGM, независимо от вариабельности диабета.

Пребывание "TypeONEderful"

Я продолжаю создавать рубашки, майки, худи и другую одежду с тех пор, как присоединился к Dexcom. Сегодня на сайте доступно более 40 уникальных дизайнов, а у меня еще десятки на разных стадиях разработки. С годами я обнаружил, что лучше всего работаю, когда у меня есть несколько творческих возможностей. Работа Dexcom - это один из видов творческих задач, а работа TypeONEderful - совсем другое.

Время от времени эти два пути пересекаются: я создал специальную версию Dexcom Edition моих дизайнов рубашек Sugar Wars для команды Dexcom JDRF One Walk в 2019 году. Как большой поклонник «Звездных войн», это одна из моих любимых коллекций на данный момент, и я Мне сложно выбрать фаворит из девяти рубашек, посвященных фильмам, но я, наверное, больше всего ношу рубашку или толстовку с надписью «Глюкоза наносит ответный удар».

Вечный оптимизм

Я с оптимизмом смотрю на обеспечение справедливости в отношении медицинских результатов для людей любого происхождения, страдающих диабетом. Я с оптимизмом смотрю на обеспечение инклюзивности в DOC. Я с оптимизмом смотрю на лекарство, и я продолжаю с оптимизмом смотреть на жизнь с диабетом, пока это лекарство не будет найдено. Я стремлюсь узнавать новое об этой болезни от сообщества профессионалов и людей с диабетом, с которыми я встречаюсь лично и в Интернете.

Я надеюсь, что благодаря моей дизайнерской работе и присутствию в DOC я смогу помочь другим жить менее напряженной жизнью и преуспеть с диабетом: типичная жизнь, полная.

Раздача DM (сейчас закрыта)

Хотите выиграть бесплатную рубашку TypeONEderful по вашему выбору? Спасибо Shaw Strothers за то, что сделали это возможным. Вот как войти:

1. Напишите нам по адресу [email protected] с темой «DM-TypeONEderful». Вы также можете пинговать нас в Twitter или на нашей странице в Facebook, используя то же кодовое слово. (Для целей доставки мы должны ограничить раздачу тем, чьи почтовые адреса находятся в США.)
2. У вас полная неделя - до среды, 5 августа 2020 г., 17:00. PST - войти.
3. Победители будут выбраны на сайте Random.org.
4. Победители будут объявлены в четверг, 6 августа 2020 г., в социальных сетях, поэтому, пожалуйста, следите за своей электронной почтой, сообщениями в Facebook и Twitter, так как именно так мы свяжемся с победителем. (Если победитель не ответит в течение недели, мы выберем альтернативу.)

Этот конкурс закрыт. Поздравления маме Ким Лормье из Флориды, которая была выбрана Random.org победительницей этого розыгрыша.