Нет ничего лучше ужаса того, что инсулиновая помпа внезапно сошла с ума в 11 часов субботнего вечера. Кнопки, которые не реагируют на прикосновения, визг будильника, уведомления о «критических ошибках», сигнализирующие о том, что вам необходимо связаться со службой поддержки. Этого почти достаточно, чтобы вызвать приступ паники.
Хотя инсулиновые помпы являются наиболее передовым методом лечения многих людей с диабетом (ЛОВ), они не идеальны. Эти технические устройства - всего лишь машины, и иногда они дают сбои или полностью выходят из строя.
Конечно, согласно закону Мерфи, инсулиновая помпа обычно умирает при самый неудобный момент. Это может быть непосредственно перед сном или посреди ночи, когда вы в отпуске, или во время загруженной рабочей конференции, когда у вас просто нет времени разбираться с проблемами устройства.
Что делать инвалиду в таких ситуациях? Мы собрали экспертов и составили несколько советов.
Не паникуйте (!)
Совет номер один, который мы слышали от медицинских работников, компаний, производящих инсулиновые помпы, и других специалистов в сообществе: не паникуйте.
Иногда нам может казаться, что мы не можем жить без какой-либо технологии, особенно если наше управление диабетом всегда включает это оборудование. Но знай, что это является безусловно, можно жить и контролировать уровень сахара в крови без этой технологии - особенно в течение короткого периода времени. Помните, что до того, как появилась эта технология, инвалиды десятилетиями обходились без нее.
Чтобы не попасть в ловушку чрезмерной зависимости от диабетических технологий, важно иметь запасной план, позволяющий при необходимости вернуться к инъекциям. Подготовка поможет вам избежать паники, если и когда что-то пойдет не так с вашей помпой. Убедитесь, что в вашем запасном наборе всегда есть флакон и шприц или ручка с инсулином. Если вы много лет занимались спортом, как наша команда в DiabetesMine, об этом легко забыть.
Кроме того, существует несколько распространенных проблем с инсулиновой помпой, а также проблемы с непрерывными мониторами уровня глюкозы (CGM), которые вы можете устранить самостоятельно, включая «ошибки окклюзии» (заблокированная канюля) и заедание трубок. См. Наше руководство DiabetesMine по советам по устранению распространенных проблем с инсулиновой помпой и CGM.
Если вы уверены, что ваша помпа капут, и вам действительно нужно позвонить производителю за помощью, просто имейте в виду, что не каждая компания, производящая устройства для лечения диабета, имеет круглосуточную службу поддержки клиентов. Некоторые работают только в обычные будние дни или ограничивают часы работы по выходным.
(См. Параграфы выше о том, как не паниковать и ждать, пока вы не получите устройство на замену.)
Как связаться с производителем инсулиновой помпы
Когда-то людям с ограниченными возможностями, использующим инсулиновые помпы, иногда давали два устройства, поэтому у них всегда был запасной вариант, если одно из них сломается. Сегодня, с более продвинутыми технологиями и более ограниченным бюджетом, это уже не так.
Но некоторые производители инсулиновой помпы по-прежнему предлагают вариант аренды для путешествий, который позволяет вам взять дополнительную помпу за умеренную плату в течение ограниченного времени.
Все компании теперь имеют довольно четкие рекомендации относительно того, что вам следует делать, если ваша инсулиновая помпа внезапно станет очень дорогим пресс-папье.
Обычно это включает в себя обращение в колл-центр, где представитель снимет информацию о вашем продукте и клиентах для своей базы данных и проведет вас через пошаговый процесс устранения неполадок, чтобы увидеть, могут ли они сначала решить проблему, без необходимости отправлять новое устройство.
Если будет установлено, что вам действительно нужна замена, блоки обычно отправляются в ночное время или на второй день, а это означает, что вы очень скоро снова будете готовы к работе. Если вы работали с местным представителем, чтобы сначала настроить помпу, но у вас все еще есть контактная информация этого человека, не стесняйтесь обращаться к вам. Эти региональные представители могут иногда помочь даже быстрее, передав вам новое подразделение в случае крайней необходимости.
Вот особенности того, что существующие насосные компании в США говорят своим клиентам делать в случае возникновения проблем:
Медтроник Минимед
Medtronic предлагает круглосуточную техническую поддержку без выходных, 365 дней в году.
Чтобы сделать запрос о замене помпы Medtronic, они рекомендуют клиентам связаться с группой консультантов по лечению диабета по телефону 800-646-4633 и нажать 3. Эта группа работает с понедельника по пятницу с 8:00 до 19:00. Центральное время.
В зависимости от типа устройства они отправят предоплаченную транспортную этикетку или коробку FedEx с этикеткой для возврата сломанного устройства.
У них действительно есть программа ссуды на поездки, которая позволяет клиентам из США брать в аренду резервную инсулиновую помпу за плату в размере 50 долларов каждые 90 дней. Это относится к клиентам, которые могут отправиться в круиз, поехать на Гавайи или Аляску или путешествовать за границу. (Программа включает только инсулиновые помпы и не включает их устройства CGM.)
Чтобы подать заявку, клиенты должны заполнить форму ссуды на поездку и отправить ее не менее чем за 2 недели до поездки, чтобы обеспечить своевременную доставку. При доставке требуется подпись, а по возвращении домой вам нужно будет вернуть ссуду на поездку.
Омнипод Инсулета
У Инсулет есть онлайн-форма, позволяющая пользователям этого бескамерного насоса сообщать о проблемах и связываться со службой поддержки клиентов или представителем службы технической поддержки для обсуждения вариантов.
В случае выхода из строя одной из одноразовых капсул, содержащих инсулин, пользователи могут запросить замену. Им будет отправлена специальная посылка, чтобы отправить неисправную капсулу обратно в компанию.
Инсулет сообщает пациентам, что если их Personal Diabetes Manager (PDM) - блок управления системы - выйдет из строя в течение 4-летнего гарантийного периода из-за дефекта материалов или изготовления, он также заменит это устройство бесплатно. Однако есть некоторые условия и исключения, подробно описанные в руководстве пользователя устройства. Инсулет отмечает, что в большинстве случаев замена отправляется в течение 24 часов.
«Ссуды предлагаются в зависимости от наличия», и пользователи должны связаться со своей группой обслуживания клиентов для получения дополнительной информации, заявляют они.
С отделом обслуживания клиентов компании в США можно связаться по телефону 800-591-3455, выбрав вариант 2 для получения помощи. Они открыты для работы 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, круглый год.
Обратите внимание, что некоторые политики замены могут измениться, поскольку компания Isulet запускает свою модель следующего поколения, Omnipod 5, позже в 2021 году, поскольку эта система будет подключаться напрямую к смартфону без необходимости в отдельном устройстве PDM.
Tandem’s t: slim X2
Tandem Diabetes Care также предлагает клиентам и техническую поддержку 24/7 каждый день в году. С этой командой можно связаться по телефону 877-801-6901.
Насосам рекомендуется связаться с этой службой поддержки, чтобы при необходимости начать процесс замены. Они отмечают, например, что если сенсорный экран t: slim X2 треснул или сломался, это также покрывается условиями ограниченной 4-летней гарантии при нормальных условиях использования.
В Tandem есть полный список часто задаваемых вопросов в Интернете с конкретными инструкциями по настройке нового заменяющего насоса и подключению его к CGM, а также к их платформе данных t: connect.
Вдобавок ко всему, как только пользователи получают устройство на замену, Tandem направляет их на серию общедоступных обучающих видеороликов, которые помогут программировать ваш новый t: slim X2 с настройками.
Tandem предлагает устройства для краткосрочной аренды бесплатно для поездок, но они очень специфичны в отношении работы с насосом для аренды. Он должен быть возвращен либо в нераспечатанном виде, либо с сопроводительным «авторизованным номером возврата», заранее установленным службой поддержки клиентов. «В случае открытия без соответствующего обращения к клиенту и авторизованного номера возврата, с вас будет взиматься плата за замену», - заявляют они.
Рош Акку-Чек
Несмотря на то, что Roche Diabetes Care прекратила продажу своей торговой марки инсулиновой помпы Accu-Chek в США еще в 2017 году, компания по-прежнему поддерживает некоторых старых клиентов, использующих эти устройства. Пользователи могут проверить свою целевую страницу с подробной информацией о насосах, находящихся на гарантии.
Компания Roche заявляет: «В течение гарантийного периода компания Roche Diabetes Care по своему усмотрению отремонтирует или заменит любую инсулиновую помпу, которая не работает должным образом из-за дефекта материалов или изготовления… Эта гарантия распространяется только на новые устройства. В случае ремонта или замены насоса гарантийный срок не продлевается ».
В основном они сейчас работают над тем, чтобы переключить пользователей на помпу другой марки.
Если у вас есть вопросы, вы можете позвонить в службу поддержки Акку-Чек по телефону 800-688-4578 в будние дни с 8:00 до 20:00. По восточному времени. Вы также можете посетить их онлайн-центр для поддержки клиентов.
А как насчет отзывов продуктов?
Когда отзывы об устройствах попадают в заголовки газет, это может вызывать беспокойство, особенно если речь идет о конкретной модели помпы, которая должна поддерживать вашу жизнь.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) ведет обширную базу данных с уведомлениями о безопасности, и, согласно анализу этой базы данных Associated Press с 2008 по 2018 год, инсулиновые помпы и их компоненты несут коллективную ответственность за наибольшее общее количество сбоев, травм и смертей. отчеты.
Ой, это определенно звучит пугающе.
Но в базе данных FDA может быть сложно ориентироваться и даже немного вводить в заблуждение, если поиск выполняется без надлежащего контекста.
Во время исследования базы данных несколько лет назад тогдашний директор отдела химии и токсикологии FDA доктор Кортни Лиас сказала DiabetesMine: «Вы не можете просто смотреть на количество отзывов и делать выводы, основываясь только на этих цифрах. … Вы должны принять во внимание контекст отзыва, как он был обнаружен и что еще происходило с компанией в то время. Это сложно сделать извне, потому что у вас нет таких разговоров и контекста постоянно ».
Кроме того, это исследование 2015 года, проведенное группой исследователей из Австралии и Новой Зеландии, показало, что 40 процентов пользователей инсулиновой помпы испытывали проблемы, а меньшинство, особенно у детей, требовало госпитализации.
Тем не менее, эти исследователи и другие специалисты сразу же отмечают, что даже с учетом отказов помпы и отзывов, инсулиновые помпы безопасны и часто приводят к лучшим результатам, чем использование традиционных инъекций инсулина.
Предостережения по поводу возврата к выстрелам
Как уже упоминалось, очень важно быть готовым отказаться от использования шприцев или инсулиновой ручки в случае экстренной ситуации, не связанной с технологиями.
Это означает, что вы всегда должны иметь под рукой флакон или ручку с базальным (пролонгированным) инсулином вместе с инсулином быстрого действия, который вы обычно используете для наполнения помпы. Если вы забыли, бренды инсулина длительного действия в США включают Lantus, Toujeo, Basaglar (все препараты гларгина), Levemir и Tresiba. Невскрытые бутылки и ручки могут храниться в холодильнике месяцами.
Нет под рукой дополнительного инсулина для инъекций? В крайнем случае, старые версии «человеческих» инсулинов, такие как NPH, продаваемые в Walmart, могут быть вариантом, потому что они более доступны, но будьте осторожны, потому что эти старые составы гораздо менее надежны. И дозировка не рассчитывается так же, как новые инсулины, поэтому всегда лучше поговорить со своим врачом или специалистом по лечению диабета, прежде чем обращаться к ним.
Майк Хоскинс / DiabetesMineТакже важно, чтобы ваши текущие настройки инсулиновой помпы где-нибудь под рукой были записаны. Эти настройки, включая фактор чувствительности к инсулину, соотношение углеводов и инсулина, базальные дозы и общие суточные дозы, будут иметь решающее значение для настройки сменной помпы, когда вы ее получите. Они также могут быть важны для расчета того, сколько инсулина вам может понадобиться, когда вы вернетесь к инъекциям.
Не знаете, сколько базального инсулина сейчас вводить без помпы? Обратитесь за помощью к своему врачу или специалисту по лечению диабета. В Интернете также есть надежные инструкции, которые могут помочь.
Помните, что переход с базального профиля инсулиновой помпы (постоянное введение) на инъекции инсулина длительного действия - это не точная наука. Специалист по лечению и обучению диабета (DCES) Гэри Шейнер из Integrated Diabetes Services в Пенсильвании, который сам живет с диабетом 1 типа, дает следующий совет:
«Если у вас нет резервной помпы, необходимо немедленно принять инсулин длительного действия. Если ваша базальная программа имеет значительный пик / спад, NPH может быть вашим лучшим вариантом. В противном случае обычно лучше всего подходит гларгин. Если вы используете НПХ, примите 80% общего количества базального инсулина помпы в виде однократной инъекции НПХ. Если вы используете гларгин, возьмите 110 процентов от общей базальной дозы за один прием ».
Когда UPS или FedEx прибудут с вашей новенькой инсулиновой помпой, не волнуйтесь. Инсулин длительного действия остается в вашем организме в течение многих-многих часов. «Не забудьте подождать, пока действие инсулина длительного действия прекратится, прежде чем возобновить базальную дозу с помощью новой помпы», - говорит Шайнер. «Подождите не менее 12–14 часов после приема НПХ и 20 часов после приема гларгина».
Насосы, подключенные к CGM
Лица с ограниченными возможностями все чаще используют так называемые системы «замкнутого цикла», которые соединяют CGM с инсулиновой помпой для оптимизации контроля диабета. Medtronic - единственная компания, которая фактически производит оба устройства и продает их в одной системе. Новейшая коммерческая система с замкнутым контуром разработана Tandem Diabetes Care, но она соединяет насос Tandem t: slim с Dexcom CGM, поэтому поддержку оказывают два разных производителя.
В этих подключенных системах иногда суетливый датчик или передатчик CGM может вызывать икоту, что снижает производительность инсулиновой помпы.
Как эти компании справляются с перекрестной поддержкой клиентов? Dexcom и Tandem сообщают DiabetesMine, что представители обеих компаний хорошо подготовлены к тому, чтобы поговорить с абонентами, чтобы определить, есть ли какие-либо проблемы с помпой или CGM, а затем направить клиентов соответствующим образом.
Если вы используете технологию DIY
Существует также постоянно развивающееся сообщество «сделай сам» (DIY), в котором мантра #WeAreNotWaiting объединила тысячи людей, использующих самодельные подключенные системы с различными устройствами.
Эти инструменты для самостоятельной сборки представляют собой мобильные приложения и платформы с открытым исходным кодом, созданные сообществом, которые не имеют традиционной службы поддержки клиентов или технической поддержки, предоставляемой компанией.
Вместо этого пользователи должны обращаться к онлайн-форумам и группам, чтобы получить ответы на свои вопросы. Сообщество Looping на самом деле создало удивительный набор документов с открытым исходным кодом для поддержки пациентов, использующих эту систему, известный как LoopDocs.
Проблема в том, что многие из этих систем построены с использованием старых насосов Medtronic, на которые не распространяется гарантия. Если один из них умирает, замену вам придется искать самостоятельно. Другой текущий вариант - создать самодельную систему Loop с использованием насоса OmniPod, и в этом случае вы можете обратиться к производителю Inslet, если с насосом возникнут проблемы, хотя компания не может предоставить дополнительную поддержку для вашей системы Loop.