Когда медицинские технологии терпят неудачу

Был канун Нового года, но праздничное настроение было не единственной вещью, о которой думали некоторые семьи, использующие непрерывные мониторы глюкозы (CGM). На самом деле, все было наоборот, когда произошел сбой сервера Dexcom, в результате чего многие в нашем Диабетическом сообществе не могли видеть свой поток данных CGM или просматривать общие данные для удаленного мониторинга.

Так было со Скоттом Э. Келли и его семьей в Нью-Йорке, которые почувствовали себя ошарашенными, когда внезапно произошел сбой без предупреждения калифорнийского производителя CGM. Хотя Dexcom усердно работал в праздничные дни, чтобы решить эту проблему, компания, к сожалению, не сообщила об этом пользователям на местах.

10-летней дочери Келли поставили диагноз на следующий день после ее 5-летия, и она уже несколько лет использует Dexcom CGM с мониторингом данных в приложении для телефона, и, по его словам, результаты «удивительно прекрасны». Но он был недоволен тем, как все закончилось в канун Нового года.

«Я работаю ночью, а моя жена работает в обычные часы. Я всегда проверяю уровень сахара (нашей дочери) на ночь, чтобы не допустить опасного снижения, пока они спят », - говорит он.«В ночь отключения у меня был ужасный сигнал« Нет данных », и я просто подумал, что, возможно, ее компьютерная система или iPhone не работает, поэтому я позвонил, чтобы разбудить мою жену, чтобы проверить ее. Только поздно на следующий день я случайно заметил сообщение Dexcom на Facebook о сбое ».

Сбой произошел в понедельник, 31 декабря, ближе к вечеру, затронув серверы SHARE, а также серверы, использующие платформу Clarity для просмотра и обмена данными. Dexcom решил проблему в течение суток. Вот что Dexcom опубликовал в социальных сетях по этому поводу в середине дня 1 января:

«Вчера поздно мы узнали о проблеме с нашим поставщиком DNS, которая повлияла на функциональность Dexcom SHARE, а также на Dexcom.com для некоторых клиентов. Мы полностью осознаем важность функции SHARE и круглосуточно работаем над устранением проблемы. Благодарим вас за терпение, пока мы работаем над решением проблемы ».

Неизвестно, сколько пользователей Dexcom пострадали, но в сообществе Diabetes Online это быстро росло, когда люди бросались спрашивать, что происходит и знают ли другие о каких-либо проблемах. Больше всего многих расстраивало отсутствие связи с Dexcom, поскольку не было уведомления клиентов о проблеме или какого-либо прямого контакта. До отключения электроэнергии последний пост компании в социальных сетях был опубликован в пятницу, 28 декабря, с вопросом, как люди планируют встречать Новый год, но до позднего утра / раннего полудня во вторник, 1 января, больше ничего не было опубликовано. наконец признавая проблему.

Успех - ключ к успеху

К счастью, с семьей Скотта Келли ничего плохого не произошло, но все же существовала вероятность возникновения какой-то серьезной проблемы - учитывая, что эти папа и мама так сильно зависят от потока данных CGM, чтобы обеспечить безопасность своей дочери.

«Технологии могут дать сбой, но в 2019 году, когда все будут выходить на улицу и празднуют, пациенты и их семьи, которые полагаются на что-то столь же важное, как CGM, будет обнадеживающим, если будет знать, что, когда это произойдет, поставщик обратится к НЕМЕДЛЕННО и уведомить своих пользователей о потенциально опасном для жизни сбое, чтобы они могли подготовиться и переключиться на другие средства наблюдения за ними », - говорит Скотт Келли.

Точно так же ди-мама Венди Роуз из Аризоны также была очень расстроена отсутствием информации о том, что происходило. В то время как ее дочь-подросток, страдающая диабетом 1 типа, была на ночевке в канун Нового года, Венди говорит, что Dexcom выдает тревожные сигналы довольно часто, но она не может сказать, пытался ли он уведомить ее о проблеме с BG или об отсутствии связи.

«Поскольку Dexcom не сообщил о проблеме, я не знала, что происходит», - сказала она. «У меня было устройство, которое сигнализировало мне о моей дочери, которая спала в доме в 45 минутах ходьбы. Поскольку он не прекращал оповещения, я должен был предположить, что она не реагировала на сигналы тревоги на своем конце, и она не отвечала на мои попытки связаться с ней - через свой телефон или через приложения в социальных сетях. В последний раз, когда я с ней разговаривал, она была Хай около 22:00. и ввела себе огромный корректирующий болюс. Я смог увидеть, что она была на 118, с помощью удвоенных стрелок примерно через 90 минут. Я написал ей в тот момент, а затем увидел, что ей 98 лет, когда она ответила, что съела 30 углеводов. Перед тем, как заснуть, я увидел проблему с сервером, но решил, что она будет решена, когда я проснусь, чтобы взглянуть на нее примерно через час. Затем начались оповещения ».

В качестве дипломированной медсестры Венди продолжает: «Вы можете поспорить, что мой мозг RN ушел в худшее место, которое только можно вообразить - моя 15-летняя дочь потенциально не реагировала… или хуже. Зовите меня вертолетом, мне все равно. Я знал, что влекут за собой предыдущие четыре-пять часов; Я знал, что двумя предыдущими ночами ей требовалось временное базальное снижение (и она) снова снизила ее ночную базальную дозу перед тем, как высадить ее) ... Я знал, что у нее начались месячные менее чем за 72 часа до этого, и ее минимумы еще менее предсказуемы, и их труднее поднять. в это время месяца ».

«Я действительно чувствую, что компании обязаны предупреждать пользователей о возникновении проблемы, особенно такой широко распространенной, как эта. При этом, я думаю, что угроза подать в суд за ночь неудобств - это немного экстремально, но вы можете поспорить, что я бы возложил на них ответственность за отсутствие связи, если бы наша ночь превратилась в кошмар, которого я боялся ».

Следует ли Dexcom немедленно и напрямую связаться со своей клиентской базой? Или, по крайней мере, приложили больше усилий, чтобы отметить проблему в различных социальных сетях? Наверное, да. Но тот факт, что они лихорадочно работали в вечерние часы, в ночное время и в Новый год, должен вызывать аплодисменты. Они определенно не игнорировали этот вопрос.

Тем не менее, некоторые пользователи отмечают, что из-за отсутствия связи проблема усугубляется. В онлайн-сообщениях некоторые люди предлагали что-то столь же простое, как добавление строки кода в мобильное приложение, позволяющее пользователям получать сообщения, если есть проблема с сервером. Тогда, по крайней мере, они будут проинформированы и смогут соответствующим образом приспособиться.

О том, как быть благодарным и готовым

На самом деле, как ссылается ди-мама Венди Роуз, некоторые люди были так взволнованы по этому поводу, что заговорили о судебных исках. Ого… Пора сделать шаг назад, чтобы проверить реальность.

Во-первых, даже наличие инструмента для просмотра наших данных об уровне глюкозы в реальном времени - это новость (около 10 лет назад), за что мы будем чрезвычайно благодарны. Многие из нас помнят, что это было похоже на «летать вслепую», когда мы руководствуемся только пальцами. Еще новее (и очень интересно), что данные о ГК теперь можно передавать на мобильный телефон, что некоторые ветераны СД1 могут даже счесть удовольствием.

Возможно ли, что мы больше не сможем обходиться несколькими часами или даже днями или двумя без этой передовой технологии, которая, кстати, еще не доступна для всех, кто в ней нуждается или хочет? Хотя перебои в работе - это досадно и неудобно, давайте возьмемся за дело и вспомним, насколько несовершенными являются технологии. Все виды устройств, особенно те, которые используют потоки данных по беспроводной сети, в какой-то момент могут «выйти из строя».

Лично я использую и люблю свою CGM, но я всегда думал, что в какой-то момент она может не сработать, и мне придется прибегнуть к более «ручному» контролю диабета. Так было и тогда, когда я использовал инсулиновую помпу, прежде чем снова перейти на инсулиновые ручки, чтобы отвязаться от другого устройства на моем теле. С тех пор, как мне поставили диагноз, когда я был маленьким ребенком в середине 80-х, я испытал множество отказов оборудования. Будь то сломанный глюкометр, плохая помпа, «мертвый» инсулин, работающий как ледяная вода, или датчик CGM или платформа, не отвечающие нормам. Я в основном постоянно живу с диабетом «что, если» - это означает, что я храню много резервных копий и знаю, что делать, если мне придется отказаться от одного из моих устройств.

Я честно считаю, что выражать гнев в Dexcom - неправильный путь, и я не единственный.

Например, D-мама Кирстен Нельсон из Колорадо (чьей 18-летней дочери был поставлен диагноз семь лет назад) говорит: «Как родитель СД1, которому посчастливилось диагностировать диагноз в разгар всех этих технологических достижений, я чувствую опечален реакцией. Мы никогда не должны настолько полагаться на технологии, чтобы забыть, как лечить диабет без них. Технологии никогда не будут надежными или безотказными, и вместо того, чтобы обвинять их в неудачах, мы должны помнить о необходимости поддерживать резервные копии и ожидать, что отказы произойдут ».

Что может быть важно для нашего D-сообщества, так это некая стандартная политика, описывающая, как такие компании, как Dexcom (и все поставщики медицинских технологий), будут справляться с отключениями, особенно в области связи. Возможно, все новые клиенты должны получить четкое уведомление: «Если произойдет отключение, произойдет XXXX».

Между тем, как люди и родители, ежедневно страдающие СД1, мы должны иметь возможность в любой момент вернуться к основам - к заботе «все, что мы можем сделать», которая существовала задолго до мобильных приложений, смартфонов, инсулиновых помп и сейчас. CGMs. Возможно, это нежелательно, но это реальность, с которой мы живем каждый божий день.

Серьезно, каждый, кто страдает диабетом, должен иметь возможность быстро реагировать и приспосабливаться, когда наступает критический момент. Если вы чувствуете, что не можете функционировать без определенного устройства, спросите себя, не пора ли вернуться к «базовым тренировкам по диабету».

Короче говоря, мы можем обвинить производителя в том, что он не принимает меры безопасности или не принимает политику уведомления клиентов о проблемах, связанных с обслуживанием или продуктом. Это честно. Но если мы полагаемся на это как на гарантированную подстраховку (особенно для чего-то вроде CGM, которое не столь критично для жизни, как кардиостимулятор), то мы также должны быть готовы к неизбежным сбоям в использовании технологий.