«Если быть подростком сложно, представьте себя подростком-латиноамериканцем с диабетом 1 типа». Я знаю, это глупо. Все подростки борются, некоторые сильно. Тем не менее, я знаю, что диабет повлиял на мою юность.
Когда мне поставили диагноз диабета 1 типа (СД1) в возрасте 5 лет, я сильно повзрослел. Средняя школа была для меня тяжелой. Уколоть палец перед едой или между занятиями было неловко, не говоря уже об уколах.
К счастью, для моих друзей это не имело значения, но для меня это имело значение. Прячься в туалетных кабинках, чтобы съесть шоколадный батончик, стало обычным явлением.
После школы мама спрашивала меня, каков уровень сахара в крови, и я отвечал: «Отлично». Однако моя уверенность и внешний вид говорили об обратном. Фактически, я набрал более 30 фунтов в период с 9 по 12 класс.
По какой-то причине я не мог осмыслить тот факт, что СД1 длится вечно. Нет лекарства, и, кроме того, у меня не было никаких образцов для подражания.
Мои родители упомянули Ника Джонаса и, конечно же, он хорошо известная знаменитость с диабетом 1 типа, но я все еще был недоволен. Где латиноамериканцы? Почему отсутствие разнообразия? Честно говоря, с тех пор мало что изменилось.
Перенесемся в колледж. Я шел в класс, когда наткнулся на друга (не латиноамериканского происхождения), которого давно не видел. Мы обменялись парой слов, и он упомянул, что недавно ему поставили диагноз СД1. Это было, мягко говоря, неожиданно.
Мы попрощались и пообещали оставаться на связи. Внезапно я понял, что СД1 не допускает дискриминации по признаку расы, цвета кожи, национальности, возраста или религии.
В тот момент я решил, что пришло время столкнуться с моими демонами и взять под контроль свою жизнь. У меня диабет, но у меня нет диабета.
В США проживает около 60 миллионов латиноамериканцев.
По состоянию на 2018 год Бюро переписи населения США сообщило, что в Соединенных Штатах проживает 58,9 миллиона латиноамериканцев, что составляет 18,1 процента от общей численности населения страны.
Мексиканцы, пуэрториканцы, кубинцы, сальвадорцы и доминиканцы являются крупнейшими группами латиноамериканского населения в Соединенных Штатах, с более чем 2 миллионами человек в каждой группе.
Другие латиноамериканцы, такие как колумбийцы, гондурасцы, испанцы, эквадорцы, перуанцы и венесуэльцы, составляют менее 1,5 миллиона человек каждый.
Какой процент этих латиноамериканцев из США страдает диабетом? Согласно AARP и новым данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), опубликованным в Журнале Американской медицинской ассоциации (JAMA), 22 процента, или 13 миллионов латиноамериканцев в США, страдают диабетом по сравнению с 19. процентов азиатов, 20 процентов чернокожих и 12 процентов белых.
На сегодняшний день неясно, какой процент латиноамериканцев получает диагноз СД1 по сравнению с другими типами диабета. Фактически, в целом нет оценок того, сколько людей в Соединенных Штатах страдают СД1.
Исследование 2020 года, опубликованное в журнале Epidemiology, подтвердило, что «нет оценок распространенности сахарного диабета 1 типа среди различных групп латиноамериканцев / латиноамериканцев в США».
Однако из 16 415 обследованных участников исследователи пришли к выводу, что «люди латиноамериканского / латиноамериканского происхождения с диабетом 1 типа могут испытывать плохой гликемический контроль, что указывает на потенциальную цель для вмешательства».
Испанский - второй по распространенности язык в США.
Между тем, испанский язык является вторым по распространенности языком в Соединенных Штатах, на нем говорят около 41 миллиона человек.
Согласно опросу переписи населения 2018 года, 29,9 миллиона испаноязычных также говорят по-английски «хорошо» или «очень хорошо». Но что происходит с остальными латиноамериканцами с диабетом в Соединенных Штатах, которые почти не говорят по-английски?
Языковые барьеры создают серьезную проблему, когда речь идет о предоставлении качественной медицинской помощи.
С одной стороны, многие медицинские учреждения предоставляют услуги личного или дистанционного устного перевода. С другой стороны, инструменты перевода, такие как Google Translate, повысили удовлетворенность медицинских работников и пациентов, когда услуги устного перевода недоступны.
Несмотря на эти ресурсы, латиноамериканцы все еще подвержены риску иметь более высокий уровень A1C по сравнению с неиспаноязычными белыми людьми с диабетом. Другие факторы, которые могут внести свой вклад, включают:
- занятость и уровень доходов
- отсутствие доступа к программам обучения диабету
Использование средств для лечения диабета - это во многом языковая проблема
Недавние исследования, опубликованные в журнале Diabetes Technology & Therapeutics, показывают, что латиноамериканцы / латиноамериканцы и другие небелые люди с диабетом гораздо реже используют самые передовые инструменты для лечения диабета, такие как инсулиновые помпы или мониторы непрерывного действия глюкозы (CGM), чем их белые коллеги.
Авторы исследования предполагают, что эти различия основаны не только на социально-экономических факторах или даже факторах диабета.
Фактически, они призывают к действию: «В будущей работе следует изучить предпочтения меньшинств…, скрытую предвзятость поставщиков, системный расизм и недоверие к медицинским системам, которые помогают объяснить различия в использовании диабетических технологий».
Одним из важных факторов этой тенденции является языковой барьер, особенно использование испанского пациентом или его родителями в качестве основного языка.
Выводы включают следующее:
- Люди с СД1 с англоговорящими родителями чаще использовали инсулиновые помпы, чем люди с СД1 с испаноязычными родителями.
- Латиноамериканцы реже использовали инсулиновую помпу или CGM по сравнению с неиспаноязычными белыми людьми.
Был также сделан вывод о том, что «расовые / этнические различия в использовании устройств для лечения диабета могут быть закреплены подсознательными расовыми стереотипами со стороны поставщиков медицинских услуг, оценивающих готовность пациентов из числа меньшинств к устройствам для лечения диабета».
Средства от диабета - это не «роскошь»
Исследования показывают, что у латиноамериканцев более высокий уровень осложнений диабета, таких как ретинопатия и невропатия, которые приводят к более высокому уровню ампутаций голени, чем у неиспаноязычных белых людей.
Вопрос в том, что можно сделать, чтобы изменить эту тенденцию?
Прежде всего, инсулиновые помпы и КГМ следует рассматривать как необходимость, а не роскошь. Известно, что эти медицинские устройства помогают лучше контролировать диабет и сокращают количество посещений больницы.
Такие проблемы, как языковые барьеры и отсутствие доступа к средствам для лечения диабета, таким как CGM и инсулиновые помпы, должны быть решены не только ради каждого латиноамериканца, живущего с диабетом, но и для благополучия все люди живущие с диабетом.
Еда и культура: все латиноамериканцы НЕ одинаковые
Все это особенно расстраивает латиноамериканцев вроде меня, выросших с диабетом. Многие считали, что я должен придерживаться чрезвычайно строгой диеты. Ни пиццы, ни газировки, и не дай бог, ни торта на дни рождения! Это, конечно, преувеличение.
Между тем, для латиноамериканцев еда и кулинария - это способы продемонстрировать любовь. Кто-то сказал, что рис и бобы? Запишите меня!
Но хотя еда и культура могут быть взаимосвязаны, это не обязательно означает, что это одинаково во всех латиноамериканских семьях.
Так же, как сальвадорцы любят своих кукол, пуэрториканцы определенно не могут жить без тостов. Еда, безусловно, является общим знаменателем среди латиноамериканцев, но давайте не будем путать нашу страсть к кулинарии с культурой. Не все латиноамериканцы разделяют одну и ту же культуру.
Мила Феррер, родом из Пуэрто-Рико, руководитель программы в BeyondType1 и мать Хайме, которому в 3 года был поставлен диагноз СД1, соглашается.
«Совершенно необходимо знать и понимать, что латиноамериканцы разнообразны, и мы не все одинаковы», - говорит она. «Различия в распространенности диабета среди испаноязычных подгрупп замаскированы, когда мы объединены в однородную группу».
Медицинские работники особенно должны понимать, что культура значит для латиноамериканцев, признавая при этом, что мы не все одинаковы.
Многие поставщики медицинских услуг страстно увлечены медициной, но им не хватает так называемого «культурного интеллекта».
Дэвид Ливермор, доктор философии из Университета штата Мичиган, описывает культурный интеллект как «способность эффективно функционировать в разных национальных, этнических и организационных культурах».
Например, многие поставщики медицинских услуг могут не знать, что из-за наших культурных норм латиноамериканцы часто боятся ходить на прием к врачу. Я был бы первым, кто поднял бы руку на это.
Страх быть осужденным из-за моих показателей глюкозы или подвергнуться критике из-за того, что я ел, заставил меня чрезвычайно нервничать до такой степени, что в течение многих лет я предпочитал «есть свои чувства» и прятаться от необходимой мне заботы.
Вот почему представление имеет значение. Диабетическому сообществу нужно больше голосов латиноамериканцев. Наличие кого-то, на кого можно было бы равняться, когда я был подростком, помогло бы мне обрести надежду.
Важность латиноамериканского представительства
Если вы выполните поиск в Google по запросу «Латиноамериканские знаменитости с диабетом 1 типа», я уверен, что появится только одно имя: судья Верховного суда США Соня Сотомайор.
Сотомайор родилась в Бронксе, штат Нью-Йорк, в семье пуэрториканцев. В возрасте 7 лет ей поставили диагноз СД1. Даже будучи маленьким ребенком, она делала себе инъекцию инсулина перед каждым приемом пищи, чтобы контролировать уровень сахара в крови.
Назначенный в Верховный суд президентом Бараком Обамой в 2006 году, Сотомайор стал образцом для подражания для многих латиноамериканцев и сообщества T1D в целом.
Помню, в прошлом году я наткнулся на статью о детской книге Сотомайора «Просто спроси! Будь другим, будь храбрым, будь собой ».
В статье упоминается, как Сотомайор почувствовал вдохновение написать эту книгу после неприятного опыта в ресторане. После того, как женщина назвала себя «наркоманкой» во время инъекции инсулина, Сотомайор почувствовала себя вправе поделиться своей историей с детьми, которые временами и из-за своего состояния здоровья, вероятно, тоже чувствуют себя иначе.
Приятно видеть, как диабет 1 типа никогда не останавливал эту женщину. Так почему это должно останавливать остальных из нас?
Когда я закончил писать эту статью, я понял, что быть латиноамериканкой с СД1 не является препятствием. Напротив, это мотивирует меня продолжать двигаться вперед.
Больше латиноамериканцев с T1D должно быть голосом для глухих. Другими словами, нам нужно больше Сони Сотомайорс.
Если она сможет стать первой латиноамериканкой, которая будет назначена в Верховный суд США, кто сказал, что мы не добьемся успеха?
Габриэла Ривера Мартинес из Сан-Хуана, Пуэрто-Рико, страдает диабетом 1 типа с 5 лет. В настоящее время она получает степень магистра профессиональных исследований в области устного перевода в Университете Мэриленда, Колледж-Парк. Габриэла, носитель испанского языка, планирует сосредоточиться на здравоохранении и юридическом переводе.
.jpg)
