Мне потребовалась пара лет, чтобы понять, что пребывание в постели не помогает избавиться от боли.
Когда вы испытываете боль, ваш инстинкт может дать отдых. Что может быть лучше для исцеления, чем снятие нагрузки? Собственно, много чего.
Мне потребовалась пара лет, чтобы понять, что пребывание в постели не помогает избавиться от боли. Хотя я всегда боролся с болями в суставах и частыми травмами, я предполагал, что все постоянно испытывали боль (а я был просто неуклюжим).
В июне 2016 года после установки гормональной ВМС мое здоровье резко ухудшилось. Внезапно стало трудно вставать с постели каждое утро. В декабре того же года я вывихнул подвздошный сустав и на несколько недель пролежал в постели.
Как комик и писатель-фрилансер, у меня не было медицинской страховки и больничного.
Итак, я сократил свою деятельность вне дома, продолжая вести трудоголический образ жизни дома.
Обычно я работал с постели или на диване. Мои травмы продолжали накапливаться: несколько падений, в результате которых разорвались связки большого пальца, лодыжки и колена.
Однажды во время душа у меня закружилась голова, а потом все стало черным. Мгновение спустя (по крайней мере, я думаю, что это было всего лишь мгновение) я проснулся на боку в ванне. Вместо того, чтобы сказать кому-то, я начал принимать душ, сев в ванну.
Я отменял все больше и больше комедийных шоу, пока совсем не перестал их планировать.
После нескольких травм стопы я начал тайком пользоваться тростью. Внутренний эйлизм заставил меня почувствовать слабость и стыд за то, что мне нужна помощь в передвижении.
Поскольку мое тело продолжало предавать меня, и мои травмы складывались, я задавался вопросом, была ли это моя вина. Я с ума сошел? Я просто ленился? Драматично?
Короче говоря: в апреле 2018 года мне поставили диагноз гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (hEDS).
Нет, я не был сумасшедшим: у меня было генетическое заболевание соединительной ткани, которое никогда не диагностировал ни один врач.
Знание, что у меня есть EDS, заставило меня переосмыслить все, что, как я думал, я знал о способностях своего тела.
Я так боялся снова получить травму, что перестал выполнять задачи, с которыми раньше мог справляться. Отношение к себе, как к девушке в пузыре, на самом деле не помогло.
Я родился с EDS. Почему это так сильно на меня повлияло?
Исследуя hEDS, я не нашел надежды. Группы в Facebook и интернет-форумы, в которых я искал утешения, были полны историй о EDSers, которые больше не могли работать или общаться.
Эта цитата, которую я нашел в сообществах EDS, не давала мне покоя:
«Каждый пациент с EDS знает, что одна из самых сложных частей нашего дня - это момент, когда мы открываем глаза и просыпаемся в реальности нашего тела, разбуженные мечтами о себе, какими мы были раньше, и о будущем, которое, как мы представляли, у нас будет. . »
В течение нескольких недель я ежедневно думал об этой цитате, каждый раз рыдая. Судя по всему, мне суждено было прожить жизнь в постели - и в постоянной боли.
Мой 2018 год действительно прошел в основном в постели, и моя боль продолжала ухудшаться. Помимо боли, у меня кружилась голова и я был истощен. Когда я обработал свой диагноз и огорчился своей прежней активной жизнью, я погрузился в депрессию.
Мне было стыдно, что я стал инвалидом. Моя непредсказуемая боль и симптомы сделали меня ненадежным другом и коллегой.
Моя жизнь закончилась, когда мне было всего 32 года?
Затем я прочитал комментарий в ветке Reddit EDS, который изменил мою точку зрения: женщина с EDS написала о том, как она заставляет себя тренироваться, потому что это самое лучшее лечение нашего странного расстройства.
Она признала, что настаивать на том, чтобы больные, инвалиды двигались, звучит жестоко; она сама долго сопротивлялась совету.
Потом увидел похожий пост в группе EDS. Торжествующая молодая женщина у водопада, ухмыляясь. Эта интернет-незнакомка рассказала нам, что в тот день она прошла пешком 10 миль и что 2 года назад она не могла добраться до ванной без ходунков.
Впервые с момента постановки диагноза я обрела надежду.
Так что я накинул ленту KT на мои шаткие колени и лодыжки, привязал собаку и прошел милю.
Мне было больно после, но не больше, чем обычно. Итак, на следующий день я прошел 2 мили. Я был полон решимости пройти 3 мили на следующий день, но проснулся от сильной боли.
Упс, сказал я себе. Думаю, ходьба - не ответ. Снова в постель.
Чего я не понимал, так это того, что все то время, которое я провел в постели, ухудшило мои симптомы. Почему?
Я думал, что из-за выхода из условий это слово применимо только к спасению людей от культов.
Ваше тело теряет форму, когда вы не двигаете его. У людей с заболеваниями соединительной ткани, таких как я, это может произойти быстрее.
Как обычно, после постановки диагноза я быстро отказался. Но в моем теле ничего не изменилось физически, кроме того, что я знал причину своей боли. Так почему мне становилось хуже?
Согласно статье физиолога доктора Майкла Джойнера, длительные периоды бездействия разрушают организм, вызывая широкий спектр телесных изменений, таких как чрезмерно высокая частота сердечных сокращений во время упражнений, атрофия мышц и потеря выносливости.
Мое головокружение, авария в душе, усиливающаяся боль: все это усугублялось отсутствием движения.
Я думал, что в безопасности, снизив активность и много отдыхая. Я был неправ.
Изучая варианты упражнений, я нашла онлайн-друга по имени Дженн. У Дженн также есть hEDS, но ей удается работать полный рабочий день декоратором тортов, а это трудоемкая работа.
Она сказала мне, что, хотя ей тяжело, лежать в постели весь день было еще хуже. «Движение - это лосьон!» объявила она. Это стало моим девизом.
Мой эксперимент с ходьбой не удался, потому что я сам не шагал. Мое тело было ослаблено и ослаблено; Я был не в форме, чтобы увеличиваться на милю каждый день. Так что я купил Fitbit, чтобы точнее отслеживать мои прогулки, и попробовал еще раз.
В первый день обошел квартал: ступенек около 500. Через неделю я увеличился до 750 шагов. Примерно через 6 месяцев я проходил пешком до 3 миль за раз.
Хотя мне легко рассказать вам о том, почему так важно не оставаться в постели, не всегда легко практиковать то, что я проповедую. Как и многие другие трудные уроки, я часто переучиваю этот.
В минувшие выходные я усердно писала, убирала и собирала вещи перед предстоящим переездом. Я перестарался. В понедельник утром я проснулась от боли. Итак, я провел день в постели.
Это был неправильный выбор. Мне не стало легче вставать во вторник. Хотя на следующий день я все еще чувствовал себя как дерьмо, я заставил себя встать, потому что у меня был крайний срок написания. Простые действия по чистке зубов и одеванию помогают мне расслабиться. Когда я просто встал и оделся, мое тело почувствовало себя лучше.
Когда я лежу в постели с болью, я склонен сосредотачиваться на этой боли, которая усиливает ее. Поскольку мой телефон обычно находится в руке, я также напрягаю шею и верхнюю часть спины, глядя на него.
Из исследований и обсуждений с хронически больными друзьями я знаю, что это обычное дело. Мягкий комфорт кровати взывает к нашим пульсирующим суставам, обещая облегчение от боли.
Но постоянное облегчение боли обычно не достигается сидением без дела. Мы должны действовать, оставаясь активными, используя любые методы, которые лучше всего подходят для нашего уникального тела.
Полезные советы
Темп
Увеличивать мои прогулки на милю в день было нереально и обречено на провал. Начните с прогулки по кварталу. Делайте это каждый день или через день, пока не почувствуете себя комфортно.
Затем пройдите еще один квартал. Постепенно увеличивайте, пока не сможете больше справиться. Я настоятельно рекомендую Fitbit, чтобы отслеживать, сколько вы на самом деле двигаетесь.
Физиотерапия
Хороший физиотерапевт может творить чудеса, укрепляя ваше тело и повышая вашу уверенность в себе. Мне посчастливилось найти физика, специализирующегося на гипермобильности.
Я понимаю, что не у всех есть доступ к страховке и PT, так что Интернет здесь ваш друг.
Повседневные дела
Найдите то, с чего начать каждый день, что поможет вам двигаться дальше. Для меня это чистка зубов, надевание одежды, отличной от пижамной, и нанесение любимой помады. Как только эти задачи выполнены, я стою, обновляюсь и готов начать свой день.
С осторожностью используйте онлайн-группы
Моя одержимость группами EDS сначала помешала моему прогрессу. Я не хочу принижать или отвергать инвалидов / хронически больных или форумы, на которые мы так часто полагаемся. Боль и страдания этих плакатов реальны.
Но мы, люди, поддаемся внушению: после того, как я неоднократно читал, что EDS означает конец моей жизни, я поверил этому. Будьте осторожны, какие сообщения вы усваиваете!
Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ней интернет сайт.
