Привет, Диабетическое сообщество! Здесь, в «Шахте», традиционно в начале каждого нового года «призывать организации, занимающиеся защитой диабета», проверять их достижения и цели на год вперед.
Вступая в новое десятилетие, мы спросили шесть ведущих диабетических некоммерческих организаций: чего они на самом деле достигли в 2019 году? И что они планируют сделать в 2020 году? Ниже приведены ответы - их слова - от различных лидеров и спикеров.
Примечание. Здесь есть масса полезной информации о том, что происходит в мире диабета, поэтому мы приглашаем вас выпить чашечку кофе или даже подумать о том, чтобы распечатать этот фрагмент для дальнейшего изучения.
Американская диабетическая ассоциация (ADA)
В 2019 году успехи ADA в правительственных связях и пропаганде помогли улучшить жизнь миллионов людей, страдающих диабетом или находящихся в группе риска, благодаря нашей колоссальной победе в законодательных и нормативных актах штата и на федеральном уровне. Кроме того, мы помогли продолжить устранение исторических барьеров для людей с диабетом, сталкивающихся с дискриминацией, посредством нашей правовой защиты. Вот некоторые основные моменты того, чего мы достигли:
Защита и расширение доступа к доступной медицинской помощи
В 2019 году ADA продолжила работу по защите Закона о доступном медицинском обслуживании (ACA), включая защиту потребителей, которая важна для людей, живущих с диабетом. В дополнение к работе, проделанной на федеральном уровне, ADA выступила против законодательных угроз для покрытия ACA и поддержала принятие законодательства, направленного на дальнейшую защиту этого уровня покрытия в штатах.
Мы ожидаем, что наша работа по защите ACA и защиты пациентов будет продолжена в 2020 году. Мы продолжим нашу работу на уровне штата и федеральном уровне, связанную с изменениями рынка и планами медицинского страхования, не соответствующими ACA.
Расширение доступа к новейшим диабетическим технологиям
В 2019 году в рамках усилий нашей ассоциации по борьбе с терапевтической инерцией ADA создала коалицию для решения проблемы покрытия Medicare существующих и новых устройств и технологий для лечения диабета. Эти усилия будут включать организации пациентов и поставщиков медицинских услуг и будут включать законодательные и нормативные подходы к изменению проблемных политик покрытия.
Эти усилия будут основываться на работе, которую мы уже проделали, чтобы запросить изменения в политике покрытия для инсулиновых помп и глюкометров непрерывного действия. Мы ожидаем, что наша работа по улучшению покрытия Medicare для людей с диабетом и преддиабетом будет продолжаться в течение следующего года. Планируется, что проект по охвату диабетом технологий будет продолжаться до 2020 года.
Доступность инсулина
В 2019 году ADA добилась значительного прогресса в продвижении инициативы по доступности инсулина. В течение первого полугодия мы работали над тем, чтобы привлечь свидетелей к двум слушаниям комитета, которые касались ценообразования на лекарства и доступности инсулина. ADA также работала с сопредседателями Сенатского совета по диабету над законодательством, направленным на решение проблемы роста стоимости инсулина.
22 июля сенаторы Жанна Шахин и Сьюзан Коллинз представили в Сенат Закон о снижении цен на инсулин. Этот закон направлен на снижение цен на инсулин, поощряя производителей снижать прейскурантную цену на все инсулиновые продукты до их прейскурантной цены 2006 года. Это было важно, потому что это был первый федеральный закон, касающийся доступности инсулина, который получил одобрение ADA.
Кроме того, наша пропаганда на государственном уровне привела к огромному импульсу, побудившему государства действовать, чтобы снизить стоимость инсулина. Колорадо стал первым штатом, принявшим закон, ограничивающий доплату за инсулин до 100 долларов в месяц.Законодательство также содержало положение, предписывающее Генеральному прокурору штата расследовать цены на инсулин и разрабатывать рекомендации по политике решения проблемы роста цен на инсулин. В шести дополнительных штатах введено законодательство, ограничивающее доплату - Флорида, Нью-Джерси, Нью-Йорк, Мичиган, Огайо и Висконсин. ADA планирует принять участие в разработке этого закона в более чем 20 штатах в 2020 году.
Наконец, ADA запустила новую платформу для общения и взаимодействия, чтобы помочь людям с диабетом лучше понять законодательные усилия по обеспечению доступности инсулина путем преобразования сложных предложенных счетов в более удобный для потребителя формат.
Звонок на Конгресс 2019
Более 200 защитников диабета, включая детей и взрослых, живущих с диабетом, лиц, обеспечивающих уход, медицинских работников и исследователей, собрались на наш ежегодный призыв к Конгрессу. Группа провела более 200 встреч с офисами Конгресса, чтобы призвать политиков сделать диабет национальным приоритетом.
Защитники диабета попросили Конгресс увеличить федеральное финансирование исследований и программ диабета, сделать инсулин доступным по цене и защитить доступ к адекватному и доступному медицинскому страхованию. В рамках программы наши защитники заслушали мнение выдающихся ораторов, в том числе главного хирурга США Джерома Адамса.
В этом году мы впервые запустили инициативу «Неделя действий призыв к Конгрессу», в рамках которой защитники получали различные призывы к действию каждый день недели, начиная от действий по поддержке финансирования исследований и программ диабета и повышения осведомленности о типе ADA. 2 Тест на риск диабета, доступность инсулина и сбор средств. Это привело к тысячам звонков и электронных писем избранным должностным лицам, проведено более 630 тестов на риск и огромное количество сообщений в социальных сетях с нашим хэштегом # ADACall2Congress.
Адвокационная победа коммерческих пилотов
ADA отметила историческую победу людей с диабетом, когда Федеральное управление гражданской авиации опубликовало протокол оценки коммерческих пилотов с инсулино-пролеченным диабетом. На сегодняшний день пилотам, принимающим инсулин, никогда не разрешалось летать на коммерческих самолетах. Это изменение означает, что для людей с диабетом остается на один вариант карьеры меньше, и это результат десятилетней пропаганды, проводимой ADA.
Помощь при урагане для людей с диабетом
ADA, «Инсулин для жизни - США» и Фонд исследования ювенильного диабета (JDRF) являются партнерами-учредителями Коалиции реагирования на бедствия, вызванные диабетом (DDRC), скоординированных усилий по реагированию на стихийные бедствия с Американской ассоциацией клинических эндокринологов (AACE), Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE), Beyond Type 1, Фонд исследовательского института диабета, Общество эндокринологов, Инсулет Корпорейшн, Благотворительный фонд Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) и T1D Exchange.
DDRC использует коллективные ресурсы, чтобы объединить диабетическое сообщество, государственные учреждения, организации реагирования на стихийные бедствия, розничных торговцев, выборных должностных лиц, производителей лекарств и устройств и других лиц, чтобы:
- Подготовьте людей с диабетом и лиц, ухаживающих за ними, с информацией и ресурсами, чтобы они оставались здоровыми и безопасными во время стихийного бедствия.
- Устранение препятствий на пути доступа пациентов к рецептам и лекарствам от диабета во время стихийных бедствий.
- Поддерживать и расширять доступ к специалистам по диабету для оказания помощи в лечении диабета в приютах и других медицинских учреждениях во время стихийных бедствий путем обмена информацией между специалистами / поставщиками диабета и теми организациями, которые размещают добровольцев на местах.
- Служить центром связи во время стихийных бедствий, помогая выявлять и удовлетворять неудовлетворенные медицинские потребности людей, живущих с диабетом, путем подключения их к поставщикам на местах.
В 2019 году DDRC продолжал оказывать поддержку тем, кто пострадал от ураганов и других стихийных бедствий, включая лесные пожары и наводнения. Усилия включали распечатанные документы с подробным описанием ресурсов и поддержки через информационный центр ADA по телефону 1-800-DIABETES, а также инструкции по:
- составить план действий в чрезвычайной ситуации и комплект поставки
- безопасно хранить инсулин на случай чрезвычайной ситуации
- безопасно переходить с одного инсулина на другой, если ваш обычный инсулин недоступен
И, что немаловажно, Insulin for Life USA продолжает сбор неоткрытых и неоткрытых запасов диабета для сертификации и распределения среди нуждающихся. Все ресурсы и дополнительная информация доступны для бесплатного скачивания на сайте diverdisasterresponse.org.
Лагеря диабета и использование технологий
ADA также является лидером в обеспечении готовности сотрудников и волонтеров к поддержке новейших и самых инновационных технологических решений для лечения диабета. При поддержке благотворительного фонда Леоны М. и Гарри Б. Хелмсли ADA созывает ежегодное собрание медицинских лидеров и руководителей лагерей, чтобы рассмотреть меняющуюся ситуацию, определить передовой опыт и подготовить ресурсы для всех программ, обслуживающих детей с диабетом.
В 2019 году ADA изменила свою политику в отношении мобильных телефонов в диабетическом лагере, чтобы их можно было использовать в качестве медицинского устройства, а также сосредоточилась на поддержке технологий DIY. Заглядывая в будущее до 2020 года, лидеры из ADA, Ассоциации диабетического просвещения и кемпингов и лагерей (как ADA, так и независимых программ) разрабатывают новые протоколы гипогликемии, чтобы можно было использовать линии тренда CGM, особенно в ночные часы.
Кроме того, в 2020 году Ассоциация будет предлагать интерактивные тренинги, рекомендации и поддержку программ, обслуживающих детей с диабетом в диабетических лагерях и лагерях без диабета. Все ресурсы, в том числе листы с советами, учебные материалы и протоколы, доступны для скачивания на сайте diababe.org/summercamp.
Центр питания диабетиков
На веб-сайте ADA, посвященном еде и рецептам, Diabetes Food Hub, в 2019 году появился новый контент, новые функции и расширилась аудитория. На веб-сайте были представлены сотни новых рецептов, в том числе блюда для мультиварок (таких как Instant Pot) и фритюрницы. –Дружелюбные блюда и выбор блюд на испанском языке.
Поиск и просмотр на веб-сайте также были улучшены, и в сочетании с новым контентом сайт увеличил вовлеченность пользователей на 268 процентов. В 2020 году впереди еще много интересного, в том числе ряд новых интерактивных функций планирования питания, инструменты, которые упростят совершение покупок, и сотрудничество с партнерами, чтобы принести здоровую пищу непосредственно людям с диабетом.
Знайте диабет наизусть
В 2018 году ADA объединила усилия с Американской кардиологической ассоциацией (AHA), чтобы сформировать «Узнай диабет по сердцу», целью которого является снижение смертности от сердечно-сосудистых заболеваний, сердечных приступов, инсультов и сердечной недостаточности у людей, живущих с диабетом 2 типа. В 2019 году пять послов вместе со своими чемпионами были отобраны в результате общенационального поиска, проведенного организацией «Знай диабет от сердца», которую возглавляет удостоенная премии «Золотой глобус» и номинированная на премию Оскара актриса Анджела Бассетт. Национальные представители делятся своими личными путешествиями с диабетом 2 типа и сердечно-сосудистыми заболеваниями, чтобы помочь другим справиться с этой связью.
Планы на 2020 год
ADA продолжит устранение дискриминационных барьеров, с которыми сталкиваются люди с диабетом, посредством нашей правовой защиты. Мы продолжим работать на уровне штата и на федеральном уровне, чтобы люди, страдающие диабетом или находящиеся в группе риска, имели доступный доступ к медицинскому страхованию. Мы будем выступать за государственную политику, которая изменит кривую и поможет предотвратить диабет 2 типа в группах высокого риска. Мы будем работать над продвижением справедливости в отношении здоровья и устранением неравенства в отношении здоровья.
2020 год обещает стать еще одним звездным годом для ADA! ADA готова и дальше улучшать показатели здоровья, качество и продолжительность жизни миллионов американцев, живущих с диабетом.
Фонд исследования ювенильного диабета (JDRF)
Благодаря JDRF и лидерам сообщества диабетиков 1 типа (T1D) 2019 год стал годом значительного прогресса. Поскольку JDRF активно ищет способы лечения СД1, мы также инвестируем в ускорение доступности лекарств, устройств и методов лечения, которые могут существенно повлиять на жизнь людей, живущих с СД1 или находящихся в группе риска.
Этим летом было показано, что препарат теплизумаб задерживает начало СД1 у лиц из группы риска на 2 года, а Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) присвоило этому препарату статус прорывной терапии. Исследование было проведено TrialNet, финансируемым JDRF и Специальной диабетической программой. В новом году JDRF продолжит инвестировать в два многообещающих направления лечения СД1, иммунотерапию и терапию бета-клетками.
В декабре 2019 года FDA санкционировало алгоритм Tandem Control-IQ, предоставляющий доступ ко второй гибридной системе с обратной связью. Гранты на исследования JDRF поддержали первоначальную разработку алгоритма, а наши сторонники выступили за возобновление Специальной диабетической программы, которая финансировала клинические испытания.
В 2019 году доступ к терапии был основным приоритетом. JDRF и наши сторонники - через кампанию Coverage2Control - призвали страховщиков, работодателей, фармацевтические компании и правительство обеспечить доступность, выбор и покрытие для инсулина, систем с обратной связью и многого другого. Мы продолжим эту борьбу в 2020 году.
Наконец, после того, как правозащитники встретились почти со всеми офисами Конгресса и разослали бесчисленные электронные письма, Конгресс выделил почти 100 миллионов долларов до 22 мая 2020 года на Специальную программу борьбы с диабетом. JDRF и наши сторонники будут продолжать в 2020 году призывать Конгресс провести многолетнее обновление SDP, чтобы позволить исследователям развивать впечатляющий прогресс, достигнутый на сегодняшний день, и исследовать новые возможности, не опасаясь прерывания.
Американская ассоциация преподавателей диабета (AADE)
2019 год был годом перемен для AADE. Мы представили новое видение специальности, чтобы гарантировать, что люди, работающие с диабетом, будут иметь все необходимое для оказания оптимальной помощи в быстро меняющейся среде здоровья.
Исследования также привели нас к новому названию специальности - от инструктора по диабету до специалиста по уходу и образованию при диабете (DCES) - название, которое лучше описывает все, что мы делаем для людей с диабетом, преддиабетом и другими кардиометаболическими состояниями. Это изменение является необходимым первым шагом в долгосрочной стратегии, направленной на укрепление нашей позиции в качестве ориентира для команды по лечению диабета и более эффективного отстаивания доступа к нашим услугам и их использования.
Через призму нашего нового видения мы создали множество инструментов для усиления важнейших областей качественного, ориентированного на человека ухода: вакцинации, культурно грамотные планы лечения и педиатрическая помощь, а также более целенаправленные ресурсы, такие как управление диабетом во время голодания.
Что касается адвокации, наши члены работали на уровне штата и на федеральном уровне, чтобы решать такие вопросы, как переключение на немедицинские услуги, доступность и доступность. Мы работали с Альянсом по защите диабета, чтобы вновь ввести в действие Закон о расширении доступа к обучению самоконтролю (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), закон, который устраняет препятствия на пути обучения диабету для участников программы Medicare.
AADE продолжает оставаться лидером в области поддержки со стороны сверстников, формируя рабочую группу, состоящую из лидеров поддержки со стороны сверстников и специалистов по лечению и образованию диабета, для решения проблем, связанных с направлениями, доступом и использованием этого критически важного ресурса.
По мере того, как мы приближаемся к 2020 году, мы с нетерпением ждем возможности создать благоприятную среду, которая принесет пользу людям, страдающим диабетом, и обеспечит успех специалистов по уходу за диабетом и образования в нашей команде. Мы продолжим сотрудничать с такими ресурсами, как наш технологический портал Danatech, и будем использовать инструменты для достижения успеха, как в нашем недавнем руководстве по профессиональному внедрению CGM. Следите за обновлениями на DiabetesEducator.org.
За пределами типа 1
Какой это был год для людей, страдающих диабетом 1-го и 2-го типа! Наиболее заметными вехами в 2019 году на Beyond Type 1 стали запуск Beyond Type 2 и создание JDRF - Beyond Type 1 Alliance, оба из которых открыли захватывающие новые модели для обслуживания диабетического сообщества через новые платформы и партнерства.
Кроме того, 2019 год стал первым годом, когда компания Beyond Type 1 выделила стипендии через ученых-диабетологов, поддержала самую успешную команду марафона Нью-Йорка на сегодняшний день, а Beyond Type 1 выиграла у Уэбби за длинную журналистскую статью «Ранее здоровые», чтобы назвать некоторые из многих захватывающих вех. Команда и руководство Beyond Type 1 за кулисами работают над большими планами на 2020 год, включая несколько новых инициатив, которые будут обнародованы в начале года.
ДиабетСестры
2019 год был напряженным для DiabetesSisters. Совет директоров единогласно проголосовал за принятие общеорганизационной политики с упором на движение за язык диабета (#LanguageMatters) для устной и письменной речи. Наша фирменная программа встреч PODS расширилась до более чем полдюжины новых мест (сейчас их 44!), И мы пригласили лидеров PODS в наш 5-й ежегодный институт лидерства для развития и повышения их навыков.
Мы расширили нашу программу «Инициатива меньшинств», при этом Чикаго и Нью-Йорк присоединились к Майами, Флорида, Олд-Бридж, штат Нью-Джерси, и Силвер-Спринг, Мэриленд, обеспечивая практическое обучение обсуждению диабета на английском и испанском языках. Мы запустили нашу новую цифровую страницу «Между строк», на которой представлены истории более двух десятков реальных женщин, которые живут реальной жизнью и борются с диабетом. И для нас было честью продолжить сотрудничество с WomenHeart и Национальным фондом почек в рамках трех мероприятий Facebook Live в 2019 году.
В 2020 году мы рады продолжить нашу работу по объединению женщин со всеми типами диабета, устранению пробелов, а также поддержке и обучению всех женщин. Мы с нетерпением ждем возможности сосредоточить внимание на сердечно-сосудистой системе и здоровье почек, которые являются важными темами для людей, страдающих диабетом. DiabetesSisters планирует продолжить наше сотрудничество как с организациями, специализирующимися на диабете, так и с организациями, не связанными с диабетом, чтобы делиться с сообществом актуальными сообщениями о здоровье и информацией о методах лечения, лекарствах и устройствах.
Наш полный обзорный отчет за 2019 год можно найти здесь.
T1Международный
В 2019 году мы выросли с девяти глав до 34, а в 2020 году мы предполагаем, что в каждом штате будет по главе! Эти главы достигли невероятных результатов, таких как принятие государственного законодательства и, что немаловажно, создание сообществ поддержки, чтобы объединить людей для борьбы за перемены. Вкус этих достижений:
- Проведено 12 крупных пропагандистских мероприятий
- Проведено 139 заседаний государственных глав
- сотни законодателей взаимодействовали с
- тысячи людей осведомлены о кризисе цен на инсулин и защите интересов пациентов
В июне мы опубликовали наш отчет с данными из исследования потребительских расходов T1International за 2018 год, в котором представлены обновленные статистические данные о глобальном нормировании инсулина, а также о других наличных расходах в Соединенных Штатах в глобальном контексте.
Наша страница «В памяти» дает убедительную картину, которая не позволяет отрицать необходимость действий по снижению цен на лекарства. Наши данные и ресурсы использовались и цитировались различными членами Конгресса.
В октябре 2019 года мы провели наш семинар USA # insulin4all и бдение. У нас было около 45 человек из 20 отделений по всей США, которые собрались в Индианаполисе на семинар, который включал третье ежегодное мероприятие за пределами Eli Lilly, принявшее форму бдения в память о людях, погибших из-за нормирования.
В ноябре T1International работала с нашими замечательными партнерами, Фондом Сони Набета (SNF), над продолжением нашей совместной программы защиты интересов Памоджи. Мы собрались в Кейптауне, Южная Африка, чтобы обучить 13 адвокатов из шести африканских стран (Гана, Кения, Нигерия, Уганда, Танзания, Южная Африка).
В 2020 году T1International продолжит нашу программу адвокации Памоджи, а также наши глобальные проекты обучения адвокации. Мы ожидаем, что наш набор инструментов для адвокации будет переведен на русский язык, и мы проведем наше исследование затрат на 2020 год, чтобы добавить его в нашу растущую базу данных о стоимости инсулина и поставок во всем мире. Наше исследование ВИЧ и диабета 1 типа официально начнется, и наши усилия по защите интересов на высоком уровне будут продолжены.
В новом году мы также будем нанимать дополнительный персонал, расширять наши существующие отделения и привлекать новые, а также проводить больше кампаний и мероприятий.
Отчет о нашем обзоре за полный год можно найти здесь.
Спасибо всем этим организациям за огромные усилия, которые они прилагают для пациентов. Желаем удачного Нового 2020 года!
