Когда мне поставили диагноз гепатит С, мне было 12 лет. Мой врач объяснил, что к 30 годам мне, скорее всего, понадобится пересадка печени, или я умру.
Это был 1999 год. Излечения не было - только годичный план лечения с низкой вероятностью успеха и множеством побочных эффектов.
Была надежда, что при моей жизни может произойти излечение, и в 2013 году, с появлением противовирусных препаратов прямого действия (ПППД) первого поколения, мой мир изменился. Пришло лекарство.
Хотел бы я знать, что в моем будущем есть лекарство. Попытка сориентироваться в средней школе была достаточно сложной задачей для подростка, не чувствуя реального давления моей неминуемой кончины.
От реальности диагноза никуда не деться, тем более что моей маме примерно в то же время поставили диагноз гепатит С.
Оглядываясь назад, я понимаю, что есть много вещей, которые я хотел бы знать в данный момент, которые помогли бы мне более эффективно справиться с моим диагнозом.
Зная болезнь
Мой гепатит С был обнаружен на ранней стадии, но лекарство было недоступно, пока я не перешел в конечную стадию болезни печени (ESLD). Хотел бы я знать, насколько интенсивной будет ESLD. Я мог бы лучше поддерживать форму, чтобы помочь бороться с истощением мышц на ранней стадии.
Мне жаль, что я не знал, что вирус гепатита С (ВГС) является системным и что он в первую очередь вызывает заболевание печени гепатит С. Я понятия не имел, насколько широко распространен ВГС - что вирус может взаимодействовать с мозгом, щитовидной железой и другие органы и могут вызывать или имитировать ревматоидные состояния, от артрита и фибромиалгии до криоглобулинемии.
Я рад, что в молодом возрасте я научился использовать замки памяти, якоря и другие уловки памяти, чтобы бороться с ухудшающейся печеночной энцефалопатией, когда мне было 20 лет.
Мне жаль, что я не знал, что нужно провести больше исследований раньше. Я начал много исследовать гепатит С только после второго курса лечения. Знание о потенциальных побочных эффектах и различных средствах их устранения является огромным преимуществом, когда врач выбирает план ухода за вас.
Например, в ходе собственного исследования я узнал, что диета с низким содержанием соли / высоким содержанием белка лучше всего подходит для людей с печеночной энцефалопатией, ESLD, асцитом и истощением мышц.
Даже зная это, во время выздоровления из комы, почти лишенной натрия, местный врач сказал мне, что для меня лучше будет диета с высоким содержанием соли / низким содержанием белка.
Этот совет привел бы к вытеканию 12 фунтов жидкости из моего желудка из-за асцита, который позже оказался септическим и чуть не убил меня.
Поиск подходящих специалистов
Я рад, что у меня был кто-то, кто помогал мне пройти курс лечения, и что в итоге я нашла фантастическую команду врачей. Когда мне поставили диагноз, я хотел знать, какие качества искать в хорошем специалисте.
После работы с рядом специалистов я обнаружил, что лично я предпочитаю более недавнего дипломированного специалиста по медицине, который хорошо разбирался в гепатите С и которая была женщиной.
Отсутствие «кликов» со специалистами часто приводило к неправильному диагнозу, неправильным или устаревшим советам и даже к усугублению ран из-за использования игл неправильного размера.
Физические упражнения и питание
Я был бы лучше подготовлен к истощению мышц, если бы выполнял больше упражнений с отягощениями и ел больше брокколи и лосося - хороших источников естественного кальция и витамина D соответственно.
Загар несколько раз в неделю в течение примерно 20 минут также помог бы оптимизировать усвоение витамина D и одновременно снизил бы мой шанс на меланому - риск, который сейчас увеличился из-за моих лекарств для трансплантации.
Хотел бы я знать, что диуретики могут справиться с асцитом, но также и что еда может справиться с электролитным дисбалансом, вызванным комбинацией ESLD и диуретиков. Такой дисбаланс может возникнуть и без диуретиков, но они ускоряют процесс.
После многих лет изучения продуктов, которые я мог есть, которые помогли бы мне справиться с симптомами, я пришел к сочетанию жареного в меде арахиса, несоленых жареных кешью, несоленых жареных орехов макадамии, банановых чипсов, а иногда и изюма или жареного соленого миндаля.
В нем было правильное сочетание жиров, сахаров, калия, магния и натрия, чтобы мое тело могло регулировать себя более эффективно.
Поиск необходимой поддержки
Мне жаль, что я раньше не понимал Закон о семейном отпуске по болезни и использовал его при необходимости во время одного из предыдущих курсов лечения. Было важно избежать увольнения за чрезмерное отсутствие, когда я был на третьем сеансе лечения во время работы в колл-центре технической поддержки.
Я рад, что создал сеть поддержки из друзей, которые жили в одном жилом комплексе, так что, когда я стал инвалидом, и мне стало трудно управлять вещами, у меня были друзья, способные и доступные, чтобы помочь.
Моя группа друзей стала очень близкой. Сильные эмоциональные связи помогли мне прийти в норму, когда лечение не принесло результатов или когда моя печеночная энцефалопатия заставляла меня разговаривать по кругу.
Вывод
Хотел бы я знать, что есть такие, как я; более того, я хотел бы знать их.
К счастью, сейчас существует множество онлайн-групп и линий поддержки сверстников, таких как Help-4-Hep, для общения с другими больными гепатитом С.
Благодаря таким ресурсам, то, что я хотел бы знать, может стать общеизвестным для других.
Рик Джей Нэш - пациент и защитник ВГС, пишет для HepatitisC.net и HepMag. Он заразился внутриутробным гепатитом С, и ему был поставлен диагноз в 12 лет. И он, и его мать теперь вылечены. Рик также является активным спикером и волонтером в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следуйте за ним в Twitter, Instagram и Facebook.
