9 вещей, которые я хочу, чтобы вы знали о суппуративном гидрадените (HS)

Мне было 19 лет, я работала в летнем лагере, когда впервые заметила болезненные шишки на бедрах. Я решил, что это из-за раздражения, и перестал носить короткие шорты до конца лета.

Но комочки никуда не делись. По мере смены сезонов они становились все больше и болезненнее. После нескольких часов поиска ответа в Интернете я наконец прочитал о гнойном гидрадените (HS).

HS - это хроническое заболевание кожи, которое принимает множество форм, включая небольшие прыщики, более глубокие узелки, похожие на прыщи, или даже фурункулы. Поражения обычно болезненны и появляются в местах соприкосновения кожи, таких как подмышки или пах. Области, на которые это может повлиять, варьируются от человека к человеку.

Я живу с HS пять лет. Многие люди не знают, что такое ГС или что это серьезное заболевание. Поэтому я продолжал рассказывать своим друзьям, семье и последователям об этом заболевании в надежде избавиться от стигмы, окружающей его.

Вот девять вещей, которые я хочу, чтобы вы знали о HS.

1. Это не ЗППП.

Высыпания HS могут возникать на внутренней стороне бедер возле гениталий. Это может заставить некоторых людей думать, что ГС - это ЗППП или другое заразное заболевание, но это не так.

2. Его часто неправильно диагностируют.

Поскольку исследование HS является относительно новым, это состояние часто ошибочно диагностируется. Важно найти дерматолога или ревматолога, знакомого с HS. Я слышал, что HS был ошибочно диагностирован как прыщи, вросшие волосы, повторяющиеся фурункулы или просто плохая гигиена.

Для многих людей, в том числе и для меня, ранним признаком HS являются черные точки, которые превращаются в болезненные узелки. Я понятия не имел, что иметь черные точки между бедрами - это ненормально.

3. Это не твоя вина

Ваш HS не является результатом плохой гигиены или вашего веса. Вы можете соблюдать безупречную гигиену и при этом продолжать развивать ГВ, и некоторые исследователи считают, что есть даже генетический компонент. ГВ могут заболеть люди с любым весом. Однако, если вы тяжелее, HS может быть более болезненным, поскольку многие части нашего тела (подмышки, ягодицы, бедра) постоянно соприкасаются.

4. Боль невыносимая.

Боль HS резкая и жгучая, как будто ты застрял в горячей кочерге изнутри. Это тот вид боли, который заставляет вскрикнуть от удивления. Это может сделать невозможным ходить, дотягиваться или даже сидеть. Конечно, это затрудняет выполнение повседневных задач или даже выход из дома.

5. Нет лекарства

Когда у вас ГВ, одна из самых сложных вещей - это то, что это может длиться всю жизнь. Тем не менее, лечение HS продолжает развиваться, чтобы удовлетворить наши потребности и помочь нам справиться с болезненными симптомами этого состояния. Если вам поставят диагноз на ранней стадии и вы начнете лечение, вы сможете наслаждаться очень хорошей жизнью.

6. Его психические эффекты столь же вредны.

HS влияет не только на ваше тело. Многие люди с ГВ сталкиваются с такими проблемами психического здоровья, как депрессия, беспокойство и низкая самооценка. Стигма, связанная с ГС, может заставить людей стыдиться своего тела. Им может быть легче изолировать себя, чем столкнуться с пристальным вниманием посторонних.

7. Люди с ГВ могут иметь любящего и поддерживающего партнера.

Вы можете получить HS и все равно найти любовь. Больше всего меня спрашивают о HS, как рассказать об этом потенциальному партнеру. Обращение к HS со своим партнером может быть пугающим, потому что вы не знаете, как он отреагирует. Но большинство людей хотят слушать и учиться. Если ваш партнер отвечает отрицательно, возможно, он не для вас! Вы также можете поделиться с ними этой статьей во время разговора.

8. Это не так уж и редко, как вы думаете.

Когда я начал говорить о моем HS, мне написали два человека из моего маленького колледжа, чтобы сказать, что он у них тоже есть. Я думал, что я один в своем HS, но я видел этих людей каждый божий день! HS может затронуть до 2 процентов населения мира. Для контекста, это примерно такой же процент людей, у которых от природы рыжие волосы!

9. Сообщество HS большое и гостеприимное.

Первое сообщество HS, которое я нашел, было на Tumblr, но Facebook тоже переполнен группами HS! Эти онлайн-сообщества так утешают, когда вы переживаете тяжелые времена. Вы можете написать о себе или пролистать и прочитать сообщения других участников. Иногда достаточно просто знать, что вы не одиноки.

Вы можете узнать больше о поиске поддержки, посетив Фонд Hidradenitis Suppurativa Foundation и Международную ассоциацию сети Hidradenitis Suppurativa.

Забрать

Поначалу жизнь с HS может быть пугающей. Но при правильном лечении и сильной системе поддержки вы можете жить полноценной и счастливой жизнью. Ты не одинок. И стигма, окружающая ГС, станет менее заметной, если мы продолжим обучать других и повышать осведомленность об этом заболевании. Надеюсь, когда-нибудь это будет так же понятно, как прыщи и экзема.

Мэгги МакГилл - креативный интроверт, создающий жирный и странный контент о моде и образе жизни для своего канала и блога на YouTube. Мэгги живет недалеко от Вашингтона, округ Колумбия. Цель Мэгги - использовать свои навыки в видео и рассказывании историй, чтобы вдохновлять, создавать изменения и поддерживать связь со своим сообществом. Вы можете найти Мэгги в Twitter, Instagram и Facebook.