Когда вы здоровы, это не то же самое чувство, что вы чувствуете усталость.
Здоровье и благополучие затрагивают каждого из нас по-разному. Это история одного человека.
«Мы все устаем. Хотел бы я тоже вздремнуть каждый день! »
Мой адвокат по инвалидности спросил меня, какие из моих симптомов синдрома хронической усталости (СХУ) больше всего влияют на качество моей повседневной жизни. После того, как я сказал ему, что это моя усталость, он ответил именно так.
СХУ, который иногда называют миалгическим энцефаломиелитом, часто неправильно понимают люди, которые с ним не живут. Я привык получать ответы, как и мой адвокат, когда пытаюсь рассказать о своих симптомах.
Однако на самом деле CFS - это гораздо больше, чем просто «усталость». Это заболевание, поражающее несколько частей вашего тела и вызывающее настолько истощение, что многие с СХУ полностью прикованы к постели на разное время.
СХУ также вызывает боли в мышцах и суставах, когнитивные проблемы и делает вас чувствительными к внешним раздражителям, таким как свет, звук и прикосновения. Отличительным признаком этого состояния является недомогание после нагрузки, когда кто-то физически терпит крах в течение нескольких часов, дней или даже месяцев после перенапряжения своего тела.
Важность ощущения понимания
Мне удалось сдержаться, пока я был в офисе моего адвоката, но, выйдя на улицу, я сразу же заплакал.
Несмотря на то, что я привык к таким ответам, как «Я тоже устаю» и «Хотел бы я все время дремать, как ты», мне все равно больно, когда я их слышу.
Невероятно неприятно иметь изнурительное состояние, которое часто называют "просто усталостью" или чем-то, что можно исправить, лежа на несколько минут.
Работа с хроническими заболеваниями и инвалидностью - это уже одинокий и изолирующий опыт, и непонимание только усиливает эти чувства. Кроме того, когда медицинские работники или другие лица, которые играют ключевую роль в нашем здоровье и благополучии, не понимают нас, это может повлиять на качество получаемой нами помощи.
Мне казалось жизненно важным найти творческие способы описать мою борьбу с CFS, чтобы другие люди могли лучше понять, что я переживаю.
Но как вы описываете что-то, когда у другого человека нет системы координат для этого?
Вы находите параллели со своим состоянием и тем, что люди понимают и имеют непосредственный опыт. Вот три способа описания жизни с CFS, которые я считаю особенно полезными.
1. Это похоже на сцену из "Принцессы-невесты".
Вы смотрели фильм «Принцесса-невеста»? В этом классическом фильме 1987 года один из злодейских персонажей, граф Руген, изобрел устройство для пыток под названием «Машина», которое год за годом высасывает жизнь из человека.
Когда мои симптомы CFS плохи, я чувствую себя привязанным к этому устройству пыток, а граф Руген смеется, поворачивая ручку все выше и выше. После удаления из Машины герой фильма Уэсли еле может двигаться или функционировать. Точно так же мне нужно все, что у меня есть, чтобы делать что-нибудь, кроме полного неподвижности.
Ссылки и аналогии из поп-культуры оказались очень эффективным способом объяснить мои симптомы близким мне людям. Они дают основу для моих симптомов, делая их более понятными и менее чужеродными. Элемент юмора в подобных отсылках также помогает ослабить напряжение, которое часто возникает при разговоре о болезни или инвалидности с теми, кто не испытывает этого на себе.
2. Такое ощущение, что я все вижу из-под воды
Еще одна вещь, которую я нашел полезным при описании своих симптомов другим, - это использование метафор, основанных на природе. Например, я могу сказать кому-нибудь, что моя нервная боль похожа на лесной пожар, перескакивающий с одной конечности на другую. Или я могу объяснить, что из-за когнитивных проблем, которые я испытываю, я чувствую, что вижу все из-под воды, медленно движусь и вне досягаемости.
Подобно описательной части в романе, эти метафоры позволяют людям представить себе, через что я могу пройти, даже не имея личного опыта.
3. Такое ощущение, что я смотрю на трехмерную книгу без трехмерных очков.
В детстве я любил книги с трехмерными очками. Я был очарован, глядя на книги без очков, видя, как синие и красные чернила частично, но не полностью перекрываются. Иногда, когда я испытываю сильную усталость, я так представляю свое тело: как перекрывающиеся части, которые не совсем пересекаются, из-за чего мой опыт немного размывается. Мое собственное тело и разум не синхронизированы.
Использование более универсальных или повседневных переживаний, с которыми человек, возможно, сталкивался в своей жизни, - полезный способ объяснить симптомы. Я обнаружил, что если у человека был подобный опыт, он с большей вероятностью поймет мои симптомы - по крайней мере, немного.
Придумывание этих способов передать свой опыт другим помогло мне почувствовать себя менее одиноким. Это также позволяет тем, кто мне дорог, понять, что моя усталость - это гораздо больше, чем просто усталость.
Если в вашей жизни есть кто-то с трудным для понимания хроническим заболеванием, вы можете поддержать их, выслушивая их, веря им и пытаясь понять.
Открывая свой разум и сердце вещам, которых мы не понимаем, мы сможем больше общаться друг с другом, бороться с одиночеством и изоляцией и налаживать связи.
Энджи Эбба - квир-художник-инвалид, она ведет мастер-классы по письму и выступает по всей стране. Энджи верит в силу искусства, письма и перформанса, которые помогут нам лучше понять самих себя, построить сообщество и внести изменения. Вы можете найти Энджи на ней интернет сайт, ее блог, или же Facebook.
.jpg)
.jpg)
