Для лечения рассеянного склероза доступно больше лекарств, чем когда-либо прежде. Разве не было бы здорово узнать, какие из них лучше всего подходят для всех нас, живущих с РС?
Мне никогда не приходило в голову, что рассеянный склероз (РС) - это «болезнь белого человека». Я знал о РС с детства, потому что у двоюродного брата моего отца он был, и он использовал трость.
Я помню летние дни у бабушки, когда он шел несколько кварталов, чтобы навестить ее мягкими шаркающими шагами. Он был моей мотивацией участвовать в «MS Readathon» каждый год в начальной школе, чтобы собрать деньги на лечение.
Когда в 2001 году мне поставили диагноз РС, я был шокирован, потому что обнаружил, что у меня серьезное заболевание, а не потому, что я Чернить и есть MS. В конце концов, у нас «это было в семье», как сказал бы мой папа.
Хотя мне никто никогда не говорил об этом напрямую, я довольно скоро узнал, что комментарии «Я не знал, что у черных есть такое», довольно регулярно распространяются по поводу рассеянного склероза.
Моя подруга, у которой тоже РС и белая, усмехнулась мне, что кто-то сказал ей это, и она ответила: «Единственные люди, которых я знаю с РС, - черные». Тем не менее, было распространено мнение, что рассеянный склероз поражает только белых людей.
Давайте исправим это прямо сейчас: это неправда.
Это давнее заблуждение, что чернокожие не болеют рассеянным склерозом, хотя многие чернокожие также думают об этом как о «болезни белого человека». В то время как MS является чаще всего встречается у кавказцев североевропейского происхождения, встречается у большинства этнических групп.
Исследование 2013 года окончательно разрешило эту проблему, показав не только то, что чернокожие люди заражаются РС, но также и то, что среди женщин чернокожие женщины имеют более высокий риск, чем белые женщины. С тех пор исследования постоянно подтверждали эти результаты.
Симптомы и лечение у чернокожих людей с рассеянным склерозом различны.
Хотя диагностика рассеянного склероза может быть сложной задачей для любого пациента, поскольку первые симптомы могут указывать на несколько возможных состояний, темнокожие люди могут столкнуться с дополнительным препятствием.
Хотя исследования доказали, что черные люди действительно болеют рассеянным склерозом, темнокожие пациенты могут столкнуться с проблемами при общении с врачами, которые все еще считают, что рассеянный склероз у чернокожих встречается нечасто.
Это может привести к ошибочному диагнозу, неправильному лечению и задержке с проверкой врачами состояний, более часто называемых «черными болезнями», таких как волчанка, серповидно-клеточная анемия и инсульт.
Если вы очень симптоматический на момент постановки диагноза, однако это совсем другое дело, и врачи могут с большей готовностью рассматривать рассеянный склероз как потенциальный диагноз.
Помимо чернокожих людей с рассеянным склерозом, симптомы которых отличаются от симптомов белых людей с рассеянным склерозом, и у них с большей вероятностью развивается быстрое заболевание, приводящее к инвалидности, у них также чаще развиваются поражения зрительного нерва и спинного мозга.
У меня были именно такие обострения зрительного нерва и спинного мозга, именно так мне впервые поставили диагноз рассеянный склероз.
По личному опыту могу сказать вам, что если у вас одновременно и неврит зрительного нерва, и трудности с ходьбой, в голове вашего врача зазвонят колокольчики, которые отправят вас прямо к невропатологу, специализирующемуся на рассеянном склерозе.
РС неизлечимо, поэтому цель лечения - замедлить прогрессирование болезни и справиться с симптомами.
Исследования показывают, что чернокожие люди с рассеянным склерозом по-разному реагируют на некоторые виды лечения, а некоторые лекарства оказались менее эффективными, чем для белых.
Менее эффективными? Почему такая разница в ответах на лечение?
Многие говорят, что разница в ответе на лечение может быть связана с низким участием чернокожих людей в клинических испытаниях препаратов от РС. Это приводит к ограниченным данным.
Есть еще несколько небольших исследований, которые показывают, что лечение не так эффективно для чернокожих, как для белых. Причина пока не ясна.
Вот почему важно включение в исследования и клинические испытания.
Чернокожие и маргинализованные группы населения крайне недопредставлены в научных исследованиях и клинических испытаниях в Соединенных Штатах, включая исследования лекарств от РС.
Обзор 2014 года показал, что из почти 60 000 опубликованных статей о РС только 113 (0,2 процента) были посвящены темнокожим людям.
Вы видите такие же крошечные числа включения в клинические испытания, где чернокожие в основном не участвовали в исследованиях лечения РС, составляя только 5 процентов участников клинических испытаний, в то время как они составляют 13,4 процента населения США.
Между тем, 83 процента участников испытания - белые, несмотря на то, что белые люди составляют 67 процентов населения США.
Это несоразмерно тому, что не является «болезнью белых людей».
Согласно исследованию, опубликованному в 2013 году, «идеальная популяция для клинических испытаний должна быть пропорционально репрезентативной для реальной популяции пациентов с этим заболеванием, которые в конечном итоге будут иметь доступ к полученному лечению».
В настоящий момент мы не соблюдаем этот стандарт. Пора это изменить.
Без участия всех этих групп невозможно точно оценить безопасность и эффективность потенциального лечения для представителей разных национальностей.
Пора перестать игнорировать и начать включать.
Пришло время признать различия и расширить участие.
Пора привлечь исследователей и сообщества, чтобы положить конец недопредставленности.
Я с нетерпением жду того дня, когда я не буду сравнивать побочные эффекты, чтобы выбрать, какое лекарство с меньшей вероятностью убьет меня, а вместо этого буду выбирать между вариантами, которые уже доказали свою безопасность и эффективность для меня как пациента с черным РС.
Мы узнаем, какие препараты лучше всего подходят для все из нас, живущих с РС.
Основательница ciGODDESS, Лиза Коэн, помогает успешным женщинам с хроническими заболеваниями уверенно и красиво развиваться в своей жизни и карьере в качестве лидеров. Известная своей инициативой Rockstar «Женщины с РС», работой с Makeover Your MS, волонтерством в сообществе РС и своим бестселлером Amazon «Преодолейте БС РС», Лиза страдает от РС и была представлена в YAHOO! Журнал "Образ жизни" и "Мозг и жизнь". Следуйте за ней @cigoddessgram.
