Нарколепсию бывает трудно увидеть, и ее симптомы иногда вызывают смущение. Это может затруднить понимание. По этим причинам люди с нарколепсией могут иногда чувствовать себя очень одинокими.
Группы поддержки дают вам возможность связаться с другими людьми, страдающими нарколепсией.
Способность учиться у других людей, страдающих таким же заболеванием, и опираться на них может быть большим утешением и может помочь вам лучше жить с этим расстройством. Одно предостережение: помните, что информация, размещенная в Интернете, не всегда может быть точной или относиться к вашей ситуации и не заменяет медицинский совет.
Если вы не знаете, где найти группу поддержки, вот руководство лишь по некоторым из доступных личных и онлайн-ресурсов. Ссылки в следующих разделах могут стать хорошим местом для начала поиска.
Форумы
Интернет-форумы и доски объявлений позволяют людям с нарколепсией, а также членам их семей и опекунам задавать вопросы или предлагать предложения, основанные на том, что они узнали.
На этих веб-сайтах вы можете узнать о новых исследованиях и одобренных лекарствах. Существуют также инструменты и советы, которые помогут вам лучше жить с этим заболеванием.
Интернет-форумы по нарколепсии
- Организация Поддержки Нарколепсии
- Пациенты, похожие на меня
- Редкое соединение
- Разговор о сне
Местные группы
Группы личной поддержки доступны по всей стране, если вы предпочитаете встретиться лицом к лицу с другими людьми, страдающими нарколепсией. Эти группы обычно модерируются кем-то, кто имеет опыт ведения этого состояния.
Чтобы найти группу поддержки нарколепсии там, где вы живете, вы можете обратиться в Сеть нарколепсии, которая объединяет эти группы по всей стране. У Meetup также есть несколько таких групп личной поддержки.
Эти группы обычно модерируются кем-то, кто имеет опыт ведения этого состояния.
Онлайн-группы
Возможно, вы предпочитаете знакомиться с другими людьми с нарколепсией, не выходя из дома. Или может случиться так, что пандемия COVID-19 мешает вам находиться рядом с другими людьми.
Посетите одну из этих онлайн-групп поддержки нарколепсии, доступных через различные организации и на веб-сайтах социальных сетей:
Группы поддержки нарколепсии онлайн
- Интернет-группа поддержки "Жизнь с нарколепсией"
- Страница "Жизнь с нарколепсией" в Facebook
- Страница Инстаграм "Жизнь с нарколепсией"
- Группа поддержки Narcolepsy Network в Facebook (это частная группа, поэтому вам нужно будет спросить разрешение на присоединение).
- #Nchat в Твиттере
Вывод
Группы поддержки могут стать бесценным инструментом, который поможет вам лучше жить с нарколепсией. Вы узнаете о новых методах лечения и советах по устранению симптомов. Вы также можете узнать об исследованиях, в которых вы можете принять участие.
Если вам неудобно встречаться лично, поищите онлайн-форумы и группы поддержки. Вы можете оставаться анонимным, получая при этом информацию, необходимую для большего контроля над своим состоянием.
-surgery.jpg)
