Несмотря на радужный трюк со стороны руководства JDRF, в котором эта национальная правозащитная организация становится все более «волонтерской» и синергетической, суровая реальность такова, что из-за последствий продолжающегося кризиса COVID-19 сотни людей теряют работу и некоторые важные исследовательские проекты полностью или полностью обрезаются.
Это происходит в год 50-летия JDRF, самой известной в мире организации, занимающейся диабетом 1 типа (T1D). Он явно не ожидал того экономического удара, который получил в 2020 году, что вызвало масштабную реструктуризацию, которая включает увольнения сотрудников, консолидацию отделений, сокращение финансирования исследований и сдвиг в пропагандистской работе.
Но еще большее беспокойство вызывает то, что все это может быть лишь верхушкой айсберга, поскольку COVID-19 продолжает разрушать экономику Америки. Особенно сильно пострадали благотворительные организации в области здравоохранения и медицинские некоммерческие организации, такие как JDRF, потому что эта пандемия выявила линии разломов в системе и то, насколько на самом деле сломана модель сбора средств.
JDRF подтвердила, что в первом полугодии общий объем сбора средств снизился на 40%. Это повлияло на все его проекты, от финансирования исследований по новым технологиям и потенциальным лекарствам до усилий по просвещению и повышению осведомленности, а также от пропаганды Конгрессом нового законодательства и политики до лоббирования фармацевтических компаний и страховщиков здоровья с целью улучшения охвата и доступа к медицинским предметам первой необходимости.
Добавьте к этому отклик сообщества пациентов по поводу недавней обработки JDRF некоторых дискуссий в социальных сетях и публичной критики партнерства между промышленностью и фармацевтикой, и это станет сложным моментом для JDRF в год его знаменательной золотой годовщины.
«То, что мы делаем [сейчас], - это прокладывание пути вперед», - говорит генеральный директор JDRF д-р Аарон Ковальски, который занял эту должность чуть более года назад в апреле 2019 года (как первый руководитель, который когда-либо жил с T1D сам). Несмотря ни на что, он говорит, что это захватывающее время для потенциальных открытий.
«Нам нужно задействовать один из лучших исследовательских периодов, которые я видел в своей истории исследований. К сожалению, это означает, что мы должны сократить штат и оптимизировать структуру наших отделений, чтобы мы могли использовать как можно больше ресурсов для финансирования миссии ».
Недавно мы поговорили с Ковальски по телефону об изменениях - конечно, не то, что кто-либо, в том числе он, ожидал, когда он возглавил компанию в середине 2019 года.
Как проходит реструктуризация JDRF?
Это развивающаяся история, которая, как мы ожидаем, будет развиваться в ближайшие месяцы и в дальнейшем. Что мы действительно знаем, в эту первую неделю после того, как организация публично представила свое видение будущего, так это то, что есть много движущихся частей.
Поскольку в 2019 году организация принесла 232 миллиона долларов, сокращение сбора средств на 40 процентов составляет значительную часть годового бюджета JDRF. Большая часть этих потерь связана с прекращением личных мероприятий по сбору средств, которые начнутся в марте 2020 года, когда коронавирус впервые отключил страну. Эти сотни местных мероприятий в течение года обычно приносят более половины доходов JDRF. Это огромный успех.
Закрытие местного отделения
JDRF консолидирует и закрывает многие из существующих офисов по всей стране. Вместо существующих 60+ местных отделений он сформирует 29 новых консолидированных отделений с более крупным географическим охватом и более удаленными операциями.
«Душа этих глав никуда не денется», - говорит Ковальски. «Мы не сокращаем наше взаимодействие с людьми по всей стране, мы просто объединяем главы в более крупные и всеобъемлющие. Мы позаботимся о том, чтобы по-прежнему представлять сообщества, которые мы всегда представляли и частью которых являлись ».
Национальный офис JDRF подчеркивает, что города и сообщества будут продолжать иметь представительства и местные контакты, даже если в каждом регионе нет физического офиса. Например, многие отделения Южной Калифорнии в больших городах, таких как Лос-Анджелес и Сан-Диего, будут объединены в одно отделение SoCal. То же самое, вероятно, произойдет во Флориде, Техасе, районе Великих озер и других частях страны. По словам Ковальски, у каждого вновь образованного отделения по-прежнему будет свой совет и местное представительство.
Пока что JDRF не выпустила список или карту, на которой будут расположены все 29 новых глав. Частично это включает в себя рассмотрение того, сколько места необходимо, можно ли пожертвовать какое-то арендованное пространство и что можно сделать виртуально, говорят нам.
Увольнения персонала
Полные 40 процентов сотрудников JDRF сокращаются. Мы запросили у JDRF конкретные цифры, но организация отказалась предоставить эту информацию, учитывая «конфиденциальность» новостей. Нам сказали, что в начале года у JDRF было около 700 сотрудников, а это значит, что теперь в организации будет работать менее 400 сотрудников.
Имейте в виду, что эти числа включают персонал, уволенный ранее в этом году; большинство из этих людей не возвращаются. Из отделений по всей стране мы слышали, что уволенные - от новых сотрудников с неделями или месяцами опыта до сотрудников с более чем десятилетним опытом, от полевых сотрудников до руководителей.
Конечно, JDRF также сильно зависит от волонтеров. Записи показывают, что в течение 2019 года в организации было более 300000 добровольцев, работающих на разных должностях на разных должностях.
«Думайте об этом как о старой школе JDRF в те времена, когда она еще больше поддерживалась волонтерами», - говорит Ковальски. «Это то, к чему мы сейчас движемся, с более добровольной структурой».
При этом мы видели несколько сообщений об увольнении добровольцев без объяснения причин, в том числе о Рэндалле Баркере, который работал председателем группы по защите интересов Западного Техаса. Он поделился в социальных сетях тем, что ему сообщили, что он больше не нужен в этой роли для JDRF, и что это могло быть связано с возражением JDRF против его отдельной пропагандистской работы по ценообразованию на инсулин.
«Утверждение, что мы просим людей не выступать в защиту других организаций, не совсем верно», - сказал Ковальски. «Чего мы стараемся не делать, так это проводить в Вашингтоне общие политические дискуссии. Если я попрошу своего конгрессмена завтра сделать это, а затем на следующий день другая организация попросит их сделать что-то совсем другое, это сбивает конгрессмена с толку. Это все, о чем мы беспокоимся ".
Объединение событий
Как и другие организации по всей стране, JDRF официально отменила все личные мероприятия до сентября, и многие ожидают, что они будут продолжаться до конца 2020 года.
По словам Ковальски, в дальнейшем, с объединением глав, личные мероприятия также будут сокращены, а персонал мероприятия будет ротацией. Например, у них могут быть команды, участвующие в планировании фандрайзинговых прогулок, встреч на высшем уровне или торжественных мероприятий, которые не связаны с определенной главой, но путешествуют и помогают в координации мероприятий.
Снижение зарплаты
Ранее в этом году JDRF снизила заработную плату на 20% вместе с увольнениями сотрудников.
Говоря об этих сокращениях, Ковальски говорит: «Мы хотим, чтобы на нашу миссию было потрачено как можно больше долларов… Перед лицом этого кризиса это означает, что нужно смотреть на то, как мы ведем бизнес, и быть уверенным, что по мере продвижения вперед мы будем максимально эффективны в финансировании исследований и разработке более эффективной политики, помогающей людям с диабетом ».
В настоящее время нам сообщили, что никаких дополнительных сокращений заработной платы не ожидается.
Финансирование исследований сокращается
Согласно данным годового отчета за 2019 год, 121,5 миллиона долларов (или 52 процента от общего потока доходов) пошли на финансирование 400 исследователей в 21 стране. Годовой отчет также показал, что в общей сложности 89,1 миллиона долларов были выделены на гранты, причем более половины из них были направлены на лечение, а оставшаяся часть была направлена на «улучшение жизни», что включает новые технологии и методы лечения; 16 миллионов долларов были потрачены на более 70 клинических испытаний.
«Нам придется сократить часть наших грантов. Конечно, будет больно. Это понятно, и я думаю, что некоторые следователи будут расстроены. Мы делаем все возможное, чтобы финансировать как можно больше исследований, даже во время этого кризиса », - говорит Ковальски.
Мы настаивали на конкретных деталях, затрагиваемых грантами на исследования, или даже об общих проектах или областях исследований, которые были затронуты, но организация отказалась вдаваться в подробности. Они отметили, что все, что связано с исследованиями, находится под руководством доктора Санджоя Датта и должно быть сначала проверено и одобрено исследовательским комитетом.
После объявления о реструктуризации JDRF заявила, что планирует выдавать более крупные, но меньшие гранты, и они будут в большей степени ориентированы на наиболее трансформацию и быстрые исследования, ориентированные на результат.
Горстка исследователей, с которыми мы беседовали, отметила, что им известно о закрытии конкретных лабораторий, сокращении грантов и проектов, и они говорят нам, что коллеги по-прежнему обеспокоены тем, что дальнейшие исследования могут оказаться на рубеже. В результате большинство из них отказались опубликовать свои имена или названия лабораторий из опасения, что это повлияет на этот процесс.
Один педиатр-эндокринолог, имеющий опыт работы с типом 1, который прилежит к земле в сообществе исследователей СД1, говорит, что он слышал, что даже некоторые проекты, которые казались «неприкасаемыми», сокращаются.
«Я думаю, вы можете почувствовать всю грандиозность, когда увидите некоторых людей, которых уволили из организации - людей, [которые] были на передовой при разработке текущих парадигм и приоритетов клинических исследований», - написал он в прямом эфире. сообщение для DiabetesMine. «Я полагаю, что все они напуганы как личным, так и профессиональным, но также и тем, как решения JDRF потенциально изменят исследования T1D на долгие годы. Области и следователи останутся или будут удалены на основании этих решений ».
Короче говоря, неясно, что именно сокращается, и могут ли на данный момент стать мишенью для более дорогостоящих многоцентровых клинических испытаний или исследований в целевых областях (по сравнению с общенаучными исследованиями и на более ранних стадиях исследований).
«Маловероятно, что мы почувствуем, что они приняли решения, которые мы все поддерживаем», - добавили в педиатрической эндоскопии. «Я надеюсь, что мы найдем некоторые возможности стать сильнее как сообщество с множеством видений, а не еще больше расколоться. Я надеюсь, что это будет прекрасное время для того, чтобы оживить отношения людей с СД1 и ученых, которым небезразлична эта проблема, и заново изобрести эти цели в сотрудничестве с сообществом ».
О работе с Pharma
Что касается партнерства в фармацевтике и промышленности, Ковальски отмечает, что во время этой пандемии деньги не иссякли. Но миллионы JDRF, ежегодно получаемые от Pharma, составляют менее 2 процентов бюджета организации, добавил он, причем эти деньги направляются на образование и повышение осведомленности.
Ковальски утверждает, что эти корпорации вносят важный вклад в работу JDRF для D-сообщества.
«Я твердо верю, что мы должны работать с Pharma. Они предоставляют решения, которые мы используем », - говорит Ковальски. «Тот факт, что цены на инсулин высоки, возмутителен, и мы боремся с этим. И да, мы находятся вызывая их. Но деньги, которые мы получаем от Pharma, идут на образовательную деятельность, которая помогает людям с СД1, и я лично считаю, что это нормально, потому что это никоим образом не влияет на наши решения. У людей разные взгляды на то, как они будут защищать, но мы делаем это так ».
В качестве примера этих двойных отношений Ковальски отмечает, как JDRF смог сотрудничать с Medtronic в разработке первой гибридной системы доставки инсулина с обратной связью, но также выступал в рамках кампании JDRF # Coverage2Control, протестуя против эксклюзивной сделки компании с UnitedHealthcare (UHC), которая заблокировала пациентов в продукты Medtronic.
JDRF провела многочисленные встречи с руководителями UHC, на которых некоммерческая организация утверждала, что страховой гигант не должен ограничивать доступ пациентов к инсулиновым помпам других производителей. По словам Ковальски, это помогло сформировать сдвиг в политике UHC в июле 2020 года, который также включил тандемные инсулиновые помпы.
«Разве мы не должны работать с Тандем, Медтроник и Инсулет? Или Dexcom, когда они собирались выйти из бизнеса, и мы профинансировали испытание… разве это плохо для тех, кто носит CGM [непрерывный мониторинг уровня глюкозы] прямо сейчас? » он спрашивает.
О принятии инклюзивности
Ковальски отмечает, что, когда он занял пост генерального директора в апреле 2019 года, приоритетом было повышение инклюзивности JDRF. В начале 2020 года организация начала создавать рабочую группу по вопросам разнообразия и инклюзивности, чтобы изучить, что еще можно сделать и как они будут двигаться дальше.
«Я действительно хотел попробовать и разнообразить JDRF, в первую очередь в отношении чернокожего и латиноамериканского населения, учитывая нашу общую белизну», - сказал он. «А потом случился COVID-19, который на время полностью выпал из поля зрения».
Когда движение #BlackLivesMatter вышло на новый уровень национальной заметности, JDRF знала, что нужно что-то делать.
«Было ясно, что нам нужно смотреть в зеркало, чтобы спровоцировать настоящие действия, а не просто говорить. Итак, мы организовали эту группу разнообразия и инклюзивности и попросили (некоторых) молодых афроамериканок рассказать о своем опыте с диабетом 1 типа », - сказал он.
К сожалению, публикация JDRF в социальных сетях, опубликованная 19 июня, в федеральный праздник 19 июня, отмечающий годовщину освобождения тех, кто был порабощен в США, не прошла, как планировалось. JDRF критиковали за то, что они не защищали цветных женщин, которых они просили поделиться своими историями в Интернете, когда другие члены D-сообщества сделали комментарии, отвергая этот личный опыт. В конце концов организация ответила письменным заявлением и видео Ковальски.
«То, что произошло, было ужасной ошибкой и полным промахом», - признает Ковальски. «Все это заставило нас увидеть, что, помимо создания рабочей группы по разнообразию и вовлечению, нам нужны реальные действия. То, что мы делаем, полностью намерено восполнить эти пробелы…. потому что мы не можем исключать людей из тех достижений, которые мы помогаем поддерживать. Думаю, это пролило свет на область, которая в любом случае требует большего внимания ».
Смена пропагандистских сообщений
Между тем, неясно, как на топ-команду JDRF Advocacy повлияли сокращения, поскольку национальный офис отказывается назвать новое количество сотрудников или волонтеров.
Но одно заметное изменение в этом году в информационно-пропагандистской деятельности связано с эффектом пандемии: вместо того, чтобы просто выступать за возобновление Специальной программы борьбы с диабетом (SDP), которая существовала с 1997 года и в настоящее время истекает в ноябре 2020 года, JDRF также добавит в качестве федеральной помощи для некоммерческих организаций среднего размера.
«Сейчас, более чем когда-либо, такие организации, как JDRF, нуждаются в такой поддержке», - говорит Ковальски.
Что касается критики, стоит отметить, что на протяжении многих лет у JDRF исторически критиковалось все, от отношений с фармацевтикой и промышленностью до объема финансируемых исследований по лечению и того, сколько внимания уделяется взрослым с СД1 по сравнению с детьми и семьями.
Ковальски признает, что все это связано с «давними рассказами и чувствами», которые усугубляются нынешним кризисом в сборе средств.
«COVID возмутил всех», - сказал он. «Я со стопроцентной уверенностью считаю, что JDRF пытается поступать правильно».
Он добавляет, что, хотя реструктуризация может быть болезненной, некоторые из них необходимы и, вероятно, назрели, и он сохраняет оптимизм в отношении будущего. Этот оптимизм разделяют многие добровольцы и сотрудники JDRF - даже некоторые из тех, на кого повлияла недавняя потеря рабочих мест.
Например, проживающий в Техасе Баркер говорит, что остается решительным сторонником JDRF и верит в то, что они делают для сообщества T1D. «Надеюсь, реструктуризация также изменит некоторые из их политик, что отрицательно скажется на некоторых из их добровольцев», - добавляет он.
В Кентукки D-Mom и давний лидер волонтеров Паула Фэйрчайлд говорит, что, хотя душераздирающе видеть эти трудности и увольнения JDRF, в некотором смысле сокращение возвращает организации к ранним корням 1970-х годов, когда ее возглавляли в основном добровольцы.
«Наше руководство волонтерами готово попытаться заполнить пробелы и продолжать продвигать миссию вперед», - говорит Фэйрчайлд, которая намерена продолжать свою волонтерскую роль в качестве председателя группы защиты интересов Среднего Запада.
«Экономический дефицит в результате этой пандемии огромен, но наше стремление и решимость больше. Слишком много жизней зависит от бесценных исследований, от которых мы должны отказаться. Я не хочу терять импульс и не хочу, чтобы замечательные ученые и исследователи дискредитировали причину или решили перейти к другим вопросам », - добавляет Фэйрчайлд.
