Мало кто лучше, чем Донна Барил, понимает, какая поддержка нужна человеку после диагноза рака.
Спустя более десяти лет после переживания рака груди Донна в 43 года узнала, что у нее рак яичников.
«Рак яичников был последней вещью, о которой я думала, потому что со мной он случается только с пожилыми людьми», - сказала она Healthline о своем диагнозе 2013 года.
Донна, несущая BRCA1 генная мутация, которая увеличивает риск рака груди и яичников, перенесла операцию по удалению яичников, маточных труб и матки. Также она прошла год химиотерапии. Какое-то время лечение подействовало.
Но у Донны было четыре рецидива. Совсем недавно рак вернулся в ее брюшную полость и узелок в легком.
«Теперь я снова вернулась на химиотерапию», - сказала Донна.
Чтобы помочь ей справиться с проблемой множественных рецидивов, Донна обратилась в Национальную коалицию по борьбе с раком яичников (NOCC).
NOCC - это национальная некоммерческая организация, которая реализует информационно-просветительские, образовательные и вспомогательные программы по всей стране для людей, страдающих раком яичников.
«То, что они сделали для меня и моей семьи, а также для людей, с которыми я познакомился и пообщался через них, - это потрясающе. За гранью удивительного, - поделилась Донна. «Судя по тому, что я испытал, женщины, которые связаны с NOCC, - не что иное, как приветливые, любящие и удивительные».
Поиск безопасного места в бирюзовом сообществе
Первоначально основанная как массовая группа в 1991 году, NOCC была зарегистрирована как некоммерческая организация в 1995 году.
Посредством своих национальных программ и инициатив местных отделений NOCC стремится повысить осведомленность о раке яичников в общинах по всей стране.
Сотрудники и волонтеры организации также проводят обучение и оказывают поддержку людям, страдающим раком яичников, в том числе недавно диагностированным пациентам, выжившим и опекунам.
Донна получала доставку еды, ходила на оздоровительные курсы и посещала ежемесячные встречи группы поддержки с отделением Лонг-Айленда сети Teal Hearts Network NOCC.
«Я никогда не пропускаю встречи», - сказала Донна Healthline.
«Даже сейчас, в условиях пандемии, они проводят собрания Zoom, поэтому женщины в нашем отделении, мы можем видеть друг друга, мы можем разговаривать друг с другом, мы можем помогать друг другу», - продолжила она.
Эти встречи групп поддержки дают людям, пережившим рак яичников, возможность обмениваться советами и советами, делиться историями о своем опыте и черпать поддержку и вдохновение друг у друга.
«Я вижу, как женщины заходят туда и просто плачут, потому что это их безопасное место», - сказала Донна.
«Это как:« Хорошо, эти женщины поняли это, они были там, где я была, и со мной все будет в порядке, потому что, если они могут это сделать, я смогу »».
Налаживание связей с сообществом
Кэролайн МакНелли получила диагноз рака яичников на старшем курсе бакалавриата, когда ей был 21 год.
После операции она искала в Интернете программы для выживших.
«Я знал, что существует множество программ для выживших после рака груди, но на самом деле я не знал ни одной программы для лечения рака яичников», - сказал МакНелли. «Итак, я поискал в Google« Прогулки по поводу рака яичников »и нашел NOCC».
МакНалли участвовала в своем первом мероприятии «Вместе в TEAL® Run / Walk» в сентябре прошлого года. Это мероприятие является частью инициативы NOCC по сбору средств. TEAL означает «Действуй раньше и живи».
«Во время фотографии выжившего я был так взволнован, а эта пожилая женщина так меня поддержала», - вспоминает Макнелли. «Она просто обняла меня, и она такая:« Мы все были там, мы здесь для тебя »».
С тех пор участие Макнелли в NOCC дало ей возможность выступить вместе с другими выжившими перед группой студентов-медиков из Университета Рутгерса.
«Было удивительно, что мы смогли сказать, вот несколько советов от человека, который прошел через это», - сказал МакНелли.
«Это заставило меня почувствовать, что я сделала что-то полезное, и что [рак яичников] был не только вредным для меня», - добавила она.
Поддержка выживших сегодня и завтра
Лиз Дорси посетила стенд отделения NOCC DC на мероприятии для выживших после рака около 3 лет назад, в той же больнице, где она лечилась пару лет назад.
С тех пор 62-летний выживший после рака принял участие в обеде, организованном главой округа Колумбия, в Rejuvenate Retreat для выживших и в беге / ходьбе Together in TEAL® в Мэриленде.
«Участие помогло мне справиться с раком, так как я узнала о доступных мне ресурсах и поддержке, которую я могу оказать другим», - сказала Лиз.
«Многое происходит, и я не воспользовалась всеми предложениями», - добавила она.
У Лиз сейчас ремиссия от рака яичников около 5 лет.
Она знает, что в случае рецидива у нее будет NOCC, чтобы поддержать ее.
«Я знаю, что в этот момент мне понадобится дополнительная поддержка - и я знаю, что она будет доступна», - сказала Лиз.
Практическая поддержка: Горячие обеды, руки помощи
Во время одного из недавних рецидивов у Донны члены ее местного отделения NOCC организовали поездку с едой, чтобы помочь ее семье хорошо питаться, пока она проходила лечение.
Ранее в этом году NOCC также доставил ей домой еду на неделю в рамках программы Teal Comfort for the Soul из Фонда помощи выжившим.
«Моему мужу не нужно было беспокоиться о том, чем он собирается кормить детей. Он берет на себя большую часть этого, когда я действительно лежу на химиотерапии, - сказала Донна. «Все было спланировано для нас, поэтому мне не нужно было ни о чем думать. Этого хватило на всех четверых, и все, что нам нужно было сделать, это бросить что-нибудь в микроволновую печь ».
Поначалу Донне было трудно принять такую помощь, но с тех пор она приняла ее «с распростертыми объятиями».
Поддержка также помогла ей сосредоточиться на своем здоровье.
«На момент моего недавнего сканирования химиотерапия работает, и опухоль в моих легких уменьшилась вдвое», - поделилась Донна. «Мой CA-125, который является маркером опухоли, теперь находится в пределах нормы, поэтому мы идем в правильном направлении».
Насколько она способна оказывать такую же поддержку другим, Донна делает своим приоритетом возвращение своим «сестрам TEAL» в сообществе.
«Мы все готовы друг к другу, несмотря ни на что», - сказала Донна. «Если один из нас упадет, другой придет и заберет этого человека».
Вовлечены
Есть много способов принять участие в NOCC - получить выгоду от его программ и услуг и помочь другим членам сообщества.
Например:
- Найдите ближайшее к вам местное отделение NOCC, чтобы посетить собрания группы поддержки, оздоровительные мероприятия или другие местные инициативы.
- Зарегистрируйтесь на NOCC CancerConnect, чтобы присоединиться к модерируемому онлайн-сообществу людей, переживших рак яичников, и лиц, осуществляющих уход.
- Зарегистрируйтесь, чтобы принять участие в виртуальном празднике «Вместе в TEAL» в этом году - национальном празднике, который поможет собрать деньги, почтить память выживших и опекунов, а также почтить память умерших.
- Узнайте о программах NOCC по обеспечению качества жизни, таких как их программа доставки еды Teal Comfort для души, программа консультирования Teal Comfort для разума и недавно диагностированные пакеты поддержки TEAL Totes.
- Позвоните по бесплатному информационному информационному телефону 1-888-OVARIAN.
- Сделайте пожертвование в NOCC.
Вывод: вы не одиноки
Если вы или кто-то из ваших близких заболел раком яичников, обращение в NOCC может помочь вам получить информацию и поддержку, которые вам необходимы, чтобы справиться с его последствиями для вашей жизни.
«Связь с другими людьми, которые понимают, возможность отправиться на прогулку, увидеть всех этих людей в их семьях - это имеет такое положительное влияние», - сказала Кэролайн.
«Со всеми так легко связаться, и есть так много возможностей помочь вам и вашей семье, о которых вы иначе не узнали бы», - добавила она.
-in-older-adults.jpg)
.jpg)
