Если кто-то отвергает вас за то, что вы не можете контролировать, проблема в них. Не ты.
Одиннадцать лет назад мне поставили диагноз редкое заболевание, называемое гнойный гидраденит (ГГ). Это хроническое заболевание кожи, которое включает болезненные шишки, узелки и рубцы.
Я действительно не знал, что это будет значить для меня в то время, но с тех пор это было частью моей жизни каждый день.
У большинства людей, которым поставлен диагноз, гораздо более продвинутая стадия, чем у меня на момент постановки диагноза. Многие стесняются обращаться к врачу, когда у них впервые появляются симптомы, поскольку HS в основном поражает области вокруг паха и груди.
В конце концов, небольшие шишки превращаются в глубокие поражения, которые легко инфицируются, что приводит к образованию шрамов.
Мне повезло, что у меня умеренный случай, но у меня все еще много шрамов на груди и в паху. HS также вызывает слабую боль каждый день. В плохие дни из-за боли я не могу думать, не говоря уже о прогулке.
В подростковом возрасте я заметил небольшие шишки на ногах и подмышках и пошел к врачу, чтобы проверить их. Оказалось, что он тоже не знал, что это такое, поэтому направил меня к дерматологу.
Впервые я почувствовал, что у врача нет ответов на все вопросы. Я немного испугался, но подумал, что он просто слишком осторожен.
Комки были размером с горошину. Они были красными и болезненными, но это не было проблемой. Я не думала, что они будут чем-то особенно страшным, просто продолжением моих обычных подростковых прыщей.
К счастью, дерматолог оказался хорошим врачом. Она сразу же узнала в них первые признаки HS.
Каким бы облегчением я ни был, наконец, получил название своего состояния, я не совсем понимал, что оно для меня значило. Стадии развития были объяснены, но они казались далекой реальностью, которая может случиться с кем-то еще. Не мне.
Довольно необычно быть диагностированным на ранних стадиях ГВ, так как маленькие шишки легко спутать с фолликулитом, вросшими волосами или прыщами.
По оценкам, около 2 процентов населения Северной Америки страдает HS. HS чаще встречается у женщин и имеет тенденцию развиваться после полового созревания.
Также вероятно, что это генетическое. Моему отцу так и не поставили диагноз, но у него были похожие симптомы. Он скончался давным-давно, так что я никогда не узнаю, но, возможно, у него тоже был HS.
К сожалению, лекарства на данный момент нет.
Я принимал всевозможные антибиотики, и ни один из них не помогал. Одно из лекарств, которое я не пробовала, - это иммунодепрессант адалимумаб, поскольку мое состояние не настолько серьезное, чтобы его оправдать. По крайней мере, я знаю, что он есть, если мне это нужно.
От стыда до гнева
Вскоре после того, как мне поставили диагноз, я увидел британский шоу «Embarrassing Bodies». В шоу люди с заболеваниями, которые считаются «неудобными», выходят на телевидение в надежде на лечение.
В одном из эпизодов фигурировал мужчина с поздней стадией ГГ. У него были серьезные шрамы, из-за которых он не мог ходить.
Все, кто видел его шрамы и нарывы, реагировали с отвращением. Я не осознавал, насколько серьезен был HS, и это меня впервые испугало. У меня все еще был легкий случай, и я даже не думал, что это то, чего мне следует стыдиться или смущать - до сих пор.
Я поступил в университет и начал встречаться, несмотря на свои переживания. Но все пошло не так.
Я впервые встречалась с парнем, другом друга. Мы были на нескольких предыдущих свиданиях, а в ту ночь мы были в баре, прежде чем отправиться в мою квартиру. Я нервничал, но волновался. Он был умен и забавен, и я помню, как мне нравилось, как он смеялся.
Все изменилось в моей спальне.
Когда он снял мой бюстгальтер, он с отвращением отреагировал на отметины под моей грудью. Я сказал ему, что у меня есть шрамы, но, видимо, несколько красных рубцов было для него слишком много.
Он сказал мне, что ему это больше не интересно, и ушел. Я сидел в своей комнате и плакал, мне было стыдно за свое тело.
Несколько недель спустя я прошел осмотр у дерматолога. Так как HS встречается редко, она попросила разрешения пригласить студента-медика, который следил за ней.
Угадай, кто это был.
Ага, парень, который меня отверг.
Этот момент стал для меня поворотным в том, как я думал о своем состоянии. В то время как телешоу отбросило меня назад и заставило меня стыдиться, теперь я был зол.
Когда мой дерматолог объяснил ему серьезность состояния и тот факт, что лекарства от него нет, я лежала голая и кипела. Они посмотрели и поговорили о моем теле, указывая на отличительные черты HS.
Но я не злился на свое тело. Я был зол на отсутствие сочувствия у этого парня.
Позже он написал мне, чтобы извиниться. Я не ответил.
Давление быть идеальным
Хотя это могло быть поворотным моментом в моем восприятии HS, у меня все еще есть проблемы с телом. Студент-медик был моей первой попыткой исследовать секс, и страх быть отвергнутым отбросил меня далеко назад. Я не пробовал снова годами.
На этом пути были небольшие шаги, которые приблизили меня. Когда я начал принимать свое состояние, я также стал более комфортно обращаться со своим телом.
Принятие во многом пришло через образование. Я посвятил себя исследованиям HS, чтению медицинских отчетов и общению с другими на общественных форумах. Чем больше я узнавал о HS, тем лучше понимал, что это не то, что я могу контролировать, или чего-то, чего следует стыдиться.
По мере того как я старею, мои потенциальные партнеры тоже. Существует большая разница в зрелости всего за 4 года между 18 и 22 годами. Знание этого успокоило меня, прежде чем я снова попробовала встречаться.
Я также очень долгое время не предпринимала повторных попыток заняться случайным сексом. Я ждал, пока у меня установятся надежные отношения с кем-то, кого я знал, был зрелым, уравновешенным и уже знал о моем HS.
К счастью, помимо этого одного неудачного опыта, мои партнеры меня поддержали. Люди могут быть невероятно мелкими, но, по моему опыту, большинство людей вполне соглашаются.
Многие из нас испытывают давление, чтобы иметь идеальные тела, особенно когда речь идет о тех частях тела, которые обычно закрыты бюстгальтером и трусиками. У всех нас есть беспокойство, связанное с телом, которое увеличивается до 10, когда речь идет о сексе и свиданиях. Часто речь идет о чем-то, что мы не можем контролировать.
Реальность такова, что принятие - единственный способ двигаться вперед. Если кто-то отвергает вас за то, что вы не можете контролировать, проблема в них. Не ты.
Для меня это все еще незавершенная работа, но я постепенно прихожу к тому, чтобы принять свое тело и состояние кожи. Смущение и стыд моей юности улетучились, когда я стал старше. Я мало что могу сделать, чтобы помочь своему HS, но я нахожу время, чтобы действительно позаботиться о себе, когда он вспыхивает.
Когда я пишу это, у меня происходит обострение. Мне повезло, что я могу работать из дома, а это значит, что я могу максимально избегать переездов. Я использую антисептические смывки, чтобы предотвратить заражение, которое может произойти очень легко. Добавление небольшого количества отбеливателя в ванну и замачивание могут во многом помочь (однако не забудьте поговорить с врачом, прежде чем пытаться это сделать).
Раньше я игнорировал обострения и работал над болью. Мне потребовалось много времени, чтобы начать расставлять приоритеты в себе и своем теле, но я, наконец, признаю, что мне нужно заботиться о себе.Я изо всех сил стараюсь поставить себя на первое место, но когда дело доходит до HS, я понял, что должен.
Если вас беспокоит HS, я настоятельно рекомендую вам как можно скорее обратиться к дерматологу. Я потерял счет тому, скольким врачам и медсестрам мне приходилось объяснять мое собственное состояние, поскольку осведомленность о нем только недавно начала расти.
И если кто-то, с кем вы встречаетесь, заставляет вас стесняться или стыдиться чего-то, что вы не можете контролировать, прислушайтесь к моему совету и бросьте его.
Бетани Фултон - писатель и редактор-фрилансер из Манчестера, Великобритания.
