Это был мой тип (диабета) перед Рождеством

Осталась всего неделя до Рождества, и сегодня на «Шахте» мы рады представить две специальные книги отца-диабетика из Бостона: одна о первом году диагноза диабета 1 типа его маленькому сыну, а другая - об их заболевании. первый рождественский сезон, живущий с T1D.

Передайте привет Майклу Суаресу, чьему сыну Эндрю был поставлен диагноз СД1 почти два года назад. Их первый год был трудным (!), Но после того, как они примирились с этой «новой нормой», Суарес был вдохновлен издать иллюстрированную книгу под названием «Год первый с первым типом», чтобы помочь своему сыну и другим лучше понять это хроническое заболевание. Увидев невероятные отклики сообщества, он недавно опубликовал вторую книгу для детей на праздничную тему под названием «Twas My Type of Christmas».

Ниже Суарес своими словами рассказывает об истории своей семьи и о том, что привело его к книжному издательству.

*Пожалуйста, прочитайте до конца, чтобы принять участие в розыгрыше двух книг! *

Диагностика СД1 в отпуске

Это было начало января 2018 года, самая холодная пока зима. Когда наша семья расслаблялась после праздников, занимаясь замороженными трубками, мы пришли к выводу, что пришло время отвести нашего 4-летнего сына Эндрю к педиатру, чтобы он объяснил некоторые недавние наблюдения. . В частности, мы хотели знать, почему он так много писает всю ночь, так часто наливает себе большие стаканы воды, но почти ничего не ест. Новости от педиатра внезапно сделали замороженные трубки и праздничное похмелье совершенно неуместными и бессмысленными.

У Эндрю был диагностирован диабет 1 типа, и его пришлось срочно доставить в отделение неотложной помощи Бостонской детской больницы для лечения диабетического кетоацидоза (DKA), серьезного осложнения, приводящего к нелеченому высокому уровню сахара в крови, обычному для людей, только узнающих о своем диагнозе. Следующие три ночи мы проведем в больнице, вылечивая его, и в то же время нас засыпают инструкциями по новому распорядку дня, по которым нам, в конечном счете, придется жить в обозримом будущем.

Где вы находите комфорт в такой неудобной позе? В нашей семье человек, который давал всем наибольший комфорт, был тем, кого больше всего затронул этот новый образ жизни. Несмотря на то, что ему всего 4,5 года, все признаки указывали на то, что Эндрю полностью осознавал, как его жизнь вот-вот изменится.

И все же именно ОН заставлял всех улыбаться.

Детская больница может быть нервным местом для любого, учитывая множество обстоятельств, которые могут привести к ней. К счастью для нас, в Boston Children’s очень уютно и уютно, и Эндрю в полной мере воспользовался этим. В их вестибюле есть: массивный аквариум, монитор обнаружения движения размером со стену и лестница, издающая звуки на каждом шагу. Если вам повезет, вы даже можете застать собаку-терапевта, выходящую из лифта. Вам лучше поверить, что Эндрю настоял на том, чтобы в полной мере воспользоваться всеми этими удобствами. Он не только мог развлекаться, но и видеть ребенка в пижаме, который проводил время в своей жизни, и заставлял улыбаться всех прохожих в вестибюле.

Не было принуждения к тому, чтобы извлечь максимальную пользу из ситуации для себя и всех вокруг. Это было для него естественным. Это одно из многих качеств моего маленького сына, на которое я уважаю. Фактически, один из способов, которым я сам пытался выжать из ситуации лучшее, - это написать о своем опыте.

Точно так же, как Эндрю развлекал себя и окружающих в вестибюле больницы, я надеюсь, что другие смогут насладиться и утешиться, прочитав историю о том, как Эндрю выдержал свой первый год с T1D.

На 39 страницах, опубликовано в декабре 2018 г. Первый год с первым типом иллюстрирует многие качества, которые я ценю в Эндрю, в том числе его храбрость, позитивный настрой и то, как он может сделать себя и всех вокруг счастливыми даже в самых стрессовых ситуациях. В частности, я включил подробности о симптомах, опыте в больнице, а также описал некоторые из реальных сцен, когда он наслаждается холлом, как описано, а также его жизнь дома и в школе.

Вот пример из книги о том, как мы можем лучше понять домашнюю жизнь Эндрю:

В этом году я учился справляться с трудностями. Выстрел за выстрелом. Тык за тыком. Живот, ноги, руки… выстрелы идут куда угодно. Выкладываем их повсюду, так как они шесть раз в день. Мама каждую неделю отправляет медсестрам журнал по электронной почте. Они проверяют, нужно ли подправить соотношение углеводов. Мама регистрируется ночью с лампой на голове, иногда с коробкой сока, чтобы выпить в моей постели.

Сосредоточение внимания на первом году жизни Эндрю позволило мне задуматься о том, как наша семья выросла из этого опыта. Написание книги позволило мне задокументировать детали, как для нас, так и для других, чтобы мы могли их коснуться. Теперь, спустя год после выпуска этой книги, я могу поразмышлять над тем, что поделился историей Эндрю со всем миром.

Сообщество диабетиков может относиться к

Отзывы о книге были очень положительными. Я получил десятки сообщений от родителей в виде обзоров Amazon, электронных писем или сообщений Facebook / Instagram. Отзывы номер один, которые я получаю почти повсеместно, - это то, что все дети, читающие эту историю, отмечают, насколько история Эндрю похожа на их собственную. Некоторые родители даже сказали мне, что история Эндрю настолько похожа на историю их ребенка, что ребенок действительно думал, что книга о них. Это отличная обратная связь, так как для меня было важно уловить каждую деталь и сохранить каждый аспект истории как можно более реалистичным, чтобы другие дети и семьи могли общаться.

Один особый отклик, который тронул нас, пришел от американской семьи, проживающей в Южной Корее, с пятилетним сыном, которому недавно поставили диагноз. То, что наша история утешила кого-то за границей, много для нас значило! Аналогичным образом, чтение историй и отзывов семей, которые обращаются к нам, всегда вызывает улыбку на лице Эндрю.

Другой распространенный ответ, который мы получаем, - это то, как книга помогла членам семьи, друзьям и одноклассникам лучше понять, через что проходит их ребенок первого уровня. Я испытал это на собственном опыте, когда читал книгу одноклассникам Эндрю последние два школьных года. Я слышал отзывы от родителей детей, которые пошли домой и рассказали своим родителям об Эндрю после моего посещения школы. Это говорит мне о том, что одноклассники Эндрю слушают и усваивают рассказ, что было целью их прочтения в первую очередь. Я считаю, что в целом отсутствует осведомленность о СД1, и одна из моих надежд состоит в том, что одноклассники Эндрю, а также одноклассники людей, у которых есть его книга, получат образование и понимание СД1 в молодом возрасте.

Первый год с первым типом также дал мне платформу, чтобы говорить о СД1 в более широком масштабе.Летом я объединился с одной из школьных медсестер Эндрю, чтобы провести сессию на конференции по повышению квалификации школьных медсестер, проводимой Академией здравоохранения Северо-Восточного университета (NEUSHA). Мы представили «Координацию ухода за СД1» заинтересованной аудитории школьных медсестер, чтобы из первых рук получить представление об идеальном партнерстве между родителями и школьной медсестрой. Точно так же я участвовал в группе вопросов и ответов вместе с Консультативным комитетом JDRF для подростков (TAC), который представляет собой группу подростков, живущих с T1D, на другом мероприятии для активных школьных медсестер.

Детская книга о диабете на Рождество

Благодаря успеху, обратной связи и возможностям, полученным от Первый год с первым типом, Я решил написать еще одну книгу для Андрея и сообщества. Это был мой тип Рождества использует несколько иной подход. Будучи вымышленным (или не так ли?) Пересказом классического произведения Криса Клермонта с увлечением диабетом, это 29-страничное продолжение было выпущено в сентябре 2019 года. Оно призвано стать забавной книгой, но также содержит некоторые знания и терминологию, связанные с СД1.

Чулки были повешены рядом с нашим ярким деревом, чтобы их можно было наполнить закусками: некоторые с углеводами… некоторые без углеводов… Мои родители и сестра уютно устроились в своих кроватях, в то время как видения единорогов танцевали в их головах.

Пока что сообщество тоже очень положительно отзывается об этой новой книге.

Радость, которую наша семья получает от возможности поделиться этими историями с сообществом, представляет собой серебряную подкладку в великой схеме ежедневных задач по управлению T1D. Но если Эндрю, бегающий по холлу больницы в своей пижаме, научил нас чему-нибудь, то это нормально - находить немного радости в сложной ситуации.

Спасибо, Майкл! Благодарим вас за то, что вы поделились историей, стоящей за этими двумя новыми книгами, которые можно найти на Amazon - «Year One with Type One» за № 3,99 на Kindle и 12,86 долларов в мягкой обложке и «Twas My Type of Christmas» за 3,99 доллара в Kindle и 10,25 доллара в мягкой обложке.

Но прежде чем покупать их, у вас есть шанс бросить свое имя в шляпу, чтобы выиграть бесплатные копии в этот праздничный сезон ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

Бесплатная раздача DMBooks (этот конкурс закрыт)

Заинтересованы в выигрышных копиях Первый год с первым типом и 'Это был мой тип Рождества? Мы очень рады, что автор согласился помочь нам раздать пару бесплатных подписанных копий двум счастливчикам! Вот как войти:

1. Напишите нам по адресу [email protected] с указанием «DM-PictureBooks» где-нибудь в строке темы, чтобы сообщить нам, что вы надеетесь выиграть. Или вы можете пинговать нас в Twitter или на нашей странице в Facebook, используя то же кодовое слово. В целях доставки мы должны ограничить раздачу тем, чьи почтовые адреса находятся в США.

2. У вас есть время до пятницы, 27 декабря 2019 г., 17:00 по тихоокеанскому времени, чтобы принять участие.

3. Победители будут выбраны на сайте Random.org.

4. Победители будут объявлены в понедельник, 30 декабря, через социальные сети, поэтому, пожалуйста, следите за своей электронной почтой и / или в мессенджере Facebook / Twitter, так как именно так мы связываемся с победителями. (Если победители не ответят в течение недели, мы выбираем альтернативный вариант.)

Мы добавим в этот пост имена победителей.

Удачи, любители книг!

Поздравляем наших победителей: Дженнифер Байерли и Венди Олбанезе.