Мое сердце колотилось в груди, мой мозг вот-вот взорвется, и я был почти уверен, что мой тогдашний школьник с диабетом 1 типа (СД1) никогда не выживет.
Это было 11 лет назад, когда я поделился своей историей о борьбе с диабетом как родитель подростка здесь, в DiabetesMine.
Оглядываясь назад, я понимаю, насколько мы были сломлены. Как я волновался. И поскольку я вижу, что тысячи людей все еще читают эту историю и по-прежнему относятся к ней сегодня, я чувствую, что пришло время для продолжения.
Короче говоря, моя дочь Лорен и я успешно пережили трудный переход от тяжелого подросткового возраста к юношескому взрослому возрасту с диабетом. Это было непросто, но сегодня у нас все хорошо. Фактически, мы молодцы.
Тогда я поделился некоторыми ужасными событиями: вскоре после получения писем о зачислении в колледж моя дочь попала в отделение интенсивной терапии и чуть не умерла. Эндокринологу пришлось установить закон, согласно которому она никуда не поедет, если не сможет справиться со своим диабетом.
Сегодня она не только блестяще окончила университет и делает потрясающую карьеру, но и наши отношения между матерью и дочерью крепче, чем когда-либо.
Как мы здесь оказались?
Основная реализация
Через неделю или две после того опыта в отделении интенсивной терапии и всего за 2 месяца до запланированного отъезда моей дочери в большой университет, расположенный примерно в 500 милях, мы барахтались, и я подумывал о том, чтобы отключить этот далекий колледж.
Угроза этого эндо оказалась благом, но не по той причине, о которой вы можете подозревать.
Произошло то, что это вызвало во мне прозрение: я понял, что останавливать прогресс моей дочери до тех пор, пока диабет не придет в норму, на самом деле не является решением.
После утверждения эндо моя дочь действительно стала чаще проверять уровень глюкозы в крови (ГК).
Но меня также поразило: нет волшебного переключателя, который можно было бы щелкнуть, когда дело доходит до выгорания из-за диабета, и нет способа «установил и забыл», чтобы перевести вас обоих в новую эру диабетических отношений между родителями и детьми. (Если только!)
А потом почти случайно я в значительной степени наткнулся на первый инструмент, который я собираюсь предложить родителям (и подросткам): мудрый совет взрослых с СД1, которые были там.
Я посетил свою первую конференцию «Дети с диабетом - Друзья на всю жизнь» (FFL) в одиночку и в качестве преподавателя. Имея немного свободного времени, я отправился на учебную сессию по колледжу и диабету, предназначенную для студентов, а не для родителей. Я хотел послушать.
Когда они спросили, есть ли у кого-нибудь ситуация, в которой они нуждаются, я осторожно поднял руку и спросил докладчиков - и всю комнату - что они будут делать на моем месте.
Я прочитал со своего телефона, что сказал мне эндокринолог, и реакция в этой комнате была быстрой, сильной и единодушной:
Время для взрослого эндо.
Заканчиваю педиатр
Честно говоря, моя дочь тоже предложила это, сказав: «Я выросла из клоунов и игрушек в приемной, мама».
Но маме там было комфортно. В конце концов, детский диабетический центр перенес ее из детского сада на грань колледжа.
Но люди в конференц-зале FFL сказали мне, что это эндо не соответствовало ее словам. Я должна стереть это из головы (да, подумала я, но это отпечаталось в моей душе) и вместо этого позволить моей дочери найти взрослого эндо, понимающего переходные годы.
В конце концов, переход от педиатрической помощи к лечению диабета у взрослых является все более изучаемой темой, и появляются передовые методы, о которых врачи должны знать.
К счастью для нас, руководитель сессии ФФЛ порекомендовал эндокринолога в нашем районе, который мог бы осмотреть мою дочь. Это первое свидание стало уроком для меня, как и для Лорен.
Вот что мы оба узнали в тот день:
Я: Моя роль менялась. Пришло время мне не просто понять это, а сделать так, чтобы это стало реальностью. Я поехала в диабетический центр с дочерью, но на прием не пошла.
Ее эндо действительно вышел и сказал мне, что моя дочь согласилась разрешить мне задать несколько вопросов, так как это была первая встреча. Я, конечно, ухватился за этот шанс.
У меня был только один животрепещущий вопрос: отправили бы вы кого-нибудь с ее A1C в колледж за 500 миль? (Мой живот скрутило. Что, если он согласится с другим эндо?)
«О, - сказал он со своим сухим юмором, который я позже оценил, - я знал, что они проверяли результаты ACT, но я не знал, что они проверяли экзамены A1C, когда они решали принимать детей в колледж».
«Туше», - подумал я и пояснил себе:
«Хорошо, тогда позвольте мне спросить так: позволили бы вы кому-нибудь, кто не уделяет внимания ежедневному лечению диабета, поступить в колледж за 500 миль?»
Он улыбнулся и сказал: «Отличные новости! Я разработал тест, чтобы проверить, готова ли она. Могу я испытать ее? (Да! Я кричала в голове. ДА!). Затем он повернулся к моей дочери и сказал: «Ты хочешь поступить в колледж в Вашингтоне, округ Колумбия?»
«Да», - ответила она, глядя ему в глаза. "Больше чем что либо."
«Мама, - сказал он мне, - у меня есть результаты теста. Она должна уйти ».
Поговорим об умном, простом и жизненно важном уроке: пришло время позволить моему ребенку сказать все, как в прямом, так и в переносном смысле.
Что моя дочь узнала в тот день? Она поняла, что для того, чтобы взять на себя управление, она должна быть откровенна в отношении своих собственных желаний и выбора - мамины пожелания, чтобы их не беспокоили. (Это не всегда легко для молодого человека.)
Молодой человек на водительском сиденье
Позже, когда я вернулся в зону ожидания, Лорен вышла из машины и заявила: «Я снова вернусь к выстрелам! И мне это ХОРОШО ".
Глоток. На тот момент она использовала инсулиновую помпу более десяти лет. Выстрелы? В колледже? (Помни, мама, я думала: она зовет тебя к себе, даже если это для уколов.)
Итак, в августе я привез ее в университет со шприцами, флаконами с инсулином и достаточным количеством закусок, чтобы, как она выразилась, «позволить каждому больному диабетом в Вашингтоне одновременно иметь низкий уровень сахара в крови и быть покрытым. " Все это и ее жажда обучения были готовы к работе.
Я уехал, надеясь, что мой план (который был разработан на основе советов большего числа взрослых с диабетом) сработает. Поскольку я платил за указанный университет, я выдвинул к ней два требования: она должна возвращаться домой с «относительно хорошими оценками и относительно хорошим здоровьем».
А вот и главное. Она должна была определить, как это будет выглядеть.
Другими словами, я не дал ей точной цели A1C (или GPA), которой она должна была достичь. Я не требовал, чтобы она проверяла уровень глюкозы крови определенное количество раз в день. Я не требовал, чтобы она сообщила мне номера.
Почему? Потому что официально настало время для нее заняться лечением диабета и узнать, что она считает приемлемым и как это может сбалансировать ее жизнь.
Я выполняла свою работу в течение десяти лет, которые до этого дня была ее диабетической мамой (и еще 5 лет воспитания ее до диабета). Теперь настала ее очередь перенимать те практики, которые она выбрала у меня, и создавать те, которые она хотела сама.
Мои цели, ее цели. Мы пошли.
Единственное, что я просил ее сделать, - это приходить каждое утро, когда она начинает свой день (моя слегка завуалированная попытка узнать, что с ней все в порядке).
На следующее утро, когда я официально жил вдали от нее и ее диабета, я получил это сообщение, как и каждый день после этого.
"Доброе утро, мама!" Оно читалось почти радостным тоном. "Я не умер вчера вечером!"
Видеть? Она усвоила кое-что из того, чему я ее учил все эти годы. В данном случае урок был таким: юмор всему помогает.
Новая динамика
Хорошо, что мы были так далеко друг от друга, потому что нам обоим нужно было поработать.
Вот над чем мне пришлось поработать:
Прекратите нытье, прекратите нытье и прекратите нытье
Мне и раньше говорили об этом, но от этой привычки трудно избавиться. Теперь, когда она переходила во взрослую жизнь, принимала ли она болюсную дозу инсулина, проверяла уровень глюкозы в крови, меняла иглу для ручки или что-то еще, что меня больше не интересовало.
Ворчание не принесло бы пользы, и мне пришлось избавиться от него навсегда.
Были вещи, с которыми я помогал ей еще несколько лет, например, пополнение рецептов (я все еще платила; мне было проще) и помощь в назначении встреч, когда она будет дома.
Однако по мере того, как колледж превратился в трудовую жизнь, мне приходилось не просто отказываться от этих вещей, но и стараться не беспокоиться о них.
Я все еще над этим работаю.В частности, во время пандемии COVID-19 я обнаружил, что зациклен на том, есть ли у нее запас инсулина на всякий случай, если она недавно видела эндо и были ли ее скрипты в актуальном состоянии.
Честно говоря, я отступил в своих нытьях по всему этому. Это было тогда, когда нам обоим нужно было чему-то научиться. Для нее это, возможно, «немного» дополнительной информации для ее мамы могло бы быть гуманным выбором. И для меня это опять же, она должна делиться или не делиться.
И мне нужно было признать, что отказ от делиться не имеет ничего общего с ее любовью или уважением ко мне. Мне все еще приходится время от времени говорить это себе вслух. Наряду с: Прекратите нытье.
Она контролирует повествование
Другими словами, мы говорим о диабете, когда она этого хочет.
Когда родитель может «вмешаться» в отношения взрослого? Я так формулирую это: действительно ли она подвергает свою жизнь опасности.
Нет, я не имею в виду, что, возможно, вы забыли дозу инсулина и у меня хоть раз был высокий уровень сахара в крови. Я имею в виду, если я, скажем, увижу признаки расстройства пищевого поведения, депрессии или другого серьезного сопутствующего диагноза.
И даже тогда, с чем, к счастью, нам еще не приходилось сталкиваться, и мы надеемся, что никогда не столкнется, мне пришлось бы попросить совета у других взрослых с диабетом о том, как лучше всего с этим справиться.
Трудно не спросить, и, честно говоря, я надеюсь, что когда-нибудь снова смогу свободно спросить. Но пока это то, что нужно моей дочери. Итак, я хочу позволить ей решать, когда и как обсуждать диабет (и да, у меня все еще дергается бровь).
Примите то, что кто-то другой может занять мое «место диабета»
Моя дочь еще не нашла любви, но у нее есть «ТАК (другие важные) образцы для подражания», и я знаю, что она хотела бы иметь отношения с кем-то, кто поддержит ее и поддержит.
Я здесь, поднимаю руку, чтобы крикнуть: «Я буду всегда тебя поддерживать и поддерживать!» Но вот что я должен понять: это нормально - даже очень здорово - хотеть, чтобы кто-то, кроме вашей матери, был вашей поддержкой и поддержкой.
Для меня это не так уж и сложно. Думаю, мне больше понравится, когда она найдет эту душу.
Но пока я должен постоянно напоминать себе, что она все время звонит мне, а иногда даже спрашивает о диабете.
Это ее диабет, ее история и ее жизнь
Правда, когда она была крохотной штучкой, занимавшейся всем этим, это было похоже на нас обоих. Но на самом деле этого никогда не было. И никогда не должно быть полностью.
По мере того, как наши дети становятся взрослыми, очень важно не только помнить об этом, но и уважать их.
Когда я решил написать это продолжение, моим первым шагом было объяснить ей, что я хочу написать, и спросить у нее разрешения на это. (Ее диабет, ее история, ее жизнь.)
Она сказала да. И она сказала это: «Спасибо, что спросила меня, мама. Это действительно много значит ».
Она просмотрела эту статью и дала мне свой вклад до ее публикации.
Развитие к лучшему
У моей дочери сейчас все хорошо. Ее карьера невероятна, превосходит все, что я даже мог себе представить, и ей всего несколько лет. Она живет в этом большом городе и имеет бесчисленное множество друзей. У нее есть хобби, социальные группы и интересы.
А ее здоровье? Примерно год назад ее эндо сказал ей: «У вас есть лаборатории человека, не страдающего диабетом».
Двадцать четыре года СД1, подростковые годы, и она в порядке. Я так рада, что нашла на конференции FFL ту группу взрослых, которая направила нас в правильном направлении.
Итак, вы можете задаться вопросом: как этот взрослый эндо знал, что все закончится хорошо?
На небольшом званом обеде, на котором мы оба присутствовали год назад или около того, я должен был задать ему этот вопрос. - Зная, что моя дочь не будет возражать против обсуждения, - объяснил он.
«Я люблю делать ставки на определенные вещи, Мойра», - сказал он мне. «И единственное, что я мог видеть здесь с уверенностью, - это то, что если вы не позволите своей дочери жить той жизнью, которую она себе представляла, из-за диабета, она в конечном итоге станет обиженной, неудовлетворенной и обвинит в этом диабет. Знал ли я, что она все изменит, как она? Нет. Но это был очевидный выбор ».
Ей сейчас 29 лет, и пока мы все еще работаем над нашими отношениями «взрослый с диабетом и мама», у нас все хорошо. Мы близки. Мы все время смеемся над разными вещами; она делится со мной самыми разными вещами о своей жизни.
У нас есть взаимное уважение, и теперь я довольно горжусь той мамой, которая была так сломлена тем утром 11 лет назад.
Этот родитель эволюционировал. Она отказалась от собственных потребностей и страхов, чтобы ее ребенок процветал. Это всегда было планом. Мы просто ехали по боковым дорогам, чтобы добраться туда.
Мойра Маккарти - отмеченный наградами репортер из Массачусетса, автор статей в журналах и автор. Страстная сторонница диабета 1 типа, она была названа Международным волонтером года JDRF. Она является автором книги «Воспитание подростков с диабетом: руководство по выживанию для родителей» и является всемирно известным оратор на сахарный диабет пропаганда и жизнь с сахарный диабет.
.jpg)
