Трое выживших после рака груди рассказывают, как технологии помогли им и почему новое приложение Healthline стало столь необходимой платформой для людей, живущих с этим заболеванием.
Breast Cancer Healthline - бесплатное приложение для людей, которые столкнулись с диагнозом рака груди. Приложение доступно в AppStore и Google Play. Скачать здесь.
Обращение к Интернету за медицинской информацией, помощью и поддержкой сегодня является обычной практикой. Согласно последним статистическим данным исследовательского центра Pew Research Center, 72 процента взрослых пользователей Интернета заявляют, что они искали в Интернете информацию, связанную со здоровьем, причем наиболее востребованными темами были конкретные заболевания и методы лечения.
Анна Кроллман, пережившая рак груди, понимает. Она ушла в интернет, когда в 2015 году в возрасте 27 лет ей поставили диагноз «рак груди».
"Я
отчаянно нуждался в женщинах моего возраста, чтобы искать надежду, но изо всех сил пытался найти
их." - Анна
Crollman
«Я немедленно обратился в Google, когда мне поставили диагноз, чтобы найти определенные ресурсы. Я потратила много времени на поиск блоггеров моего возраста, у которых был рак груди, а также на молодых женщин, которые рассказывали о фертильности и беременности после рака », - говорит Кроллман. «Я отчаянно нуждалась в женщинах моего возраста, чтобы искать надежду, но изо всех сил пыталась их найти».
Тем не менее, ее утешали такие сайты, как Brecancer.org, а также группы поддержки.
«Перенести травмирующий опыт, такой как рак груди, может быть пугающим и изолирующим. Обнаружение других людей, которые могут относиться к вашему опыту, формирует сильную связь и чувство комфорта и общности », - говорит она.
«Без технологий и социальных сетей я бы не был там, где сейчас преуспеваю после рака и работаю, чтобы поддерживать и вдохновлять других выживших. Я познакомился с таким феноменальным сообществом женщин в Интернете через Young Survival Coalition, Living Beyond Cancer и другие платформы социальных сетей, которые действительно изменили мою жизнь к лучшему », - говорит Кроллман.
Поиск сообщества и разговора в приложении
Кроллман также открыл для себя мир приложений.
Один из ее недавних фаворитов - линия здоровья от рака груди (BCH). Бесплатное приложение позволяет пользователям легко находить именно то, что им нужно, в одном месте. Разработанный для людей, сталкивающихся с раком груди на всех стадиях, МПБ предлагает функции, которые включают ежедневные групповые обсуждения под руководством руководства МПБ. В руководстве рассматриваются темы, касающиеся лечения, образа жизни, карьеры, отношений, новых диагнозов и жизни со стадией 4.
«Многие группы поддержки в Интернете могут быть огромными пространствами, где вам нужно отсортировать множество информации и разделов, чтобы получить то, что вам нужно. Мне очень нравится, что в приложении Healthline чувствуется атмосфера группы поддержки, но оно также информативно и вдохновляет, но не подавляет », - объясняет Кроллман.
Ей особенно нравится, что руководства приложения помогают поддерживать беседу, отвечать на вопросы и вовлекать участников.
«Это помогло мне почувствовать себя желанным гостем и ценным в разговорах. Как выжившей, пережившей несколько лет лечения, было приятно чувствовать, что я могу поделиться своими мыслями и поддержать в ходе обсуждения женщин с только что поставленным диагнозом ».
«Я рассказала о продолжающихся побочных эффектах, питании, а также о физических упражнениях», - добавляет она. «Мне нравилось видеть, как женщины задают вопросы и сразу получают обратную связь в приложении».
Энн Силберман, у которой в 2009 году был диагностирован рак груди, соглашается. Она указывает на множество содержательных разговоров, которые она вела с другими выжившими через приложение BCH.
«Мы занялись некоторыми важными вещами в жизни с доской для этапа 4», - говорит она.
"Наш
самая большая потребность - не в медицинской информации, а в том, чтобы встретить тех, кто был в
наша обувь. " - Анна
Зильберман
В группе «недавно диагностированных» приложения Зильберман занималась вопросами, связанными с приемом лекарств, к которым ваше тело не привыкло, а в группе «отношений» она участвовала в беседах о том, что друзья и семья должны контролировать ваше состояние.
«Наша самая большая потребность - не в медицинской информации, а в том, чтобы встретить тех, кто был на нашем месте. Это приложение помогает эмоционально, физически и даже в лечении. Врачи не понимают, насколько сложным может быть гормональное лечение, и многие женщины просто молча отказываются от него. Тем не менее, услышав, что другие испытывают те же трудности и придумали способ справиться с ними, женщина может поддерживать послушание, по крайней мере, до тех пор, пока она не сможет поговорить со своим врачом », - говорит Силберман.
Приложение «Линия здоровья по раку груди» также включает функцию сопоставления, которая связывает вас с другими людьми в зависимости от вашего лечения, стадии рака и личных интересов.
«Мои матчи были примерно моего возраста и стадии, поэтому мы коснулись наших тревог и страхов. Иметь систему соответствия невероятно полезно. Поскольку у меня 4 стадия, путешествовать сложно, и без онлайн-мира я не смог бы даже разговаривать с людьми с таким же диагнозом », - говорит Силберман.
Эрика Харт, пережившая рак груди, тоже любит функцию сопоставления BCH. Когда ей поставили диагноз в 28 лет, она искала в Интернете и спрашивала других выживших, какие ресурсы они рекомендуют.
«Во многих случаях мне приходилось использовать процесс исключения, поскольку на многих сайтах не было изображений чернокожих или какой-либо информации о квир-идентичностях», - говорит Харт.
Она вспоминает один случай, когда авторитетная организация по борьбе с раком груди сравнила ее с другим выжившим.
«Это было немного странно, потому что организация играла тяжелую роль в управлении, когда мы говорили / общались. И когда они подошли к нам, я не почувствовал связи, это было вынужденно, - говорит Харт.
BCH подбирает вас с участниками сообщества ежедневно в 12 часов вечера. Тихоокеанское стандартное время (PST). Вы также можете просматривать профили участников и отправлять запросы на совпадение.
Когда кто-то хочет с вами связаться, вам отправляется уведомление. После подключения участники могут обмениваться сообщениями друг с другом и фотографиями.
«Как мы соединяем морфы, как это делают технологии, но все для того же
причина: люди в схожих обстоятельствах, которые хотят найти друг друга ». - Эрика Харт
«Моя любимая часть - это функция ежедневного сопоставления, потому что это простой способ создать собственный маленький пузырек рака груди», - говорит Харт.
Использование технологий, чтобы узнать больше о раке груди
Приложение «Линия здоровья при раке молочной железы» не только предлагает возможность общаться с другими выжившими, но также имеет специальную вкладку, которая позволяет вам искать статьи, проверенные медицинскими работниками. От образа жизни и новостей о диагностике, хирургии, лечении, психическом здоровье и самопомощи до информации о клинических испытаниях и последних исследованиях рака груди - есть множество статей для просмотра.
Кроме того, приложение включает в себя личные истории и отзывы людей, переживших рак груди.
«Мне нравится размещать статьи и связанный с ними контент в одном месте с сетями и сообществом. Это универсальный магазин для всех ваших эмоциональных и лечебных потребностей, - говорит Кроллман. «Возможность иметь под рукой соответствующие статьи и исследования в одном месте также позволяет беспрепятственно перемещаться по пугающему опыту с раком как во время лечения, так и после него».
«Наличие доступа ко всей этой информации прямо на вашем телефоне - это намек на мощь и удобство технологий», - отмечает Харт.
«Теперь у каждого в кармане есть телефоны и приложения, которые могут все - приносить нам статьи, связывать нас с людьми как публично, так и в частном порядке», - говорит Харт. «Как мы соединяем морфы, как это делают технологии, но все по одной и той же причине: люди в одинаковых обстоятельствах, которые хотят найти друг друга».
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть талант эмоционально писать и открывать читателям интересную и проницательную манеру. Подробнее о ее работах читайте здесь
.
-treated.jpg)
