До сих пор не существовало сайта для беспристрастных сравнений, который помогал бы людям с диабетом найти для себя подходящие устройства!
Представляем DiabetesWise, новый «универсальный центр» для навигации по постоянно развивающейся вселенной диабетических устройств и технологий. Эта платформа разрабатывалась годами командой из Стэнфордской школы медицины и фактически соответствует потребностям пользователей с помощью рекомендуемых инструментов, а также предоставляет сравнительную информацию о продуктах и отзывы пациентов о том, каково использовать эти устройства в реальном мире.
Эти усилия были инициированы некоторыми известными людьми из Диабетического сообщества, в частности, эндокринологом из Стэнфорда доктором Кори Худ и гуру дизайна здравоохранения Сарой Кругман, которые сами живут с СД1.
Худ говорит, что за последние пять лет команда Стэнфордского университета собрала данные о человеческом факторе устройств для лечения диабета, которые либо привели к «оптимальному усвоению» этих устройств, используемых с течением времени, либо рассматривались как препятствия для использования устройств. «DiabetesWise выросла из желания предоставить место, где мы можем поделиться этими знаниями, (и) мы пытаемся предложить объективный ресурс для использования устройств, которые лучше всего подходят для каждого человека», - говорит он.
DiabetesWise работает в сети с весны, но был официально представлен на научных сессиях Американской диабетической ассоциации в начале июня и был представлен на нашем инновационном форуме D-Data ExChange. Он также был представлен на встрече Американской ассоциации преподавателей диабета (AADE) в начале августа.
Беспристрастный ресурс
Верно, если подумать: в любое время, когда вам нужно выбрать устройство для лечения диабета, всегда есть кто-то, кто влияет на ваше решение: врач, у которого могут быть предпочтения конкретной компании, страховая компания с «предпочтительным» брендом или даже местная компания. представители отрасли, с которыми ваша группа по уходу свяжется с вами для получения дополнительной информации.
В то время как социальные сети предоставляют форум для обмена отзывами пациентов, любые сообщения в блогах или видео исходят от человека, который может иметь свои собственные предубеждения, а информация не персонализирована или адаптирована под ваши конкретные потребности.
Вот тут-то и приходит на помощь DiabetesWise.
Помимо предоставления персонализированного подхода, помогающего ЛОВЗ (людям с диабетом) делать осознанный выбор, еще одна ключевая цель - служить ресурсом для медицинских работников, пациенты которых выбирают эти продукты. Надежда состоит в том, чтобы упростить обучение тому, как сочетать людей с ограниченными возможностями с оптимальной технологией, с помощью «прямого разговора» по этим вопросам, которые представители отрасли обычно не могут предоставить и к которым врачи часто не имеют доступа.
Проект финансируется исключительно за счет некоммерческих грантов и не принимает деньги от каких-либо производителей устройств по той простой причине, что это добавило бы предвзятости или, по крайней мере, предполагаемой предвзятости.
Команда работает над бизнес-планом, чтобы гарантировать, что эта инициатива никогда не будет привязана к отраслевым фондам, хотя в будущем они действительно хотят сотрудничать с производителями устройств, чтобы гарантировать, что сайт содержит всю правильную информацию, технические детали и соответствующие ссылки.
Как работает сайт DiabetesWise
Когда вы посещаете сайт, вы начинаете с нажатия кнопки «Проверить», которая ведет к тесту на устройство. Пять начальных вопросов касаются того, какие устройства вы используете в настоящее время, насколько вы перегружены или обеспокоены, каковы ваши приоритеты при выборе нового устройства (стоимость, комфорт, простота использования, избегание минимумов или новейшие и лучшие технологии) и какие ваши самые большие опасения по поводу D-устройств и технологий.
Оттуда вы попадете в раздел, в котором более подробно описаны инструменты, которые вы уже используете, и «Мудрость от других» - смесь письменного и видеоконтента от других людей с ограниченными возможностями, рассказывающих о своем опыте. Этот пользовательский контент буквально соответствует названным вами приоритетам. Например, если вы указали, что используете или больше всего заинтересованы в инсулиновой помпе и датчике CGM, и выбрали «Простота использования» в качестве наивысшего приоритета, отзывы пациентов, которые вы увидите, будут посвящены именно этой комбинации вариантов.
Есть вопросы и ответы с пользователями, объясняющие реальные плюсы и минусы, советы по работе со всеми данными, отзывы о том, насколько удобно носить эти устройства, и даже советы о том, как можно реагировать, когда другие люди замечают или комментируют устройства.
Помимо кнопки «Проверить», запускающей викторину, есть другие вкладки меню в верхней части сайта:
- Датчики - раздел с подробной информацией о вариантах сенсора CGM (непрерывный монитор глюкозы) с тремя уровнями информации в зависимости от того, выберете ли вы «Я никогда не использовал один», «Я использовал один» или «Я использую один сейчас».
- Устройства - раздел, в котором подробно описаны пять вариантов использования: датчик CGM и сложная «умная помпа»; ЦГМ и базовый насос; измеритель пальцев и помпа; КГМ и инъекции; или измеритель пальца и инъекции. Каждый раздел содержит очень полезные детали, включая множество свидетельств пациентов.
- Мудрость - детальное изучение приоритетов и проблем пациентов, в том числе недопущение низкого уровня глюкозы крови, стоимости, простоты использования, комфорта, нежелательного внимания, доверия к системе и перегрузки данных. Вы можете буквально фильтровать контент по этим разделам, чтобы решить свои самые насущные проблемы.
- Руководства - пошаговая информация о том, как получить CGM, получить инсулиновую помпу, получить право на страховку, понять стоимость и поговорить с врачом.
Звучит невероятно полезно? Что ж, это так!
По словам менеджера проекта DiabetesWise Сьерры Нельмес, до сих пор отзывы сообщества были потрясающими.
«В качественном отношении обратная связь… была подавляющей темой благодарности со стороны CDE, поддержки со стороны врачей и эмоционального удивления со стороны людей, живущих с диабетом», - говорит она. «Он рассматривается как ресурс для людей, живущих с диабетом, чтобы сориентироваться в доступных вариантах и найти лучшее место для лечения своего диабета.Любой услышанный нами скептицизм обычно связан с сомнением в том, что это может быть бесплатный ресурс, до того, как мы осознаем, что DiabetesWise.org бесплатный, а также беспристрастный и живой. Тем не менее, мы только начинаем работу и видим множество возможностей для дальнейшего воздействия ».
Конечно, идея состоит в том, что люди с ограниченными возможностями, которые использовали викторину для навигации по своим потребностям и желаниям, могут затем поделиться обнаруженной информацией со своим врачом (будь то распечатка, электронная почта или сам сайт). Все это направлено на то, чтобы помочь людям стать более ответственными и участвовать в принятии решений на устройствах, а не на то, чтобы им что-то навязывали без каких-либо исследований.
Постоянное обновление Diabetes Tech
Фактическая работа над сайтом заняла около 18 месяцев и финансировалась за счет гранта Helmsley Charitable Trust. По данным команды, по состоянию на конец августа сайт DiabetesWise все еще находится на стадии «бета», хотя он уже работает и готов примерно на 90%. Они работали с дизайнерскими компаниями Bay Area HealthMade и Gestalt Design, а также с UpShift в Новой Зеландии.
«Все участники были тесно связаны с диабетом в дополнение к своей профессиональной деятельности», - подчеркивает доктор Худ. В число соавторов входят клинические исследователи, медсестры, инструкторы по диабету, психологи и врачи - в то время как руководитель проекта Нельмес фактически является единственным штатным сотрудником, работающим в этом направлении.
В первые месяцы DiabetesWise просмотрели более 70 000 страниц, причем подавляющее большинство из них - всего за последние пять месяцев. Нельмес сообщает нам, что они заметили в июле рост числа повторных посетителей, чем они гордятся, учитывая, что большая цель - со временем завоевать доверие.
На вопрос о том, как врачи отреагировали на данный момент, Худ отвечает: «Я бы сказал, что отзывы в основном положительные, но, как и любой хороший клиницист, есть желание проанализировать и проверить информацию. Поэтому я думаю, что некоторые врачи очень рады этому как непредвзятому источнику, в то время как другие до сих пор относятся к нему с пониманием ».
И как они будут идти в ногу с постоянно меняющейся диабетической технологией?
«Это будет живой, динамичный веб-сайт», - говорит нам Худ. «Другими словами, мы должны следить за тем, чтобы он оставался актуальным по мере того, как утверждаются новые устройства и становятся доступными новые методы подключенного лечения. Мы также должны стремиться добавлять больше историй мудрости от более широкого сообщества, которое более полно представляет всех людей, живущих с диабетом и получающих инсулин. У нас есть работа, чтобы охватить, вероятно, 7,5 миллионов человек в США, получающих инсулин, которым было бы полезно использовать эти устройства! »
