Мы рады продолжить серию интервью с нашимиПациенты с диабетом 2019 года озвучивают победителей, которые будут присутствовать на наших ежегодных осенних днях инноваций в начале ноября! Сегодня, пожалуйста, поприветствуйте Джакиту Сэмпсон из Джорджии, которой почти четыре десятилетия назад, когда ей было 8 лет, был поставлен диагноз диабет 1 типа.
В эти дни она дипломированная медсестра и специалист по уходу и образованию при диабете (DCES), которая какое-то время работала инструктором по помпе / CGM в компании Medtronic Diabetes, и она гордая мама двух маленьких мальчиков. Вот ее история.
Победитель конкурса «Говоря с терпеливыми голосами» Якуита Сэмпсон
ДМ) Во-первых, не могли бы вы рассказать, как диабет появился в вашей жизни?
JS) Мне поставили диагноз диабет 1 типа в начале 1980-х, когда я был ребенком. Я происходил из семьи, у которой в анамнезе был тип 2, и раньше я слышал термин «диабет» и был немного знаком, когда получил свой диагноз. Классические симптомы чрезмерной жажды и частого мочеиспускания изначально побудили моих родителей исключить «сладкие напитки» из моего рациона. Через несколько недель я сильно похудела за очень короткий промежуток времени. Когда отказ от сладких напитков, похоже, не помог изменить ситуацию, моя мама отвела меня к педиатру, который поставил мне диагноз СД1.
Что случилось потом?
В тот же день меня госпитализировали с уровнем сахара в крови около 800-х годов. Помню, как 8-летнему мальчику я очень боялся и боялся того, что должно было произойти. У меня в руке был пакет чипсов, и чипсы были удалены, никогда не возвращались ... и моя жизнь навсегда изменилась в мире инъекций инсулина, тестирования глюкозы в моче, диеты без сладостей или нездоровой пищи и попыток сбалансировать ВСЕ эти вещи.
Как и любой человек, живущий с диабетом, у меня было немало препятствий на пути, и я много учился на этом пути. Но слава Богу за мою семью, друзей и близких, которые поддерживают меня, и за мою сильную волю БОРЬБАТЬ с этой болезнью!
Что вы лично используете для лечения диабета в наши дни?
В настоящее время я использую инсулиновую помпу и использую несколько технологий и инструментов для помощи в управлении, включая различные инсулиновые помпы, непрерывные мониторы глюкозы (CGM), инструменты управления данными, различные приложения для отслеживания фитнеса и питания.
Были ли у вас проблемы с доступом или доступностью, связанные с диабетом?
Да. Диабет - дорогостоящее заболевание, с которым можно бороться даже при наличии медицинской страховки. Это требует использования ресурсов для получения помощи, необходимой для управления затратами. Чтобы свести концы с концами, мне приходилось делать запасы, лекарства и т.д. Самый последний пример - это повторное заполнение рецепта на глюкагон, который в среднем стоит 300 долларов, а моя доплата составляла 225 долларов. Я поискал на сайте производителя и нашел купон на скидку, но моя цена по-прежнему составляла 125 долларов. После посещения кабинета эндокринолога инструктор по диабету предоставила мне купон со скидкой, и моя доплата составила 0 долларов! Я почувствовал облегчение и благодарность, потому что иначе я не смог бы позволить себе выписать рецепт.
Что побудило вас подать заявку на участие в конкурсе голосов пациентов с диабетом 2019 года?
Я надеюсь поделиться своим голосом и опытом жизни с диабетом. Я терпеливый защитник и страстно желаю поделиться своим путешествием с другими. Для нас важно помогать друг другу, обучаясь, расти и не боясь пробовать новое.
Что бы вы посоветовали лидерам отрасли сделать лучше?
Они могут лучше слушать и привлекать больше людей, использующих инструменты / технологии для лечения диабета. Потребители предпочитают покупать продукты у компаний, которые заботятся о людях, которых они обслуживают, и которые приветствуют сотрудничество людей, страдающих диабетом, каждый день. Это голоса, которые нужно услышать.
Что делает вас сейчас наиболее загруженным?
Я называю себя полноценной мамой / генеральным директором двух мальчиков - иногда я все еще говорю «Д-мама», поскольку я мама, у которой диабет (а у моих мальчиков нет). У моего младшего мальчика особые потребности. Я бывший медицинский работник, педагог, торговый представитель медицинских устройств / фармацевтических препаратов. В прошлом я помог многим людям начать помповую терапию / CGM, работал в местных проектах и советах JDRF и был послом помповых, чтобы давать советы людям, рассматривающим помповую / CGM-терапию.
Не могли бы вы рассказать больше о своей прошлой работе в качестве тренера по помпе / CGM?
Я дипломированная медсестра по профессии и работаю медсестрой уже 22 года. Я работал на различных должностях в качестве инструктора по диабету, клинического менеджера и специалиста по обучению. Две последние роли были в компании Medtronic. Раньше я работал в амбулаторном диабетическом центре, что привело меня к работе с Medtronic. В начале своей карьеры в качестве медсестры и человека, страдающего диабетом, я заметила, что люди (пациенты) лучше справляются с руководством и приверженностью лечению диабета, когда это исходит от кого-то, с кем они могут общаться. Это также помогло мне в моем личном путешествии по лечению диабета.
Моя роль старшего тренера в Medtronic позволила мне работать со службой поддержки клиентов и внутри отделов продаж. Я помог организовать обучение по продуктам для этих команд и представить свою точку зрения с точки зрения сторонних продавцов.
Каким был этот опыт работы в индустрии, как человека, живущего с диабетом?
Работать в Medtronic человеком, страдающим диабетом, было большим опытом! Многие из людей либо сами страдают диабетом, либо имеют близких, страдающих диабетом, поэтому они очень увлечены. У меня была возможность работать над различными проектами, а также предоставлять отзывы и информацию о текущих продуктах, находящихся в стадии разработки. Вывод продукта на рынок - это медленный и трудный процесс: от концепции продукта до НИОКР и разработки продукта до испытаний на удобство использования, регулирования и производства, обучения и, в конечном итоге, получения продукта в руки людей. К сожалению, на это уходит много времени.
Каждый день в ожидании этих продуктов гибнут люди. Было бы сбывшейся мечтой увидеть искоренение диабета при моей жизни и всех людей, имеющих доступ к лечению и / или терапии, которые помогли бы им жить полной жизнью.
Вы также были увлечены темой диабета и беременности, не так ли?
Да, я написала сообщение о СД1 и беременности для блога Medtronic Diabetes в 2011 году. Я рассказала о своем опыте беременности и лечения диабета. К счастью, в целом у меня был отличный опыт работы с отличной командой врачей, которые не рисковали, заботясь о моем здоровье, и здоровье моего будущего ребенка было приоритетом. Это имеет первостепенное значение, когда женщина беременна и страдает диабетом.
Это была моя первая беременность, и я была напугана, как и большинство мам. Я думаю, что большинство мам, если не все, испытывают такой уровень или степень. Диабет заставляет вас проявлять повышенную бдительность и следить за тем, чтобы у вашего малыша были наилучшие шансы на успех. У меня была своя доля проблем с обучением управлению уровнем сахара в крови, тошноте и рвоте, но мы справились - благодаря моему мужу, помощи технологий и хорошо осведомленной медицинской команде! Женщинам с диабетом необходимо знать, на что обращать внимание медицинская бригада, прежде чем родить ребенка. Я хотел бы написать больше в этот день.
Какое самое большое изменение вы заметили в лечении диабета за почти четыре десятилетия жизни с ним?
Определенно технологии. Мы должны использовать помощь технологий для лечения диабета. Это обязательно. Задача состоит в том, чтобы привлечь больше людей, чтобы они восприняли его и использовали в качестве инструмента. Технологии необходимо упростить, тогда больше людей увидят, как они могут сыграть сложную роль в управлении диабетом.
Что вас вдохновляет в нововведениях в сфере диабета?
Я знаю многих людей с формальным диагнозом диабета или без него, которым эта технология может быть полезна, но которые боятся. Технологии могут быть пугающими ... Но инновации в области диабета очень помогли мне в ведении и понимании болезни, и меня вдохновляет рассказывать людям о том, как они помогли мне на моем пути. Лучшее еще впереди!
Спасибо, Хакита! Ждем вас в ноябре!