Жизнь с хроническим заболеванием почек (ХБП), как и многие другие хронические заболевания, может сильно повлиять на ваше физическое, психическое, финансовое и социальное благополучие.
Однако людям, живущим с ХБП, необязательно справляться с этим заболеванием в одиночку. Если вам поставили диагноз ХБП, вам могут помочь профессиональные организации, группы поддержки, программы финансовой помощи и другие ресурсы.
В этой статье мы обсудим ежедневные последствия жизни с ХБП и то, как вы можете найти поддержку в управлении своим заболеванием.
Что такое хроническая болезнь почек?
Хроническая болезнь почек (ХБП) - это состояние, при котором нефроны почек со временем теряют способность функционировать. Нефроны в почках отвечают за фильтрацию и удаление отходов из кровотока.
Основное заболевание, которое повреждает нефроны, может быть причиной ХБП. Наиболее частыми причинами являются высокое кровяное давление и диабет, но другие состояния, такие как аутоиммунные заболевания и генетические нарушения, также могут вызывать ХБП.
Правильное лечение и ведение ХБП могут иметь решающее значение для замедления прогрессирования поражения почек, отсрочить или предотвратить начало терминальной стадии почечной недостаточности (ТПН).
ТПН возникает, когда почки повреждены до такой степени, что они больше не могут выводить достаточное количество отходов из крови. На этом этапе диализ или трансплантация почки становятся для вас необходимым лечением.
Как ХБП влияет на разные аспекты вашей жизни?
Управление хроническим заболеванием, таким как ХБП, может повлиять на многие области вашей жизни. Они могут включать физическое и психическое здоровье, а также ваше социальное и финансовое благополучие.
Физический
ХБП - это хроническое заболевание, которое может вызывать самые разные симптомы. В зависимости от тяжести вашего состояния некоторые из физических симптомов могут включать:
- боль
- Головная боль
- повышенная потребность в мочеиспускании, особенно ночью
- кровь в моче
- опухшие лодыжки, руки или ноги (отек)
- мышечные спазмы
- сухая, зудящая кожа
- Плохой аппетит
- потеря веса
- одышка
- усталость
- бессонница
Когда ХБП вызвана основным заболеванием, например диабетом, это состояние может вызывать дополнительные симптомы. Они могут варьироваться в зависимости от состояния и лечения.
Душевное здоровье
По данным Национального института психического здоровья, люди, страдающие хроническими заболеваниями, имеют повышенный риск таких состояний, как депрессия и тревога. Это может добавить еще один уровень симптомов.
Жизнь с ХБП может вызвать чувство изоляции и одиночества, особенно если вы чувствуете, что окружающие не полностью понимают вашу ситуацию. Вы также можете испытывать недостаток надежды или даже депрессию по поводу того, как может выглядеть ваше будущее.
Такие состояния, как ХБП, также могут вызывать усиление стресса, что может привести к другим связанным с ним психическим заболеваниям. Например, люди с хроническими заболеваниями могут испытывать вызванное стрессом беспокойство при согласовании нескольких посещений врача, планировании лечения, пополнении запаса лекарств и т. Д.
Отношения
Создание хорошей системы поддержки важно, когда вы живете с хроническим заболеванием. К сожалению, иногда это также может создавать напряжение в личных отношениях.
Тем, кто ухаживает за людьми с ХБП, особенно членам их семей, может быть трудно наблюдать, как их близкие борются с их физическим или психическим здоровьем.
Семья и друзья, которые активно участвуют в уходе, могут даже испытать нечто, называемое усталостью от сострадания. Этот вид усталости может быть особенно болезненным для супругов или партнеров, которые выполняют роль смотрителей.
Кроме того, даже когда семья и друзья хотят поддержать, они часто не могут полностью понять, через что проходит человек с ХБП. Непонимание - и неспособность понять полностью - может создать напряжение для обеих сторон отношений.
Финансовый
Управление хроническим заболеванием, таким как ХБП, также может со временем вызвать повышенное финансовое напряжение. Даже при наличии страхового покрытия расходы на такие услуги, как:
- прием к врачу
- прием специалистов
- тестирование, такое как анализ крови и визуализация
- лекарства, включая лекарства, отпускаемые по рецепту и без рецепта
- процедуры, такие как диализ
- пребывание в больнице и операции, такие как трансплантация почки
Многие люди, страдающие тяжелыми хроническими заболеваниями, не могут работать, что ограничивает доход. Даже если вы имеете право на получение социального страхования по инвалидности, рассмотрение и утверждение заявления могут занять несколько месяцев, что создает огромную нагрузку на финансы.
Если вы обнаружите, что у вас нет другого выбора, кроме как продолжать работать, может быть невероятно сложно найти работу, которая позволила бы вам назначать встречи, анализы и другие медицинские обязательства. Также может быть трудно найти умственную или физическую энергию для работы при лечении ХБП.
Как мне найти помощь в лечении ХБП?
Если вы живете с ХБП, вы не одиноки. По данным Национального фонда почек (NKF), 37 миллионов взрослых в США страдают той или иной формой хронического заболевания почек.
К счастью, существуют организации, занимающиеся предоставлением ресурсов, таких как финансовая помощь и группы поддержки, для людей с ХБП.
Группы поддержки сверстников
Группы поддержки сверстников могут помочь людям с ХБП найти способы управлять своим заболеванием. Когда вы присоединяетесь к группе поддержки сверстников, вы можете общаться с другими людьми, которые понимают, через что вы проходите.
Эти группы обеспечивают важную систему эмоциональной поддержки, которая может помочь вам приспособиться к жизни с хроническим заболеванием.
Группы поддержки также полезны, когда дело доходит до обмена ресурсами для лекарств, диализа, трансплантации и других вариантов лечения.
Группы поддержки семьи
Есть также группы, которые предлагают поддержку родным и близким людей, живущих с ХБП и другими хроническими заболеваниями. Многие группы поддержки сверстников также позволяют посещать их родственникам и друзьям.
Когда вы присоединитесь к группе семейной поддержки, вы познакомитесь с другими людьми, у которых есть близкие с ХБП. Эти группы предоставляют важную информацию об этом заболевании, в том числе о том, как лучше всего поддержать члена семьи или друга.
Эти группы также могут делиться финансовыми и медицинскими ресурсами, которые могут быть полезны лицам, осуществляющим уход.
Финансовая помощь
Если у вас нет дохода, чтобы покрыть наличные расходы на лечение ХБП, вам могут помочь программы финансовой помощи.
Некоторые организации, такие как Американский почечный фонд (AKF), предлагают финансовые ресурсы людям, живущим с ХБП. Эти ресурсы включают финансовые программы, такие как гранты, которые могут помочь покрыть расходы на операции по пересадке почки, лекарства, отпускаемые по рецепту, и многое другое.
В дополнение к этим ресурсам менеджеры по ведению хронических заболеваний могут помочь людям, живущим с хроническими заболеваниями, удовлетворить их потребности в долгосрочном уходе. Исследования показывают, что наличие менеджера по хроническим заболеваниям может улучшить общее качество получаемой вами помощи, если вы сталкиваетесь со сложными медицинскими потребностями.
Основы родственных болезней
NKF был сформирован в 1950-х годах для предоставления ресурсов, новостей и другой поддержки людям с заболеваниями почек.
Помимо NKF, вы также можете найти фонды, которые предлагают местные ресурсы в большинстве городов или штатов. Есть также группы, которые специализируются на основных заболеваниях, вызывающих ХБП, таких как поликистоз почек или синдром Альпорта.
Каждый из этих фондов может быть полезен при поиске групп поддержки, программ финансовой помощи, клинических исследований и многого другого.
Ресурсы для поддержки CKD
Если вы живете с ХБП и вам нужна дополнительная поддержка в управлении своим заболеванием, вот несколько ресурсов, которые могут быть полезны:
- Финансовые гранты. AKF предлагает список доступных программ грантов для оплаты расходов на лечение, связанных с ХБП.
- Местная поддержка ХБП. Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек предлагает список групп поддержки почек по штатам.
- Поддержка психического здоровья. Национальный альянс по психическим заболеваниям предлагает список телефонов доверия и других ресурсов для людей, страдающих психическими заболеваниями.
- Другие основы, связанные с почками. НКФ предлагает список других организаций, связанных с заболеваниями почек.
Вывод
Может быть очень сложно ориентироваться в долгосрочном лечении и ведении хронического заболевания, такого как ХБП.
Знайте, что вы не одиноки, и если вы живете с этим заболеванием, вам будет оказана помощь.
От групп поддержки до программ финансовой помощи - есть ресурсы, которые помогут вам справиться с множеством повседневных проблем. Свяжитесь с нами, чтобы узнать больше о том, как вы можете получить помощь, живущую с ХБП.
