Рассеянный склероз (РС) - это прогрессирующее и потенциально инвалидизирующее состояние, которое поражает центральную нервную систему, включая головной и спинной мозг. РС - это тип аутоиммунного заболевания, при котором иммунная система атакует миелин, жировое защитное покрытие вокруг нервных волокон.
Это приводит к воспалению и повреждению нервов, что приводит к появлению таких симптомов, как:
- онемение
- покалывание
- слабое место
- хроническая усталость
- проблемы со зрением
- головокружение
- речь и когнитивные проблемы
По данным Национального общества рассеянного склероза, около 1 миллиона взрослых в США живут с рассеянным склерозом. Примерно 85 процентов людей с РС сначала страдают ремиттирующим рассеянным склерозом (RRMS). Это тип рассеянного склероза, при котором люди переживают периоды рецидивов, за которыми следуют периоды ремиссии.
Жизнь с RRMS может представлять некоторые долгосрочные проблемы, в том числе проблемы с мобильностью. Есть несколько ресурсов, которые помогут вам справиться с этим заболеванием.
Вот что вам нужно знать о жизни с RRMS: от повышения доступности вашего дома до улучшения повседневной жизни.
Сделайте ваш дом доступнее
Чтобы сохранить независимость, важно приспособить свой дом к тому, чтобы сделать его доступнее. RRMS может усложнить повседневные задачи, такие как подъем по лестнице, пользование туалетом и ходьба. Во время рецидивов эти задачи могут быть особенно неприятными.
С другой стороны, модификации позволяют легче передвигаться. Кроме того, они создают более безопасную среду и снижают риск травм.
Модификации дома варьируются в зависимости от ваших потребностей, но могут включать:
- расширяя свой дверной проем
- поднимать сиденья унитаза
- установка поручней возле душа, ванны и туалета
- снижение высоты прилавков
- создание пространства под столешницами на кухне и в ванных комнатах
- опускание выключателей света и термостата
- замена ковра на твердые полы
Установка пандуса для инвалидной коляски или скутера также может быть полезна, если вам нужно использовать вспомогательное средство передвижения. Когда у вас плохой день из-за воспаления или усталости, средства передвижения могут помочь вам быстрее и чаще входить и выходить из дома.
Свяжитесь с местной компанией по производству мобильных решений для дома, чтобы обсудить варианты и цены. Пандусы различаются по размеру и конструкции. Выбирайте между полупостоянными конструкциями и складными, легкими. Вы даже можете добавить к своему автомобилю подъемник для самокатов.
Программы, которые помогут вам найти доступные дома
Если вы ищете доступный дом, такие программы, как Home Access, могут связать вас с агентом по продаже недвижимости, который найдет для вас подходящие объявления.
Или вы можете использовать такую программу, как «Безбарьерные дома».У этой организации есть информация о доступных квартирах и домах на продажу. Вы можете просматривать списки домов, таунхаусов и квартир в вашем районе, которые включают фотографии, описания и многое другое. Имея доступный дом, вы можете въехать и не вносить никаких изменений.
Варианты финансирования модификации дома
Внесение изменений в дом или автомобиль может быть дорогостоящим. Некоторые люди платят за эти обновления средствами со сберегательного счета. Но другой вариант - использовать собственный капитал вашего дома.
Это может включать получение рефинансирования с выплатой наличных, которое включает рефинансирование ипотечной ссуды с последующим заимствованием под собственный капитал вашего дома. Или вы можете использовать вторую ипотеку, например, ссуду под залог собственного капитала (единовременную выплату) или кредитную линию под залог собственного капитала (HELOC). Если вы используете свой капитал, убедитесь, что вы в состоянии вернуть то, что взяли в долг.
Если справедливость в отношении жилья невозможна, вы можете претендовать на получение одного из нескольких грантов или программ финансовой помощи, доступных для людей с РС. Вы можете искать гранты, чтобы помочь с арендой, коммунальными услугами, лекарствами, а также с модификацией дома и автомобиля. Чтобы найти программу, посетите Фонд рассеянного склероза.
Трудотерапия
Наряду с модификацией дома вы можете поработать с эрготерапевтом, чтобы облегчить повседневные дела. По мере улучшения вашего состояния другие простые задачи, такие как застегивание одежды, приготовление пищи, письмо и уход за собой, могут стать более сложной задачей.
Эрготерапевт может научить вас способам приспособления вашей среды к вашим потребностям, а также стратегиям приспособления к утраченным функциям. Вы также можете узнать, как использовать вспомогательные устройства, чтобы упростить уход за собой.
Это могут быть системы для питья без помощи рук, крючки для пуговиц, инструменты для еды или держатели для посуды. AbleData - это база данных для вспомогательных технологий, которая может помочь вам найти информацию об этих типах продуктов.
Эрготерапевт сначала оценит ваши способности, а затем разработает индивидуальный план для вашей ситуации. Чтобы найти терапевта в вашем районе, попросите направление у своего врача. Вы также можете связаться с Национальным обществом рассеянного склероза по телефону 1-800-344-4867, чтобы найти терапевта, имеющего опыт работы с RRMS.
Вспомогательные технологии для работы
Работа в период ремиссии не может создавать для вас никаких проблем. Но во время рецидива работать на определенных занятиях может быть сложно.
Чтобы симптомы не сильно мешали вашей продуктивности, воспользуйтесь вспомогательными технологиями, которые помогут вам выполнять определенные задачи. Такие программы, как Essential Accessibility, которые вы можете загрузить прямо на свой компьютер, полезны, когда вам трудно печатать, читать или маневрировать компьютерной мышью.
Программы различаются, но могут включать в себя такие инструменты, как голосовые команды, экранные клавиатуры, возможности преобразования текста в речь и даже мышь с громкой связью.
Вывод
RRMS - это непредсказуемое заболевание, и симптомы, как правило, ухудшаются по мере того, как вы живете с этим заболеванием. Хотя от РС нет лекарства, есть несколько ресурсов, которые могут улучшить качество вашей жизни и помочь вам сохранить независимость. Поговорите со своим врачом, чтобы узнать больше о доступной вам помощи.
.jpg)
